Pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou žiadajú prístup k inovatívnej liečbe. Slovensko opäť zaostáva za Európou
Zatiaľ čo v okolitých krajinách je nová terapia dostupná, na Slovensku ju negatívne stanovisko NIHO môže prakticky zablokovať.
Aktuality
Videoseriál: Od transfúzií po génové inžinierstvo – revolúcia v liečbe hemofílie
V ďalšej epizóde nášho seriálu o TOP pracoviskách pre zriedkavé choroby na Slovensku predstavujeme Expertízne pracovisko pre hemofíliu a iné vrodené krvácavé choroby, ktoré je súčasťou Kliniky hematológie a transfúziológie LF UK a UNB v Bratislave.
Nové možnosti pre najmladších pacientov s cystickou fibrózou
Občianske združenie Zriedkavé choroby víta dôležitú novinku v oblasti starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Ministerstvo zdravotníctva SR 15. októbra oznámilo rozšírenie úhrady inovatívnej liečby cystickej fibrózy z verejného zdravotného poistenia. Po novom bude táto moderná liečba dostupná už pre deti od 2 rokov a pre širšie spektrum genetických mutácií spôsobujúcich toto ochorenie.
Vážte si každý nádych
Mama detí s cystickou fibrózou a DMO hovorí o výzvach, nádeji na liečbu aj o zlyhaniach systému, ktoré komplikujú život rodinám.
Videoseriál: Keď internet hovorí 2,8 roka, lekári dokazujú opak
V ďalšej epizóde nášho seriálu o TOP pracoviskách pre zriedkavé choroby na Slovensku predstavujeme Centrum pre pľúcnu hypertenziu, ktoré sa nachádza na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Kardiologickej kliniky LFUK a Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Pracovisko je súčasťou Európskej referenčnej siete pre pľúcne ochorenia ERN-Lung.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v médiách
Posledný februárový deň bol ako každý rok venovaný všetkým, ktorí majú diagnostikované zriedkavé ochorenie alebo svoju diagnózu zatiaľ len hľadajú. Sme rady, že naša tlačová správa a téma ako taká oslovila aj viaceré médiá, za čo im z celého srdca ďakujeme!
Precízna medicína ako nádej pre pacientov so zriedkavými ochoreniami
Precízna medicína prináša nový pohľad na diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení. Tento inovatívny prístup zdôrazňuje, že každý pacient je jedinečný a jeho liečba by mala byť prispôsobená nielen konkrétnej diagnóze, ale aj genetickým, environmentálnym a životným faktorom. Táto metóda otvára nové možnosti pre pacientov, pre ktorých bola doteraz dostupná liečba obmedzená alebo neexistovala.
Liesje je kronikou rodičovskej lásky
Kniha a audiokniha o dievčatku Liesje s rázštepom chrbtice a hydrocefalom pochádza z pera jej otca
Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity
Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, si aj občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou.
