Zriedkavé choroby
Skúsenosti, informácie, pomoc a podpora

Chcem pomôcť
+
A
-
  • Domov
  • Aktuality
    • Správy
    • Rozhovory
    • Príbehy
    • Zaujalo nás
    • Poradenstvo
    • Napísali o nás
    • Video
  • Základný prehľad
    • Čo sú zriedkavé choroby
    • Prehľad zriedkavých chorôb
  • Príbehy
  • Kde hľadať pomoc
    • Odborníci
    • Pracoviská v SR
    • Videoseriál TOP pracoviská
    • Pracoviská v EÚ
    • Zahraničné platformy
    • Neziskové organizácie
    • Užitočné linky
    • Napíšte nám
  • Osobnosti
  • Lieky
    • Lieky siroty
    • Výskum a vývoj
    • Dostupnosť liekov
  • O nás
    • Kto sme
    • Chcem pomôcť
    • 2 % z dane
  • Partneri
  • Kontakt
  1. Úvod
  2. Vyhľadávanie

Hľadáte chorobu, článok, alebo špecialistu?

Aktuality a stránky

Správy
18.11.2020

teraz.sk: Vláda schválila podporu pre zber dát a výskum zriedkavých chorôb

Na podporu registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb, ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb, a participáciu ďalších expertíznych centier na zbere dát pre tento register vyčlenia 15 000 eur.
Napísali o nás
18.11.2020

O našom združení v časopise Moje zdravie

V novembrovom vydaní mesačníka Moje zdravie si môžete prečítať rozhovor s našou Tatianou Kubišovou, ktorá prezradila, ako naše združenie pracuje a ako sa snaží pomáhať pacientom.
Správy
11.10.2020

Videoseriál: Mutácia v géne môže vyzerať v každej generácii inak

V piatej časti nášho videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby sme navštívili Oddelenie lekárskej genetiky v Onkologickom ústave svätej Alžbety v Bratislave. Ide o jedno z najväčších slovenských laboratórnych pracovísk zaoberajúcich sa genetickým testovaním v onkológii, ktoré zabezpečuje diagnostiku dedične podmienených onkologických ochorení.
Správy
28.08.2020

Videoseriál: Porucha sluchu sa nedá oklamať

Štvrtá časť osvetového videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby predstavuje Centrum diagnostiky porúch sluchu a kochleárnej implantácie na Klinike otorinolaryngológie a chirurgie hlavy a krku LFUK a UNB. Ide o najväčšie centrum zamerané na problematiku rehabilitácie porúch sluchu a hluchoty pomocou stredoušných a vnútroušných implantátov na Slovensku, pričom diagnostikuje a lieči deti i dospelých.
Načítať ďalšie

Príbehy pacientov

Príbeh Marka, ktorého lekárka pátrala sedem rokov

Diagnózu mu odhalili na online fóre

Príbeh Lucie s Dunbarovým syndrómom

Brucho ju začalo bolieť po 30-ke

Príbeh dvoch chlapcov, ktorým sa celé Slovensko zbiera na liečbu

Zachráni nás najdrahší liek na svete

Načítať ďalšie

Odborníci a pracoviská

I. Interná klinika SZU a UNB

-
Špecializácia
Interná medicína
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica akademika L. Dérera
Limbová 5
833 05 Bratislava

II. Neurologická klinika LF UK a UNB

-
Špecializácia
Neurológia
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica akademika L. Dérera
Limbová 5
833 05 Bratislava

II. Onkologická klinika LF UK

-
Špecializácia
Onkológia
-
Pracovisko

Národný onkologický ústav
Klenová 1
833 10 Bratislava

-
Kontakt

02 59378 111
miriam.ladicka@nou.sk
Kontaktná osoba: MUDr. Miriam Ladicka

Ambulancia a centrum pre extrapyramídové ochorenia

-
Špecializácia
Neurológia
-
Pracovisko

UN L. Pasteura
Rastislavova 43
041 90 Košice

Načítať ďalšie

Neziskové organizácie

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Huntingtonova choroba - neurodegeneratívne ochorenie
informovanie pacientov a ich rodín o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytváranie podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených

CDKL5 Slovakia

mutácia v géne CDKL5
poskytovanie sociálnej pomoci, organizácia podujatí, kurzov, podpora vzdelávania, rehabilitácie, zaobstarávanie pomôcok, osveta, financovanie výskumu ochorenia

OZ Naše motýliky

viacnásobné postihnutia detí
podpora vzdelávania detí, zaobstaranie pomôcok, podpora rodín, osveta, denné centrum, organizácia školení, seminárov

Klub cystickej fibrózy

cystická fibróza
ochrana práv pacientov, integrácia, sociálna prevencia, finančná podpora, publikačná činnosť, sociálne poradenstvo

Načítať ďalšie

Osobnosti

tenistka

Daniela Hantuchová

Zdravie je to najdôležitejšie, čo človek v živote má. Viem, táto veta možno pre niekoho znie ako fráza, ale fráza to rozhodne nie je. Zdravie je dar, ktorý nemá každý. Bez neho sa nedá podávať výkon, či už v práci, doma, ani v športe. Bez zdravia by som ja osobne nedosiahla také tenisové úspechy, ako sa mi podarili.

Viac
spevák a frontman skupiny Vidiek

Ján Kuric

Zriedkavá choroba si nevyberá. Môže sa týkať každého z nás a zradné je to, že z úst lekára sa nemusíme dozvedieť názov diagnózy. Desivé je to, že denne pribúda niekoľko nových zriedkavých chorôb, preto je životne dôležité, aby sme všetci do jedného podporili výskum terapií a dali nádej pacientom na kvalitnejší život.

Viac
odborníčka na reklamu

Simona Bubánová

Som šťastná, že moji najbližší netrpia žiadnym fatálnym zriedkavým ochorením. Viem sa však vcítiť do rodín, ktoré s takými chorobami dennodenne zápasia. Zaslúžia si našu plnú pozornosť, spolupatričnosť, zaslúžia si byť videní a vypočutí. Jednoduchšie to zrejme majú tí, ktorí poznajú presnú diagnózu.

Viac
Načítať ďalšie

Newsletter

Prihláste sa na odber noviniek


Náš projekt podporili

Používame cookies aby sme pre vás zabezpečili ten najlepší zážitok z našich webových stránok. Ak budete pokračovať v používaní tejto stránky budeme predpokladať, že ste s ňou spokojní.OkČítať viac

Newsletter

Prihláste sa na odber noviniek


Základné informácie

  • Aktuality
  • Príbehy pacientov
  • Osobnosti
  • Kde hľadať pomoc
  • Odborníci
  • Pracoviská v SR
  • O nás
  • Chcem pomôcť
  • Kontakt

Copyright © 2017 Občianske združenie Zriedkavé choroby, všetky práva vyhradené
Tvorba webstránky ZoneMedia Digital, s.r.o.