Napísali o nás

Naša tlačová správa o novinke v celiakii zaujala v médiách

Novinka v liečbe celiakie, o ktorej ako prvé prostredníctvom tlačovej správy informovalo naše združenie, mala ohlas aj u viacerých slovenských médií. O zaujímavom výskume podobnosti autominutného ochorenia s cystickou fibrózou a následnej možnosti liečby napísali portály vysetrenie.sk, femme.sk a aj dia.hnonline.sk. 
Správy

Nádej pre celiatikov

Nový pohľad na celiakiu by mohol konečne priniesť účinnú terapiu. Európsky výskum sa zameral na molekulárne podobnosti medzi celiakiou a cystickou fibrózou, pričom dokázal, že účinná zložka pôvodne vyvinutá na liečbu cystickej fibrózy má potenciál liečiť celiakiu. Táto choroba je inak viazaná na celoživotné vyhýbanie sa lepku, u časti pacientov je však i táto diéta neúčinná.
Napísali o nás

O zriedkavých chorobách v Maminke a Mojom zdraví

V decembrových číslach časopisov Maminka a Moje zdravie sa dočítate aj o našom združení a o zriedkavých chorobách. V Maminke sa pozreli na to, akými raritnými ochoreniami zvyknú trpieť deti a odborníčka na neurológiu prezradí tipy na to, ako ich u detí včas odhaliť a na čo si ako rodič treba dať pozor.
Správy

Zriedkavá forma celiakie súčasťou výskumu

Celiakia, autoimunitná choroba spôsobená trvalou neznášanlivosťou lepku,  je v našej spoločnosti čoraz viac rozšírená. Odhadom ju má na Slovensku každý 250-ty človek, viac postihuje ženy.  Nedá sa síce liečiť a je viazaná na celoživotnú bezlepkovú diétu, no jej dodržiavaním sa klasická forma tohto ochorenia vie „dať na ústup“ a tenké črevo sa zregeneruje. Vedeli ste však, že celiakia má aj svoju „zriedkavú variantu“? Pri tej bezlepková diéta nezaberá a môže viesť až k smrti.
Správy

Štyria mušketieri bojujú za svoj liek

Jakubko, Peťko, Robko a Adamko. Štyria slovenskí chlapci, štyria mušketieri, ktorých spája jeden smutný fakt. Všetci majú zriedkavú chorobu zvanú Duchennova svalová dystrofia (DMD). A všetci štyria sú vhodnými adeptmi na schválenie liečby podľa platných indikačných kritérií. Problém však majú traja z nich, ktorí sú poistení v súkromnej zdravotnej poisťovni Dôvera.
Napísali o nás

O našej cene za komunikáciu

Vo štvrtok 25. októbra sa uskutočnilo slávnostné odovzdávanie cien v oblasti Public Relations PRokop 2018. Spomedzi 114 prihlásených projektov porota udelila jedno výnimočné ocenenie práve nášmu OZ Zriedkavé choroby.
Správy

Získali sme cenu za komunikáciu

Ceny PRokop každý rok predstavujú zaujímavé, kreatívne a inovatívne PR kampane uskutočnené na Slovensku. Do 9. ročníka súťaže organizovanej Asociáciou public relations Slovenska sme sa prihlasovali s malou dušičkou. Stáť oproti konkurentom, za ktorými sú silné agentúry a v mnohých prípadoch štedré rozpočty, nám síce nepridalo na optimizme, ale vieru v náš projekt sme mali silnú. A oplatilo sa.
Správy

Deň zriedkavých chorôb premostí zdravotnú a sociálnu starostlivosť

Každoročne si v posledný februárový deň pripomíname náš deň. Deň zriedkavých chorôb, deň pacientov, ktorí nimi trpia a všetkých tých, ktorí pri nich stoja a pomáhajú im bojovať za seba, za zdravie a často aj za svoju diagnózu. Až 25 % pacientov čaká na správnu diagnózu v rozpätí od 5 do 25 rokov.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie