Správy

Pacienti s krvácavými poruchami - je očkovanie proti Covidu bezpečné?

Trpíte na niektorú z krvácavých porúch ako hemofília, von Willebrandova  choroba,  trombocytopénia či inú zriedkavú chorobou zrážanlivosti krvi a obávate sa, či je pre vás očkovanie proti Covid-19 vhodné? Slovenská spoločnosť hemostázy a trombózy pripravila prehľadné odporúčanie na základe usmernení svetovo uznávaných odborných inštitúcií, ktoré vám zodpovie všetky otázky.
Správy

Projekt Európskej komisie „rieši nevyriešené“ zriedkavé choroby

Ešte dva roky zostávajú do ukončenia zaujímavého projektu týkajúceho sa zriedkavých chorôb. Ide o päťročnú výskumnú aktivitu financovanú z európskych zdrojov, ktorá má za cieľ vytvoriť čo najviac diagnostických testov na odhalenie zriedkavých chorôb. Do projektu Solve-RD je zatiaľ zapojených 22 účastníkov – univerzít a laboratórií z Európskych referenčných centier, ako aj organizácia Eurordis, ktorá je strechou pre pacientske organizácie v Európe.
Správy

Videoseriál: Mutácia v géne môže vyzerať v každej generácii inak

V piatej časti nášho videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby sme navštívili Oddelenie lekárskej genetiky v Onkologickom ústave svätej Alžbety v Bratislave. Ide o jedno z najväčších slovenských laboratórnych pracovísk zaoberajúcich sa genetickým testovaním v onkológii, ktoré zabezpečuje diagnostiku dedične podmienených onkologických ochorení.
Správy

Videoseriál: Porucha sluchu sa nedá oklamať

Štvrtá časť osvetového videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby predstavuje Centrum diagnostiky porúch sluchu a kochleárnej implantácie na Klinike otorinolaryngológie a chirurgie hlavy a krku LFUK a UNB. Ide o najväčšie centrum zamerané na problematiku rehabilitácie porúch sluchu a hluchoty pomocou stredoušných a vnútroušných implantátov na Slovensku, pričom diagnostikuje a lieči deti i dospelých.
Zaujalo nás

Jedna z tristo - miliónová bojovníčka Lívia

Rozkošná Lívia z východného Slovenska má 1,5 roka. Neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Po mesiacoch pátrania po diagnóze sa jej rodičia dozvedeli zdrvujúcu správu. Lívinka má zriedkavú Canavanovu chorobu, pri ktorej sa väčšina detí nedožije 10 rokov. Svitla im však nádej v podobe génovej terapie v USA, na ktorú však potrebujú vyše milión eur.
Zaujalo nás

Pochodovali sme za tých, čo nevládzu s dychom

Druhý ročník pochodu za pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou sa konal uplynulý víkend od 26.-28. júna. Každý, kto sa zaregistroval a prešiel, prípadne aj odbehol akúkoľvek vzdialenosť, vzdal tak hold pacientom, pre ktorých je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. My v našom združení sme v duchu hesla "Pohybom pre lepšie pľúca" spoločne spravili 77 520 krokov.
Napísali o nás

Koronavírus u detí môže sprevádzať zriedkavá choroba

Informácia o zaujímavých prípadoch prepojenia vírusu COVID-19 so zriedkavou Kawasakiho chorobou oslovila aj médiá. Veľmi rady sme poskytli vyjadrenie tlačovej agentúre TASR, ktorá spracovala článok o tomto zvláštnom súbehu diagnóz. Ten sa objavuje u detí, predovšetkým u chlapcov a má závažné príznaky.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie