Správy

Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity

Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, si aj občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou.
Správy

Budúcnosť biobankovania na Slovensku

Koncom januára sme sa aj my zúčastnili diskusie „Biobankovanie ako nástroj pre biomedicínsky výskum na Slovensku“.  Táto téma je dôležitou súčasťou tzv. personalizovanej medicíny. Na Slovensku sa kladie dôraz na vytvorenie národnej siete biobánk, ktorá má zlepšiť spoluprácu medzi výskumnými pracoviskami, podporiť zdieľanie údajov a zabezpečiť dodržiavanie medzinárodných štandardov.
Správy

Spustili sme videopodcast Dozriedkava

Začiatkom januára uzrel svetlo sveta náš najnovší počin, videopodcast Dozriedkava. V OZ Zriedkavé choroby sme tak urobili ďalší krok zameraný na zviditeľnenie zriedkavej komunity. Naším zámerom je pozývať inšpiratívnych ľudí žijúcich s jedným či dokonca viacerými vzácnymi ochoreniami, ktorí divákov a poslucháčov počas epizódy vtiahnu do svojho sveta. Cez ich osobné príbehy sa zoznámia s konkrétnou diagnózou, jej terapiou i s pacientskym združením.
Správy

Keď dochádza dych, môže zlyhávať srdce

Keď dochádza dych, zlyhávať môžu pľúca aj srdce. Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) sa vyznačuje rýchlym priebehom, no stanovenie diagnózy komplikuje fakt, že dýchavica ako hlavný príznak je častá a môže často imitovať iné ochorenia. Aj to je dôvod, prečo diagnostika trvá zvyčajne 2 roky.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#CFC
#chôdza
#chrbtica
#chrupavky
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#deformácie
#dermatológia
#diéta
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#encefalopatia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#fenylketonúria
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hydrocefalus
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#Noonanovej syndróm
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#osteogenesis imperfecta
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pku
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#spina bifida
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie