Zriedkavé choroby
Skúsenosti, informácie, pomoc a podpora

Chcem pomôcť
+
A
-
  • Domov
  • Aktuality
    • Správy
    • Rozhovory
    • Príbehy
    • Zaujalo nás
    • Poradenstvo
    • Napísali o nás
    • Video
  • Základný prehľad
    • Čo sú zriedkavé choroby
    • Prehľad zriedkavých chorôb
  • Príbehy
  • Kde hľadať pomoc
    • Odborníci
    • Pracoviská v SR
    • Videoseriál TOP pracoviská
    • Pracoviská v EÚ
    • Zahraničné platformy
    • Neziskové organizácie
    • Užitočné linky
    • Napíšte nám
  • Osobnosti
  • Lieky
    • Lieky siroty
    • Výskum a vývoj
    • Dostupnosť liekov
  • O nás
    • Kto sme
    • Chcem pomôcť
    • 2 % z dane
  • Partneri
  • Kontakt
  1. Úvod
  2. Vyhľadávanie

Hľadáte chorobu, článok, alebo špecialistu?

Aktuality a stránky

Video
11.06.2025

Videoseriál: Keď internet hovorí 2,8 roka, lekári dokazujú opak

V ďalšej epizóde nášho seriálu o TOP pracoviskách pre zriedkavé choroby na Slovensku predstavujeme Centrum pre pľúcnu hypertenziu, ktoré sa nachádza na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Kardiologickej kliniky LFUK a Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Pracovisko je súčasťou Európskej referenčnej siete pre pľúcne ochorenia ERN-Lung.
Napísali o nás
24.03.2025

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v médiách

Posledný februárový deň bol ako každý rok venovaný všetkým, ktorí majú diagnostikované zriedkavé ochorenie alebo svoju diagnózu zatiaľ len hľadajú. Sme rady, že naša tlačová správa a téma ako taká oslovila aj viaceré médiá, za čo im z celého srdca ďakujeme!
Správy
24.03.2025

Precízna medicína ako nádej pre pacientov so zriedkavými ochoreniami

Precízna medicína prináša nový pohľad na diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení. Tento inovatívny prístup zdôrazňuje, že každý pacient je jedinečný a jeho liečba by mala byť prispôsobená nielen konkrétnej diagnóze, ale aj genetickým, environmentálnym a životným faktorom. Táto metóda otvára nové možnosti pre pacientov, pre ktorých bola doteraz dostupná liečba obmedzená alebo neexistovala.
Zaujalo nás
23.03.2025

Liesje je kronikou rodičovskej lásky

Kniha a audiokniha o dievčatku Liesje s rázštepom chrbtice a hydrocefalom pochádza z pera jej otca
Načítať ďalšie

Príbehy pacientov

Príbeh Danka, jediného na Slovensku s AGS

Diagnózu dostal na svoje siedme narodeniny

Príbeh Lukáša s Friedreichovou ataxiou

Zomieram bunku po bunke, hoci už existuje liek

Príbeh Veroniky, ktorej diagnózu odhalili až v šiestich rokoch

Poznávacím znamením diagnózy sú kučeravé vlasy

Načítať ďalšie

Odborníci a pracoviská

MUDr. Katarína Hrubišková

lekárka Alergiologickej a imunologickej ambulancie

-
Špecializácia
Imunológia
Interná medicína
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica Ružinov
V. interná klinika LFUK a UNB
Ružinovská 6
821 01 Bratislava

-
Kontakt

hrubiskova@ru.unb.sk
02/48 234 108

Prof. MUDr. Juraj Payer, PhD., MPH, FRCP

prednosta V. internej kliniky LF UK a UNB Nemocnica Ružinov
Hlavný odborník MZ SR pre endokrinológiu
Dekan LF UK

-
Špecializácia
Endokrinológia
Interná medicína
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica Ružinov
V. interná klinika LFUK a UNB
Ružinovská 6
821 01 Bratislava

-
Kontakt

payer@ru.unb.sk
02/48 234 108

Centrum pre periodické horúčky Bratislava

-
Špecializácia
Imunológia
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica Ružinov
V. interná klinika LFUK a UNB
Ružinovská 6
821 01 Bratislava

Centrum pre hereditárny angioedém Bratislava

-
Špecializácia
Imunológia
-
Pracovisko

UN Bratislava
Nemocnica Ružinov
V. interná klinika LFUK a UNB
Ružinovská 6
821 01 Bratislava

Načítať ďalšie

Neziskové organizácie

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Huntingtonova choroba - neurodegeneratívne ochorenie
informovanie pacientov a ich rodín o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytváranie podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených

CDKL5 Slovakia

mutácia v géne CDKL5
poskytovanie sociálnej pomoci, organizácia podujatí, kurzov, podpora vzdelávania, rehabilitácie, zaobstarávanie pomôcok, osveta, financovanie výskumu ochorenia

OZ Naše motýliky

viacnásobné postihnutia detí
podpora vzdelávania detí, zaobstaranie pomôcok, podpora rodín, osveta, denné centrum, organizácia školení, seminárov

Klub cystickej fibrózy

cystická fibróza
ochrana práv pacientov, integrácia, sociálna prevencia, finančná podpora, publikačná činnosť, sociálne poradenstvo

Načítať ďalšie

Osobnosti

tenistka

Daniela Hantuchová

Zdravie je to najdôležitejšie, čo človek v živote má. Viem, táto veta možno pre niekoho znie ako fráza, ale fráza to rozhodne nie je. Zdravie je dar, ktorý nemá každý. Bez neho sa nedá podávať výkon, či už v práci, doma, ani v športe. Bez zdravia by som ja osobne nedosiahla také tenisové úspechy, ako sa mi podarili.

Viac
spevák a frontman skupiny Vidiek

Ján Kuric

Zriedkavá choroba si nevyberá. Môže sa týkať každého z nás a zradné je to, že z úst lekára sa nemusíme dozvedieť názov diagnózy. Desivé je to, že denne pribúda niekoľko nových zriedkavých chorôb, preto je životne dôležité, aby sme všetci do jedného podporili výskum terapií a dali nádej pacientom na kvalitnejší život.

Viac
odborníčka na reklamu

Simona Bubánová

Som šťastná, že moji najbližší netrpia žiadnym fatálnym zriedkavým ochorením. Viem sa však vcítiť do rodín, ktoré s takými chorobami dennodenne zápasia. Zaslúžia si našu plnú pozornosť, spolupatričnosť, zaslúžia si byť videní a vypočutí. Jednoduchšie to zrejme majú tí, ktorí poznajú presnú diagnózu.

Viac
Načítať ďalšie

Newsletter

Prihláste sa na odber noviniek


    Náš projekt podporili

    Spravujte súhlas so súbormi cookie
    Na poskytovanie tých najlepších skúseností používame technológie, ako sú súbory cookie na ukladanie a/alebo prístup k informáciám o zariadení. Súhlas s týmito technológiami nám umožní spracovávať údaje, ako je správanie pri prehliadaní alebo jedinečné ID na tejto stránke. Nesúhlas alebo odvolanie súhlasu môže nepriaznivo ovplyvniť určité vlastnosti a funkcie.
    Funkčné Vždy aktívny
    Technické uloženie alebo prístup sú nevyhnutne potrebné na legitímny účel umožnenia použitia konkrétnej služby, ktorú si účastník alebo používateľ výslovne vyžiadal, alebo na jediný účel vykonania prenosu komunikácie cez elektronickú komunikačnú sieť.
    Predvoľby
    Technické uloženie alebo prístup je potrebný na legitímny účel ukladania preferencií, ktoré si účastník alebo používateľ nepožaduje.
    Štatistiky
    Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na štatistické účely. Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na anonymné štatistické účely. Bez predvolania, dobrovoľného plnenia zo strany vášho poskytovateľa internetových služieb alebo dodatočných záznamov od tretej strany, informácie uložené alebo získané len na tento účel sa zvyčajne nedajú použiť na vašu identifikáciu.
    Marketing
    Technické úložisko alebo prístup sú potrebné na vytvorenie používateľských profilov na odosielanie reklamy alebo sledovanie používateľa na webovej stránke alebo na viacerých webových stránkach na podobné marketingové účely.
    Spravovať možnosti Správa služieb Spravovať {vendor_count} dodávateľov Prečítajte si viac o týchto účeloch
    Zobraziť predvoľby
    {title} {title} {title}

    Newsletter

    Prihláste sa na odber noviniek


      Základné informácie

      • Aktuality
      • Príbehy pacientov
      • Osobnosti
      • Kde hľadať pomoc
      • Odborníci
      • Pracoviská v SR
      • O nás
      • Chcem pomôcť
      • Kontakt

      Copyright © 2017 Občianske združenie Zriedkavé choroby, všetky práva vyhradené
      Tvorba webstránky ZoneMedia Digital, s.r.o.