Správy

Nový web a aplikácia pre pacientov s hereditárnym angioedémom

Diagnostika zriedkavých ochorení je vo všeobecnosti, vzhľadom na ich výskyt, výzvou aj pre lekárov – špecialistov. Platí to aj v prípade ochorenia hereditárny angioedém (HAE), ktoré bolo doposiaľ na Slovensku identifikované u cca 100 pacientov. V prípade pacientov s nevyliečiteľným ochorením HAE je dôležité nielen správne určenie diagnózy, ale aj ďalší manažment nastavenia a dodržiavania správnej liečby.
Správy

Vláda hodnotila plán aktivít pre zriedkavé choroby

V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020.
Napísali o nás

Príbeh Tadeáška v médiách

O statočnom Tadeáškovi a jeho mamine Martine, ktorá vlastnými silami pátrala po synovej diagnóze, sme písali na našej stránke vo februári. Príbeh rodiny, ktorá sa medzičasom z Bratislavy vrátila do rodiska chlapcovej mamy, spracovali aj v týždenníku MY Kysuce. Chlapčeka totiž integrovali do materskej školy práve v Turzovke, a tak môže zažívať bežné detské radosti.
Správy

Situácia v oblasti zriedkavých chorôb sa môže zlepšiť

Vláda na dnešnom zasadnutí schválila akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na ďalšie roky. Medzi jeho priority patria rozvíjanie informovanosti širokej aj odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb.
Správy

Liečba PAH za posledné roky postúpila

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) mala včera svoj deň. Pripomenuli sme si liečbu a prognózy tohto zriedkavého ochorenia. Odborníci z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) zdôraznili, že je je síce liečiteľné, nie však vyliečiteľné. Dobrou správou je, že za posledných 12 rokov narástol počet liekov, ktoré dokážu skvalitniť a predĺžiť život pacientov s PAH.
Správy

Vďaka modernej liečbe môžu žiť ľudia s hemofíliou naplno

Päťdesiat rokov dozadu ľudia trpiaci hemofíliou prežívali život plný obmedzení. Vďaka modernej liečbe, ktorá je dostupná aj na Slovensku, je dnes život ľudí s touto zriedkavou diagnózou dlhší a kvalitnejší. 17. apríl, Svetový deň hemofílie, je tak okrem iného aj oslavou pokroku, ktorý sme dosiahli v uplynulých rokoch.
Správy

Pacienti s krvácavými poruchami - je očkovanie proti Covidu bezpečné?

Trpíte na niektorú z krvácavých porúch ako hemofília, von Willebrandova  choroba,  trombocytopénia či inú zriedkavú chorobou zrážanlivosti krvi a obávate sa, či je pre vás očkovanie proti Covid-19 vhodné? Slovenská spoločnosť hemostázy a trombózy pripravila prehľadné odporúčanie na základe usmernení svetovo uznávaných odborných inštitúcií, ktoré vám zodpovie všetky otázky.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie