Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu a poskytli pár vyjadrení do médií. Sme rady, že sa na tému nezabúda a že sa nám ozývajú ďalší pacienti, ktorých rady nasmerujeme, prípadne prepojíme medzi sebou.

V roku 2022 nastal pokrok v poznaní a liečbe zriedkavých chorôb, od lepšieho pochopenia toho, koľko z týchto chorôb existuje, až po začiatok nových klinických skúšok, ktoré môžu viesť k novým terapiám.

Ďalšia časť nášho videoseriálu zaujala aj médiá. O V. internej klinike LF UK a UNB a o tom, aké zriedkavé choroby sa tam diagnostikujú a liečia informoval aj portál mediweb.sk, sita.sk, aktuality24.sk a pozri.sk.

Spoluzakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, v rozhovore pre portál teraz.sk upozornila na fakt, že pacient, ktorý netrpí "štandardnou" diagnózou, často odchádza od lekára naprázdno a s odporúčaním návštevy psychiatra.

Ambulanciami V. Internej kliniky LF UK a UNB prejde ročne okolo 50 000 pacientov, 3 000 je hospitalizovaných. Končia u nich bežné, ale aj najťažšie a akútne stavy z celého regiónu.

Hoci sa zriedkavé choroby považujú za ojedinelé, na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí denne bojujú s jednou zo 6 až 8-tisíc zriedkavých chorôb. Na Slovensku je takýchto „zriedkavých“ pacientov približne 300-tisíc. Ide o veľký počet rodín a jednotlivcov, ktorí museli výrazne obmedziť bežné aktivity alebo odísť z práce kvôli zriedkavej chorobe.

V sobotu 3. decembra, kedy je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím, sa začal pilotný ročník kampane AJ MY SME TU. Kampaň organizuje Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím (ÚKOZP) a jedným z jej cieľov je zviditeľniť práve aj také organizácie, akou je tá naša.

Na Šiestej celoslovenskej pacientskej konferencii, ktorá sa uskutočnila v dňoch 25. – 26. novembra 2022 v Bratislave, sa aj tento rok udelili ocenenia Asociácie na ochranu práv pacientov (AOPP) „Môj lekár“ a „Moja sestra“.

Výskumníci z americkej Mayo Clinic identifikovali kľúčové klinické parametre, ktoré môžu pomôcť lekárom rozpoznať pacientov s potenciálne liečiteľnými príčinami rýchlo progresívnej demencie, u ktorých by inak bola nesprávne diagnostikovaná Creutzfeldtova-Jakobova choroba (CJCH).