Správy

Projekt Európskej komisie „rieši nevyriešené“ zriedkavé choroby

Ešte dva roky zostávajú do ukončenia zaujímavého projektu týkajúceho sa zriedkavých chorôb. Ide o päťročnú výskumnú aktivitu financovanú z európskych zdrojov, ktorá má za cieľ vytvoriť čo najviac diagnostických testov na odhalenie zriedkavých chorôb. Do projektu Solve-RD je zatiaľ zapojených 22 účastníkov – univerzít a laboratórií z Európskych referenčných centier, ako aj organizácia Eurordis, ktorá je strechou pre pacientske organizácie v Európe.
Zaujalo nás

Jedna z tristo - miliónová bojovníčka Lívia

Rozkošná Lívia z východného Slovenska má 1,5 roka. Neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Po mesiacoch pátrania po diagnóze sa jej rodičia dozvedeli zdrvujúcu správu. Lívinka má zriedkavú Canavanovu chorobu, pri ktorej sa väčšina detí nedožije 10 rokov. Svitla im však nádej v podobe génovej terapie v USA, na ktorú však potrebujú vyše milión eur.
Zaujalo nás

Pochodovali sme za tých, čo nevládzu s dychom

Druhý ročník pochodu za pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou sa konal uplynulý víkend od 26.-28. júna. Každý, kto sa zaregistroval a prešiel, prípadne aj odbehol akúkoľvek vzdialenosť, vzdal tak hold pacientom, pre ktorých je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. My v našom združení sme v duchu hesla "Pohybom pre lepšie pľúca" spoločne spravili 77 520 krokov.
Zaujalo nás

Spúšťačom je koronavírus

Lekári v New Yorku hovoria o zvláštnej diagnóze u detí s Covid-19. Ide zrejme o Kawasakiho chorobu, ktorá sa vyskytuje najmä u chlapcov na pomedzí zimy a jari.
Zaujalo nás

Lotéria o život za 2 milióny eur

Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#chrupavky
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#diéta
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#fenylketonúria
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hydrocefalus
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#osteogenesis imperfecta
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pku
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#spina bifida
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie