Liek pre alkaptonurikov
Najviac pacientov zapojených do klinickej štúdie skúmajúcej účinnú látku na alkaptonúriu bolo v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch.
Správy
Nádej pre celiatikov
Nový pohľad na celiakiu by mohol konečne priniesť účinnú terapiu. Európsky výskum sa zameral na molekulárne podobnosti medzi celiakiou a cystickou fibrózou, pričom dokázal, že účinná zložka pôvodne vyvinutá na liečbu cystickej fibrózy má potenciál liečiť celiakiu. Táto choroba je inak viazaná na celoživotné vyhýbanie sa lepku, u časti pacientov je však i táto diéta neúčinná.
Zriedkavá forma celiakie súčasťou výskumu
Celiakia, autoimunitná choroba spôsobená trvalou neznášanlivosťou lepku, je v našej spoločnosti čoraz viac rozšírená. Odhadom ju má na Slovensku každý 250-ty človek, viac postihuje ženy. Nedá sa síce liečiť a je viazaná na celoživotnú bezlepkovú diétu, no jej dodržiavaním sa klasická forma tohto ochorenia vie „dať na ústup“ a tenké črevo sa zregeneruje. Vedeli ste však, že celiakia má aj svoju „zriedkavú variantu“? Pri tej bezlepková diéta nezaberá a môže viesť až k smrti.
Štyria mušketieri bojujú za svoj liek
Jakubko, Peťko, Robko a Adamko. Štyria slovenskí chlapci, štyria mušketieri, ktorých spája jeden smutný fakt. Všetci majú zriedkavú chorobu zvanú Duchennova svalová dystrofia (DMD). A všetci štyria sú vhodnými adeptmi na schválenie liečby podľa platných indikačných kritérií. Problém však majú traja z nich, ktorí sú poistení v súkromnej zdravotnej poisťovni Dôvera.
Získali sme cenu za komunikáciu
Ceny PRokop každý rok predstavujú zaujímavé, kreatívne a inovatívne PR kampane uskutočnené na Slovensku. Do 9. ročníka súťaže organizovanej Asociáciou public relations Slovenska sme sa prihlasovali s malou dušičkou. Stáť oproti konkurentom, za ktorými sú silné agentúry a v mnohých prípadoch štedré rozpočty, nám síce nepridalo na optimizme, ale vieru v náš projekt sme mali silnú. A oplatilo sa.
Deň zriedkavých chorôb premostí zdravotnú a sociálnu starostlivosť
Každoročne si v posledný februárový deň pripomíname náš deň. Deň zriedkavých chorôb, deň pacientov, ktorí nimi trpia a všetkých tých, ktorí pri nich stoja a pomáhajú im bojovať za seba, za zdravie a často aj za svoju diagnózu. Až 25 % pacientov čaká na správnu diagnózu v rozpätí od 5 do 25 rokov.
Jednoduchý krvný test odhalí Huntingtonovu chorobu
Čerstvý objav by mal zlepšiť diagnostiku aj pomôcť pri výskume lieku.
