Zriedkavé choroby
Skúsenosti, informácie, pomoc a podpora

Chcem pomôcť
+
A
-
  • Domov
  • Aktuality
    • Správy
    • Rozhovory
    • Príbehy
    • Zaujalo nás
    • Poradenstvo
    • Napísali o nás
    • Video
  • Základný prehľad
    • Čo sú zriedkavé choroby
    • Prehľad zriedkavých chorôb
  • Príbehy
  • Kde hľadať pomoc
    • Odborníci
    • Pracoviská v SR
    • Videoseriál TOP pracoviská
    • Pracoviská v EÚ
    • Zahraničné platformy
    • Neziskové organizácie
    • Užitočné linky
    • Napíšte nám
  • Osobnosti
  • Lieky
    • Lieky siroty
    • Výskum a vývoj
    • Dostupnosť liekov
  • O nás
    • Kto sme
    • Chcem pomôcť
    • 2 % z dane
  • Partneri
  • Kontakt
  1. Úvod
  2. Vyhľadávanie

Hľadáte chorobu, článok, alebo špecialistu?

Aktuality a stránky

Napísali o nás
24.01.2023

teraz.sk: Pacient, ktorý nemá bežnú diagnózu, ide od lekára naprázdno

Spoluzakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, v rozhovore pre portál teraz.sk upozornila na fakt, že pacient, ktorý netrpí "štandardnou" diagnózou, často odchádza od lekára naprázdno a s odporúčaním návštevy psychiatra.
Správy
20.12.2022

Videoseriál: Štítna žľaza na jazyku, ľudia s oboma pohlaviami či so sklenenými kosťami

Ambulanciami V. Internej kliniky LF UK a UNB prejde ročne okolo 50 000 pacientov, 3 000 je hospitalizovaných. Končia u nich bežné, ale aj najťažšie a akútne stavy z celého regiónu.
Zaujalo nás
10.12.2022

Pri závažnom ochorení vie byť nápomocné aj poistenie

Hoci sa zriedkavé choroby považujú za ojedinelé, na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí denne bojujú s jednou zo 6 až 8-tisíc zriedkavých chorôb. Na Slovensku je takýchto „zriedkavých“ pacientov približne 300-tisíc. Ide o veľký počet rodín a jednotlivcov, ktorí museli výrazne obmedziť bežné aktivity alebo odísť z práce kvôli zriedkavej chorobe.
Správy
04.12.2022

Kampaň AJ MY SME TU poukazuje na osoby so zdravotným postihnutím a organizácie, ktoré sa im venujú

V sobotu 3. decembra, kedy je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím, sa začal pilotný ročník kampane AJ MY SME TU. Kampaň organizuje Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím (ÚKOZP) a jedným z jej cieľov je zviditeľniť práve aj také organizácie, akou je tá naša.
Načítať ďalšie

Príbehy pacientov

Príbeh Tadeáška, ktorého sledujú dvanásti špecialisti

Chlapčekov syndróm objavila mama

Príbeh Marka, ktorého lekárka pátrala sedem rokov

Diagnózu mu odhalili na online fóre

Príbeh Lucie s Dunbarovým syndrómom

Brucho ju začalo bolieť po 30-ke

Načítať ďalšie

Odborníci a pracoviská

I. Interná klinika SZU a UNB

-
Špecializácia
Interná medicína
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica akademika L. Dérera
Limbová 5
833 05 Bratislava

II. Neurologická klinika LF UK a UNB

-
Špecializácia
Neurológia
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica akademika L. Dérera
Limbová 5
833 05 Bratislava

II. Onkologická klinika LF UK

-
Špecializácia
Onkológia
-
Pracovisko

Národný onkologický ústav
Klenová 1
833 10 Bratislava

-
Kontakt

02 59378 111
miriam.ladicka@nou.sk
Kontaktná osoba: MUDr. Miriam Ladicka

Ambulancia a centrum pre extrapyramídové ochorenia

-
Špecializácia
Neurológia
-
Pracovisko

UN L. Pasteura
Rastislavova 43
041 90 Košice

Načítať ďalšie

Neziskové organizácie

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Huntingtonova choroba - neurodegeneratívne ochorenie
informovanie pacientov a ich rodín o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytváranie podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených

CDKL5 Slovakia

mutácia v géne CDKL5
poskytovanie sociálnej pomoci, organizácia podujatí, kurzov, podpora vzdelávania, rehabilitácie, zaobstarávanie pomôcok, osveta, financovanie výskumu ochorenia

OZ Naše motýliky

viacnásobné postihnutia detí
podpora vzdelávania detí, zaobstaranie pomôcok, podpora rodín, osveta, denné centrum, organizácia školení, seminárov

Klub cystickej fibrózy

cystická fibróza
ochrana práv pacientov, integrácia, sociálna prevencia, finančná podpora, publikačná činnosť, sociálne poradenstvo

Načítať ďalšie

Osobnosti

tenistka

Daniela Hantuchová

Zdravie je to najdôležitejšie, čo človek v živote má. Viem, táto veta možno pre niekoho znie ako fráza, ale fráza to rozhodne nie je. Zdravie je dar, ktorý nemá každý. Bez neho sa nedá podávať výkon, či už v práci, doma, ani v športe. Bez zdravia by som ja osobne nedosiahla také tenisové úspechy, ako sa mi podarili.

Viac
spevák a frontman skupiny Vidiek

Ján Kuric

Zriedkavá choroba si nevyberá. Môže sa týkať každého z nás a zradné je to, že z úst lekára sa nemusíme dozvedieť názov diagnózy. Desivé je to, že denne pribúda niekoľko nových zriedkavých chorôb, preto je životne dôležité, aby sme všetci do jedného podporili výskum terapií a dali nádej pacientom na kvalitnejší život.

Viac
odborníčka na reklamu

Simona Bubánová

Som šťastná, že moji najbližší netrpia žiadnym fatálnym zriedkavým ochorením. Viem sa však vcítiť do rodín, ktoré s takými chorobami dennodenne zápasia. Zaslúžia si našu plnú pozornosť, spolupatričnosť, zaslúžia si byť videní a vypočutí. Jednoduchšie to zrejme majú tí, ktorí poznajú presnú diagnózu.

Viac
Načítať ďalšie

Newsletter

Prihláste sa na odber noviniek


    Náš projekt podporili

    Spravujte súhlas so súbormi cookie
    Na poskytovanie tých najlepších skúseností používame technológie, ako sú súbory cookie na ukladanie a/alebo prístup k informáciám o zariadení. Súhlas s týmito technológiami nám umožní spracovávať údaje, ako je správanie pri prehliadaní alebo jedinečné ID na tejto stránke. Nesúhlas alebo odvolanie súhlasu môže nepriaznivo ovplyvniť určité vlastnosti a funkcie.
    Funkčné Vždy aktívny
    Technické uloženie alebo prístup sú nevyhnutne potrebné na legitímny účel umožnenia použitia konkrétnej služby, ktorú si účastník alebo používateľ výslovne vyžiadal, alebo na jediný účel vykonania prenosu komunikácie cez elektronickú komunikačnú sieť.
    Predvoľby
    Technické uloženie alebo prístup je potrebný na legitímny účel ukladania preferencií, ktoré si účastník alebo používateľ nepožaduje.
    Štatistiky
    Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na štatistické účely. Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na anonymné štatistické účely. Bez predvolania, dobrovoľného plnenia zo strany vášho poskytovateľa internetových služieb alebo dodatočných záznamov od tretej strany, informácie uložené alebo získané len na tento účel sa zvyčajne nedajú použiť na vašu identifikáciu.
    Marketing
    Technické úložisko alebo prístup sú potrebné na vytvorenie používateľských profilov na odosielanie reklamy alebo sledovanie používateľa na webovej stránke alebo na viacerých webových stránkach na podobné marketingové účely.
    Spravovať možnosti Správa služieb Spravovať predajcov Prečítajte si viac o týchto účeloch
    Zobraziť predvoľby
    {title} {title} {title}

    Newsletter

    Prihláste sa na odber noviniek


      Základné informácie

      • Aktuality
      • Príbehy pacientov
      • Osobnosti
      • Kde hľadať pomoc
      • Odborníci
      • Pracoviská v SR
      • O nás
      • Chcem pomôcť
      • Kontakt

      Copyright © 2017 Občianske združenie Zriedkavé choroby, všetky práva vyhradené
      Tvorba webstránky ZoneMedia Digital, s.r.o.