Napísali o nás

Deň zriedkavých chorôb aj s nami

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu, v ktorej sme pripomenuli našu prácu a zhodnotili sme prvý rok našej existencie. Správa sa stretla so záujmom médií, mnohé z nich ju prebrali celú alebo z nej citovali.
Zaujalo nás

Pacienti natočili svoje príbehy

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou si na Deň zriedkavých chorôb pripravilo sympatickú kampaň. Jej členovia, ale aj rodinní príslušníci pacientov, natočili krátke videá, aby porozprávali o živote s diagnózou.
Zaujalo nás

Americká sieť expertov pomáha zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci

Pred štyrmi rokmi vznikla v Spojených štátoch amerických výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov z celej krajiny, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. Oslovili sme jej pracovníkov, ktorí nás povzbudili a uistili, že prijímajú aj prihlášky zo zahraničia.
Správy

Pocit na nezaplatenie

Plávať sa môže naučiť každý, či už má telesné alebo zrakové postihnutie. Dokazujú to i dvaja mladí nevidomí plavci, na ktorých tréningu sme sa boli pozrieť.
Zaujalo nás

Liek na Pompeho chorobu

Za všetkým hľadaj rodiča – aj za liekom na Pompeho chorobu. Zatiaľ čo otec inicioval prvú a zatiaľ jedinú liečbu na túto zriedkavú diagnózu, dnes pracuje na vývoji genetickej terapie.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie