Správy

Trpíte silným krvácaním? Táto brožúra vám pomôže zorientovať sa.

Nadmerná tvorba modrín, neprimerané krvácanie z nosa, ťažko zastaviteľné krvácanie, ale aj prisilná menštruácia môžu byť jedným z príznakov najčastejšieho vrodeného krvácavého ochorenia pomenovanom po fínskom lekárovi Ericovi von Willebrandovi. Na jeho najčastejšie príznaky, príčiny i liečbu sa zameriava nová brožúra zostavená pod odborným dohľadom MUDr. Tomáša Šimurdu.
Napísali o nás

Moja psychológia: Príbeh lásky Gabiky a Jozefa

Gabiku a Jozefa poznáme už pár rokov. Jozefov príbeh o tom, ako pátral po svojej diagnóze, ako ho označovali za hypochondra a ako už nevládal ďalej, sme priniesli ešte v roku 2019. Odvtedy sa nám pravidelne ozývajú médiá so záujmom o tento príbeh. Tak, ako aj časopis Moja psychológia, kde si v septembrovom čísle môžete prečítať, ako im pomáha vzájomná láska.
Správy

Chlapčeka s vývojovou chybou zachránili v NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) zachránili život chlapčekovi, ktorý sa narodil s najťažšou vývojovou chybou uropoetického a gastro-intestinálneho traktu, aká sa na Slovensku vyskytne raz za 5 – 6 rokov. Mateo mal rázštep brušnej dutiny a jeho tráviaca a močová sústava neboli oddelené. O tom, že trpí zriedkavou vývojovou chybou, sa rodičia dozvedeli v 32. týždni tehotenstva.
Napísali o nás

akcnezeny.sk: Až 80% zriedkavých chorôb má pôvod v genetike

Zakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, poskytla rozhovor Kristíne Majerovej z portálu akcnezeny.sk. Dozviete sa v ňom, či sú dostupné lieky pre ľudí trpiacimi zriedkavými chorobami, koľko pacientov tvoria deti, aké pocity prežívajú pacienti počas svojej diagnostickej odysey a aká je spolupráca jednotlivých krajín v oblasti zriedkavých chorôb. 
Správy

Nový web a aplikácia pre pacientov s hereditárnym angioedémom

Diagnostika zriedkavých ochorení je vo všeobecnosti, vzhľadom na ich výskyt, výzvou aj pre lekárov – špecialistov. Platí to aj v prípade ochorenia hereditárny angioedém (HAE), ktoré bolo doposiaľ na Slovensku identifikované u cca 100 pacientov. V prípade pacientov s nevyliečiteľným ochorením HAE je dôležité nielen správne určenie diagnózy, ale aj ďalší manažment nastavenia a dodržiavania správnej liečby.
Správy

Vláda hodnotila plán aktivít pre zriedkavé choroby

V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020.
Napísali o nás

Príbeh Tadeáška v médiách

O statočnom Tadeáškovi a jeho mamine Martine, ktorá vlastnými silami pátrala po synovej diagnóze, sme písali na našej stránke vo februári. Príbeh rodiny, ktorá sa medzičasom z Bratislavy vrátila do rodiska chlapcovej mamy, spracovali aj v týždenníku MY Kysuce. Chlapčeka totiž integrovali do materskej školy práve v Turzovke, a tak môže zažívať bežné detské radosti.
Správy

Situácia v oblasti zriedkavých chorôb sa môže zlepšiť

Vláda na dnešnom zasadnutí schválila akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na ďalšie roky. Medzi jeho priority patria rozvíjanie informovanosti širokej aj odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie