Európske referenčné siete (ERN – European Reference Networks) prinášajú pre pacientov a  lekárov v celej EÚ možnosť prístupu k najlepším odborným znalostiam a včasnej výmene poznatkov bez toho, aby museli cestovať do inej krajiny.

Ide  o virtuálne siete, do ktorých sa zapájajú špičkoví poskytovatelia zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Každá špecializovaná sieť má svojho koordinátora. Na preskúmanie diagnózy a liečby pacienta koordinátori ERN zvolávajú „virtuálne“ porady odborníkov z rôznych disciplín s využitím najmodernejších  informačných technológií a nástrojov telemedicíny.

Brožúra k Európskym referenčným sieťam sa nachádza na stránkach Európskej komisie.

Zoznam ERN v rámci EÚ podľa špecializácie:

ERN pre endokrinné ochorenia (Endo – ERN)

V sieti Endo-ERN bolo vytvorených osem hlavných tematických skupín, ktoré pokrývajú celé spektrum vrodených a získaných ochorení. Ide o adrenálne poruchy, poruchy kalciofosfátového metabolizmu, poruchy pohlavného vývoja a dospievania, dedičné poruchy glukózovej a inzulínovej homeostázy, syndrómy dedičných endokrinných nádorov, poruchy rastu a syndrómy dedičnej obezity, poruchy hypofýzy a poruchy štítnej žľazy.

Koordinátor: Professor Alberto M. Pereira, Leiden University Medical Center, Holandsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Liège, Erasme Hospital, University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Ghent, University Hospital Brussels, University Hospital Leuven
Bulharsko: MHAT “Sveta Marina”, USHATE “Acad. Ivan Penchev”
Česká republika: University Hospital Královské Vinohrady, Motol University Hospital
Dánsko: Aarhus University Hospital, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Estónsko: Tartu University Hospital
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHU de Toulouse, CHU d’Angers
Maďarsko: Semmelweis University
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Würzburg, Uniklinik RWTH Aachen, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Magdeburg, Hannoversche Kinderheilanstalt, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Taliansko: AO Padua, AOU Pisan, AOU – Bologna, AOU Federico II – Naples, AOU Meyer – Florence, AO City of Health and Science – Turin, IRCCS AOU San Martino – Genoa, IRCCS Auxologico Italian Institute – Milan, AOU Careggi, Florence, San Raffaele hospital – Milan
Litva: Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
Luxembursko: Centre Hospitalier de Luxembourg
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, Maastricht University Medical Center, Máxima Medical Center Veldhoven, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Poľsko: Maria Sklodowska Curie Memorial Institute of Oncology, Public Pediatric Teaching Hospital
Portugalsko: APDP – Associação de Diabéticos de Portugal
Rumunsko: Institute of Oncology ”Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca, Clinical Psychiatric Hospital ”Alexandru Obregia”
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana
Španielsko: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario de Cruces
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Barts Health NHS Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, NHS Greater Glasgow and Clyde Board, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust, University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre choroby obličiek (ERKNet)

Táto ERN sa bude usilovať zlepšiť diagnostické a liečebné štandardy v celej Európe. Sieť vytvorí konsenzus o racionálnych diagnostických algoritmoch pre pacientov, ktorí vykazujú znaky a príznaky choroby obličiek, vrátane štandardných kritérií na genetické testovanie v prípadoch podozrenia na dedičnú chorobu obličiek. Pracovné skupiny následne vymedzia klinické postupy na riadenie terapie na základe dôkladnej analýzy dostupnej liečby.

Koordinátor: Professor Franz Schaefer, Universitätsklinikum Heidelberg, Nemecko

Členovia:

Belgicko: University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Leuven
Česká republika: Charles University
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor, Hospices Civils de Lyon, CHU de Toulouse
Nemecko: Medizinische Hochschule Hannover, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Heidelberg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Taliansko: AOU Seconda Universita’ Di Napoli, A.S.L. Torino 2 – Hub O. Giovanni Bosco, Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, AO di Padova, AOU Senese, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma, Fondazione IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore Policlinico , Milano, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova, AOU Meyer di Firenze, AO Santobono-Pausilipon – Napoli, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Poľsko: University Clinical Hospital of Medical University Gdansk
Španielsko: Hospital Universitari Vall d’Hebron
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foudation Trust, Royal Free London NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre poruchy kostí (ERN BOND)

Sieť ERN BOND zoskupuje všetky zriedkavé choroby kostí, či už vrodené, chronické alebo dedičné, ktoré postihujú chrupavky, kosti a zubovinu. Sieť sa počiatočne exemplárne zameriava na osteogenesis imperfecta (OI), X-viazanú hypofosfatemickú krivicu (XLH) a achondropláziu (ACH) na základe prevalencie choroby, nároč- nosti diagnostiky a riadenia a novovytvorenej terapie, a následne prejde k zriedkavejším ochoreniam, keď budú vytvorené systematické prístupy.

Koordinátor: Dr Luca Sangiori, Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Taliansko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, University Hospital Ghent
Česká republika: Motol University Hospital
Estónsko: Tartu University Hospital
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, CHU de Toulouse, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades
Nemecko: Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Magdeburg, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Freiburg
Taliansko: AO Padua, AOU Careggi, Florence, AOUI Verona, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, IRCCS Burlo Garofolo – Trieste, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, Rizzoli Orthopaedic Institute of Bologna
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center
Portugalsko: Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, NHS Greater Glasgow and Clyde Board, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Sheffield Children’s NHS Foundation Trust, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust, University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Royal National Orthopedic Hospital NHS Trust, Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre kraniofaciálne anomálie a ORL poruchy (ERN CRANIO)

Táto ERN rieši niekoľko chýbajúcich článkov v starostlivosti tak, že výrazne zlepšuje povedomie primárnych opatrovníkov o kraniofaciálnych anomáliách. Sieť vyvíja inštruktážne kurzy o mnohých ochoreniach, ktoré sa sprístupnia na webovej lokalite s otvoreným prístupom.

Koordinátor: Professor Irene Mathijssen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Holandsko

Členovia:

Česká republika: Motol University Hospital
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, CHRU de Lille, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Maďarsko: University of Pécs
Taliansko: AO Padua, Foundation polyclinic University A. Gemelli – Rome, Foundation IRCCS neurological institute Carlo Besta – Milan, S. Gerardo Hospital – Monza, San Bortolo Hospital – Vicenza, Hospital San Paolo – Milan
Portugalsko: Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE
Španielsko: Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario 12 de Octubre
Švédsko: Karolinska University Hospital, Uppsala University Hospital, Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Royal Free London NHS Foundation Trust, Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, University of Dundee

ERN pre epilepsiu (EpiCare)

EpiCARE stavia na práci pilotnej siete ERN E-pilepsy, ktorá sa usilovala o zvýšenie povedomia o operačnej liečbe epilepsie a jej dostupnosti pre starostlivo vybraných jednotlivcov, a účinne využívala elektronické nástroje a diskusie multidisciplinárnych tímov. Sieť EpiCARE zahŕňajúca aktívnych účastní- kov z organizácií zastupujúcich pacientov sa usiluje zvýšiť počet pacientov v stave bez záchvatov v Európe.

Koordniátor: Professor Helen Cross, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospital Leuven
Česká republika: Saint Anna University Hospital in Brno, Motol University Hospital
Fínsko: Kuopio University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, CHRU de Lille, Hospices Civils de Lyon
Nemecko: Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Bonn
Taliansko: Foundation IRCCS neurological institute Carlo Besta – Milan, National Neurological Institute Foundation C. Mondino – Pavia, AOU Meyer – Florence, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, Azienda USL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche
Holandsko: University Medical Center Utrecht
Poľsko: The Children’s Memorial Health Institute, Centro Hospitalar do Porto, EPE, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE, Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE
Rumunsko: Clinical Psychiatric Hospital ”Alexandru Obregia”
Španielsko: Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital del Mar, Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Švédsko: Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Elizabeth University Hospitals Glasgow, University College London Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre onkologické ochorenia dospelých (solídne nádory) (ERN EURACAN)

Sieť ERN EURACAN poskytuje nástroje osvedčených postupov a zriaďuje referenčné strediská pre zriedkavé formy rakoviny. Zostavuje tiež pravidelne aktualizované diagnostické a terapeutické usmernenia klinickej praxe. Cieľom siete je osloviť do piatich rokov všetky krajiny EÚ a rozvinúť systém odporúčaní, aby sa zabezpečilo, že najmenej 75 % pacientov sa lieči v stredisku EURACAN.

Koordinátor: Professor Jean-Yves Blay, Centre Léon Bérard, Lyon, Francúzsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, Jules Bordet Institute, University Hospital Liège, University Hospital Leuven
Česká republika: Masaryk Memorial Cancer Institute, Motol University Hospital
Fínsko: Turku University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Tenon, Centre Léon Bérard, Hospices Civils de Lyon, Institut Curie, Institut Gustave Roussy
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Universitätsklinikum Mannheim, Universitätsklinikum Würzburg, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Maďarsko: Országos Onkológiai Intézet
Taliansko:  AOU – Bologna, AOU Federico II – Naples, AOU Careggi, Florence, AOU Siena, AO City of Health and Science – Turin, ULSS9 – Hospital Ca’ Foncello of Treviso, Candiolo Institute – IRCCS, Oncological Referral Center – Aviano, National Institute of Milan tumors, Foundation IRCCS neurological institute Carlo Besta – Milan, Azienda USL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, IRCCS Clinical Institute Humanitas – Rozzano, IRCCS AOU San Martino, IRCCS IFO Regina Elena – San Gallicano, Rizzoli Orthopaedic Institute of Bologna, IRST – Meldola, San Raffaele hospital – Milan
Litva: Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, Maastricht University Medical Center, Netherlands Cancer Institute – Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, VU University Medical Center Amsterdam
Nórsko: Oslo University Hospital
Poľsko: Maria Sklodowska Curie Memorial Institute of Oncology
Portugalsko: Centro Hospitalar do Porto, EPE, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE, Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Slovinsko: Institute of Oncology, Ljubljana
Španielsko: Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ICO L´Hospitalet y Hospital Universitari de Bellvitge
Švédsko: Karolinska University Hospital, Uppsala University Hospital
Spojené kráľovstvo: Imperial college Healthcare NHS Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Royal Free London NHS Foundation Trust, The Royal Marsden NHS Foundation Trust, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, University College London Hospitals NHS Foundation Trust, University Hospitals Coventry & Warwickshire NHS Trust

Európska referenčná sieť pre hematologické choroby (EuroBloodNet)

Cieľom siete EuroBloodNet je využiť skúsenosti získané vďaka Európskej sieti pre zriedkavé a vrodené anémie (ENERCA) a Európskej hematologickej asociácii (EHA), ktoré sú financované EÚ, na zlepšenie prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými hematologickými chorobami, na propagáciu usmernení a osvedčených postupov, na zlepšenie odbornej prípravy a výmeny znalostí, na poskytovanie klinického poradenstva v oblastiach s malými odbornými znalosťami v jednotlivých štátov a na zvýšenie počtu klinických skúšok v tejto oblasti.

Koordinátor: Professor Pierre Fenaux, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis, Paríž, Francúzsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Liège, Erasme Hospital, University Hospitals Saint-Luc, Jules Bordet Institute, University Hospital Leuven
Bulharsko: Expert Center on coagolopathias and Congenital Anemias, Varna Expert Center of coagulopathies and rare anemias
Cyprus: Archbishop Makarios III Hospital
Česká republika: University Hospital Brno
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHRU de Lille, CHU de Limoges, CHU de Montpellier, CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes, CHU de Rennes, Institut Curie, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Antoine
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Heidelberg
Írsko: Our Lady’s Children Hospital Crumlin
Taliansko: AOU – Second University – Naples (SUN), Hospital Pope John XXIII – Bergamo, AO Padua, “Riuniti” hospitals Villa Sofia-Cervello – Palermo, AOU Federico II – Naples, AOU Careggi, Florence, AOU – Modena, AOUI Verona, AOU Policlinico Umberto I – Rome, AOU Siena, San Bortolo Hospital – Vicenza, E.O. Ospedali Galliera, Genoa, Foundation polyclinic University A. Gemelli – Rome, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, Foundation CNR Tuscany Region G. Monasterio, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, S. Gerardo Hospital – Monza, AOU S.Luigi Gonzaga, AOU Consorziale polyclinic – Bari,  IRCCS Clinical Institute Humanitas – Rozzano
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Poľsko: Maria Sklodowska Curie Memorial Institute of Oncology
Portugalsko: Centro Hospitalar do Porto, EPE, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE, Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE
Španielsko: Hospital Universitari Vall d’Hebron
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Barts Health NHS Trust, Imperial college Healthcare NHS Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, University College London Hospitals NHS Foundation Trust, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre choroby a ochorenia močovopohlavnej sústavy (ERN eUROGEN)

Sieť ERN eUROGEN bude poskytovať nezá- visle hodnotené usmernenia o osvedčených postupoch a zlepšovať výmenu výsledkov. Po prvýkrát poskytne kapacitu na sledovanie dlhodobých výsledkov pre pacientov v rámci 15- až 20-ročného obdobia.

Koordinátor: Professor Christopher Chapple, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospital Liège, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven
Dánsko: Aarhus University Hospital, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinikum der Universität München, Klinikum Bremen-Mitte, Universitätsklinikum Leipzig, Universitätsklinikum Regensburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Taliansko: AO Padua, Foundation polyclinic University A. Gemelli – Rome, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen
Poľsko: Medical University of Gdansk, Copernicus Medical Company LTD
Portugalsko: Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE
Švédsko: Karolinska University Hospital, Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, King’s College Hospital NHS Foundation Trust, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust, The Christie NHS Foundation Trust, University College London Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre neuromuskulárne choroby (ERN EURO-NMD)

Sieť ERN EURO-NMD spája popredných európskych odborníkov s cieľom poskytnúť pacientom prístup k špecializovanej starostlivosti prostredníctvom virtuálnych a osobných konzultácií. Cieľom siete je skrátiť čas diagnostikovania o 40 % v prvých piatich rokoch svojho fungovania, zlepšiť diagnostické výsledky o 15 % a zvý- šiť prístup k vhodným postupom starostlivosti.

Koordinátor: Professor Kate Bushby, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, Erasme Hospital, University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven
Bulharsko: Expert Centre for Hereditary Neurologic and Metabolic Disorders
Česká republika: University Hospital Brno, Motol University Hospital
Fínsko: Tampere University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Raymond Poincaré, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHU de Limoges, CHU de Saint-Etienne, CHU de Nantes, CHU de Nice
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinikum der Universität München, Friedrich-Baur Institut, Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Bonn, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Ulm, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Göttingen
Maďarsko: Semmelweis University, University of Pécs
Taliansko: AOU polyclinic “G.Martino” of Messina, AOU – Second University – Naples (SUN), Civil Hospital – Brescia, AOU Padua, AOU Pisan, AOU Siena, AOU – Ferrara, AO City of Health and Science – Turin, Foundation polyclinic University A. Gemelli – Rome, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, IRCCS Auxologico Italian Institute – Milan, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, Nemo Clinical Center (NEuroMuscular Omnicomprehensive) – Milan
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, Maastricht University Medical Center, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Poľsko: University Hospital, Banacha, Warsaw
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana
Španielsko: Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Švédsko: Karolinska University Hospital, Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, University College London Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre očné choroby (ERN EYE)

Sieť ERN EYE sa venuje týmto ochoreniam v štyroch tematických skupinách: zriedkavé choroby sietnice, neurooftalmologické zriedkavé choroby, pediatrické oftalmologické zriedkavé choroby a zriedkavé ochorenia zadného segmentu oka.

Koordinátor: Professor Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francúzsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Ghent
Česká republika: General University Hospital in Prague
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Estónsko: East Tallinn Central Hospital
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts, CHU de Montpellier, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, CHU de Toulouse
Nemecko: Universitätsklinikum Tübingen, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Universitätsklinikum Freiburg, Charité Universitätsmedizin Berlin
Taliansko: AOU – Second University – Naples (SUN), AO Padua, AOU Careggi, Florence, ULSS 15 – Hospital – Camposampiero, AULLS 12 – Mestre hospital – rare eye diseases, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Litva: Children’s Clinical University Hospital, Riga, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
Holandsko: Leiden University Medical Center, Radboud University Medical Center Nijmegen, Rotterdam Eye Clinic
Poľsko: The Independent Public Clinical Hospital No1 in Lublin
Portugalsko: Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Spojené kráľovstvo: The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre hereditárne nádorové rizikové syndrómy (ERN GENTURIS)

Sieť ERN GENTURIS sa usiluje zlepšiť identifikáciu týchto syndrómov, minimalizovať odchýlky klinických výsledkov, vytvoriť a zavádzať usmernenia, vytvoriť registre a biobanky, podporovať výskum a posilňovať postavenie pacientov. Sieť bude vzdelávať verejnosť a zdravotníckych pracovníkov a podporovať výmenu osvedčených postupov v celej Európe. Prístup k multidisciplinárnej starostlivosti sa zlepší a zavedú sa nové modely a štandardy výmeny informá- cií a diskutovania o komplexných prípadoch.

Koordinátor: Prof. Nicoline Hoogerbrugge, Radboud University Medical Center Nijmegen, Holandsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Liège, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven
Fínsko: Turku University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor, CHU de Rouen, Institut Curie
Nemecko: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, MGZ – Medizinisch Genetisches Zentrum, Universitätsklinikum Bonn
Maďarsko: University of Pécs
Holandsko: University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen
Poľsko: University Clinical Hospital n2, Pomeranian Medical University in Szczecin
Portugalsko: Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE
Slovinsko: Institute of Oncology, Ljubljana
Španielsko: Hospital Universitari Germans Trias i Pujol y ICO Badalona, Hospital de Sant Joan de Déu
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre choroby srdca (ERN GUARD-HEART)

Sieť GUARD-HEART identifikovala tieto tematické oblasti: familiárne choroby elektrického systému, familiárne kardiomyopatie, vrodené srdcové chyby a iné zriedkavé srdcové choroby. Tieto témy sa zakladajú na klinických usmerneniach Európskej kardiologickej spoločnosti (ESC), Medzinárodnej klasifikácii chorôb (ICD10) a z portálu ORPHANET.

Koordinátor: Professor Arthur Wilde, Academic Medical Center Amsterdam, Holandsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Brussels, University Hospital Leuven
Česká republika: Motol University Hospital
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Hospices Civils de Lyon, CHU de Nantes
Nemecko: Universitätsklinikum Münster
Taliansko: AO di Padova, AORN Colli, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, IRCCS Foundation Salvatore Maugeri, IRCCS Auxologico Italian Institute – Milan, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam
Rumunsko: Emergency Institute for Cardiovascular Disease “Prof dr. C. C. Iliescu”
Španielsko: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Švédsko: Umeå University Hospital
Spojené kráľovstvo: Barts Health NHS Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre dedičné a vrodené anomálie (ERNICA)

Cieľom siete ERNICA je zlepšovať kvalitu starostlivosti, ktorá sa poskytuje pacientom, a zmierniť dlhodobý vplyv týchto zriedkavých chorôb u malých detí. Sieť bude uľahčovať výskumnú spoluprácu, ktorá je hnacou silou na vytvorenie klinických usmernení založených na dôkazoch. Zlepší sa aj prístup k novým operačným technikám a liečbe.

Koordinátor: Professor Rene Wijnen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Holandsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Leuven
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Odense University Hospital
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Antoine-Béclère, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malade, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Beaujon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHRU de Lille
Nemecko: Medizinische Hochschule Hannover, Universitätsklinikum Mannheim
Taliansko: AO Padua
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Utrecht
Nórsko: Oslo University Hospital
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre vrodené deformácie a zriedkavé duševné postihnutie (ERN ITHACA)

ERN ITHACA bude vytvárať kontaktné siete medzi rodičmi a pacientmi v záujme vypracovania osvedčených postupov a v prípade potreby bude iniciovať vytvorenie usmernení. Stanoví kritériá týkajúce sa údajov z registrov pacientov, bude presadzovať odbornú prípravu zdravotníckych pracovníkova a uľahčovať výskum.

Koordinátor: Professor Jill Clayton-Smith, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, Erasme Hospital, University Hospital Leuven
Cyprus: Cyprus Institute of Neurology and Genetics
Česká republika: Motol University Hospital
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHRU de Lille, CHU de Bordeaux, CHU de Dijon, Hospices Civils de Lyon, CHU de Montpellier
CHU de Rennes
Nemecko: Universitätsklinikum Tübingen, Universitätsklinikum Düsseldorf, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Taliansko: AO Padua, AOU – Bologna, AOU Federico II – Naples, AOU Siena, Foundation polyclinic University A. Gemelli – Rome, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, AOU Meyer – Florence, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Maastricht University Medical Center+, Radboud University Medical Center Nijmegen
Portugalsko: Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Rumunsko: RoNetwork Multiple Congenital Abnormalities with ID
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre respiračné choroby (ERN LUNG)

Sieť ERN-LUNG rieši niekoľko zriedkavých a komplexných pľúcnych ochorení vrátane idiopatickej pľúcnej fibrózy, cystickej fibrózy, bronchiektázie pri necystickej fibróze, pľúcnej hypertenzie, PCD, AATD, mezoteliómu, chronickej dysfunkcie pľúcneho alotransplantátu a iných zriedkavých pľúcnych ochorení.

Koordinátor: Professor Thomas O.F. Wagner, Universitätsklinikum Frankfurt, Nemecko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, Erasme Hospital, University Hospital Leuven
Česká republika: General University Hospital in Prague, Thomayer Hospital of Prague, Motol University Hospital
Dánsko: Aarhus University Hospital, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Trousseau, Hospices Civils de Lyon
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Ruhrlandklinik – Westdeutsches Lungenzentrum, Thoraxklinik Universitätsklinikum Heidelberg, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Würzburg, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Frankfurt, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Hochschule Hannover
Taliansko: AO Padua, AOU Pisan, AOU – Bologna, AOU Federico II – Naples, AOU – Modena, AOUI Verona, AOU S. Luigi – Turin, AOU Siena, “Riuniti” Hospitals – Trieste, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, AOU Meyer – Florence, USL Romagna company (Hospital G.B.Morgagni-L.Pierantoni), St. Joseph Hospital – Milan, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, AOU polyclinic V. Emanuele of Catania
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, St Antonius Hospital Utrecht, VU University Medical Center Amsterdam, University Medical Center Utrecht
Poľsko: European Health Center – Otwock, National Tuberculosis and Lung Diseases Research Institute
Portugalsko: Centro Hospitalar do Porto, EPE
Španielsko: Hospital Clínic i Provincial de Barcelona, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario 12 de Octubre
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Belfast City Hospital, Belfast Health and Social Care Trust, Imperial College Healthcare NHS Trust, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Ninewells Hospitals and Medical School Dundee, Papworth Hospital NHS Foundation Trust, Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust, Royal Infirmary of Edinburgh – NHS Lothian, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre onkologické ochorenia detí (hematoonkológia) (ERN Paed Can)

Cieľom siete je zvýšiť mieru prežitia detí s rakovinou a kvalitu ich života prostredníctvom posilnenia spolupráce, výskumu a odbornej prípravy, pričom konečným cieľom je zmenšiť aktuálne nerovnosti, pokiaľ ide o prežitie detí s rakovinou a spôsobilosti zdravotnej starostlivosti v členských štátoch EÚ.

Koordinátor: Professor Ruth Ladenstein, St. Anna Kinderspital & St. Anna Kinderkrebsforschung, Viedeň, Rakúsko

Členovia:

Rakúsko: St. Anna Kinderspital & St. Anna Kinderkrebsforschung
Belgicko: University Hospital Ghent, Queen Fabiola Children’s University Hospital, University Hospital Leuven
Česká republika: University Hospital Brno, Motol University Hospital
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Fínsko: Kuopio University Hospital, Finland, Tampere University Hospital, Finland, Turku University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Trousseau, Centre Léon Bérard, Institut Curie, Institut Gustave Roussy, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU), Klinikum der Universität München, Medizinische Hochschule Hannover, Klinikum Dortmund gGmbH, Klinikum Stuttgart, University Children’s Hospital Tübingen, Universitätsklinikum Bonn, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Gießen und Marburg
Maďarsko: Semmelweis University
Taliansko: AO Padua, AOU Siena, AO City of Health and Science – Turin, AOU – Perugia, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, AOU Meyer – Florence, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, MBBM Foundation – pediatrics – S.Gerardo hospital, Monza
Litva: Children’s Clinical University Hospital, Riga, Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, VU University Medical Center Amsterdam
Poľsko: Medical University of Gdansk, Copernicus Medical Company LTD, T. Marciniak Lower Silesian Specialist Hospital – Emergency Hospital, University Children’s Hospital in Lublin (UCHL), University Clinical Hospital of Medical University Gdansk, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Portugalsko: Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Slovinsko: Univerzitetni klinični center Ljubljana
Španielsko: Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío, Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Švédsko: Karolinska Universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus
Spojené kráľovstvo: Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre choroby pečene (ERN RARE-LIVER)

Sieť ERN RARE-LIVER sa venuje trom chorobám: autoimunitnému ochoreniu pečene, metabolickej žlčovej atrézii a súvisiacej chorobe pečene a štrukturálnej chorobe pečene. Po prvýkrát sa v súvislosti s chorobou pečene úplne integruje starostlivosť o dospelých a deti, pričom sieť sa zameriava na potreby prechodnej populácie a dôsledky pre rodiny s dedičnou diagnózou.

Koordinátor: Professor David Jones, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Leuven, University Hospital Ghent
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Antoine, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Beaujon
Nemecko: Medizinische Hochschule Hannover, Universitätsklinikum des Saarlandes, Universitätsklinikum Tübingen, Uniklinik RWTH Aachen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Taliansko: S. Gerardo Hospital – Monza, Hospital San Paolo – Milan, AO Padua
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Radboud University Medical Center Nijmegen
Poľsko: University Hospital, Banacha, Warsaw
Portugalsko: Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Španielsko: Hospital Clínic i Provincial de Barcelona, Hospital Universitario La Paz
Švédsko: Karolinska University Hospital, Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Royal Free London NHS Foundation Trust, University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre choroby spojivového tkaniva a muskuloskeletálne choroby (ERN ReCONNET)

Cieľom siete ReCONNET je zlepšiť včasnú diagnostiku, riadenie pacienta, poskytovanie starostlivosti a virtuálnu diskusiu o klinických prípadoch v rámci siete a s pridruženými strediskami. Využívanie informačných technológií (IT) bude uľahčovať interakciu medzi strediskami. Sieť bude zlepšovať vedecké znalosti o zriedkavých chorobách spojivového tkaniva a muskuloskeletálnych chorobách a uľahčovať vytvorenie veľkých databáz na identifikáciu nových klinických alebo biologických markerov, ktoré budú pomáhať pri diagnostike.

Koordinátor: Professor Marta Mosca, AOU Pisan, Taliansko

Členovia:

Belgicko: University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Ghent
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, CHRU de Lille, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Kerckhoff Klinik, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Düsseldorf
Taliansko: Civil Hospital – Brescia, AO Padua, AOU Pisan, AOU Careggi, Florence, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, IRCCS AOU San Martino – Genoa, AO San Camillo Forlanini – Rome
Holandsko: Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Leiden University Medical Center, University Medical Center Utrecht
Portugalsko: Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE, Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE
Rumunsko: County Emergency Clinical Hospital
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana

Európska referenčná sieť pre imunodeficienciu, autozápalové a autoimunitné choroby (ERN RITA)

Sieť ERN RITA sa usiluje znižovať nerovnosti, ktorým čelia pacienti hľadajúci prístup k diagnostickému testovaniu a inovačnej liečbe, ako sú biologické terapie, nahradenie imunoglobulínu, transplantácia kmeňových buniek a génová terapia.

Koordinátor: Professor Andrew Cant, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Spojené kráľovstvo

Členovia:

Belgicko: University Hospital Leuven
Česká republika: General University Hospital in Prague
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Cochin, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Nemecko: Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Freiburg
Taliansko: Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, San Raffaele hospital – Milan, Spedali Civili – Brescia
Holandsko: University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, University Medical Center Utrecht
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana
Španielsko: Hospital Universitari Vall d’Hebron
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Barts Health NHS Trust, The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre neurologické choroby (ERN – RND)

Sieť stavia na existujúcej infraštruktúre tak, že začleňuje množstvo vyzretých sietí ERN do celku ERN-RND a dopĺňa fungujúce registre pre také ochorenia, ako sú Huntingtonova choroba a ataxia.

Koordinátor: Dr Holm Graessner, Universitätsklinikum Tübingen, Nemecko

Členovia:

Belgicko: Erasme Hospital, University Hospital Leuven
Bulharsko: University Neurological Hospital “ST. Naum” Sofia
Česká republika: Motol University Hospital, Charles University
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Pitié-Salepétrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor, CHU de Toulouse, CHU de Bordeaux
Nemecko: Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Tübingen, Universitätsklinikum Bonn, Universitätsklinikum Ulm, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Maďarsko: Semmelweis University, University of Pécs
Taliansko: AOU Siena, Foundation IRCCS neurological institute Carlo Besta – Milan, IRCCS Clinical Institute Humanitas – Rozzano, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, VU University Medical Center Amsterdam
Poľsko: University Hospital in Krakow
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana
Španielsko: Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron
Spojené kráľovstvo: University College London Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre kožné poruchy (ERN Skin)

Sieť ERN Skin vytvorí aj registre zriedkavých kožných chorôb, bude umožňovať účasť na výskumných programoch a klinických skúškach s pacientmi s vhodnou charakteristikou, a bude taktiež podnecovať terapeutický výskum s dostatočne širokým záberom pacientov. Okrem toho sa vypracuje súhrnná sociálno-ekonomická štúdia o individuálnej záťaži chorôb.

Koordinátor: Professor Christine Bodemer, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paríž, Francúzsko

Členovia:

Rakúsko: EB-Haus, Salzburg
Belgicko: Erasme Hospital, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven
Chorvátsko: University Hospital Centre Zagreb
Česká republika: University Hospital Královské Vinohrady, Saint Anna University Hospital in Brno, Hospital Na Bulovce, University Hospital Brno
Dánsko: Odense University Hospital, Zealand University Hospital
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor, CHU de Bordeaux, CHU de Nice, CHU de Rouen, CHU de Toulouse
Nemecko: Klinikum der Universität München, Universitätsklinikum Regensburg, Städtisches Klinikum Dessau, Universitätsklinikum Erlangen, Universitätsmedizin Rostock, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Universitätsklinikum Würzburg
Maďarsko: University of Debrecen, Semmelweis University, Szent-Györgyi Albert Medical Center, University of Szeged
Írsko: Our Lady’s Children Hospital Crumlin
Taliansko: AO Padua, AOU – Bologna, ASL Tuscan Centre, Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic – Milan, IRCCS IDI foundation Luigi Maria Monti – Rome, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome
Litva: Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Maastricht University Medical Center+
Poľsko: University Swiecicki Hospital in Poznan
Rumunsko: Colentina Clinical Hospital
Španielsko:Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu
Švédsko: Uppsala University Hospital
Spojené kráľovstvo: Barts Health NHS Trust, Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, NHS Tayside, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, Cardiff and Vale University Health Board

Európska referenčná sieť pre transplantáciu u detí (ERN TRANSPLANT-CHILD)

Zámerom siete je skrátiť hospitalizáciu a využívanie komplexnej a zdĺhavej liečby. Usiluje sa zlepšiť služby psychologickej podpory pri prechode detí do dospelosti. Cieľom siete TRANSPLANT-CHILD je poskytnúť prístup k najnovším technikám a lekárskym, farmakologickým a terapeutickým výdobytkom.

Koordinátor: Dr Paloma Jara, Hospital Universitario La Paz, Španielsko

Členovia:

Belgicko: University Hospitals Saint-Luc
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades
Nemecko: Medizinische Hochschule Hannover
Taliansko: Hospital Pope John XXIII – Bergamo, AO Padua, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, IRCCS ISMETT – Palermo
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: University Medical Center Utrecht
Poľsko: The Children’s Memorial Health Institute
Portugalsko: Centro Hospitalar do Porto, EPE, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE, Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE
Španielsko: Hospital Universitario La Paz
Švédsko: Skåne University Hospital, Karolinska University Hospital

Európska referenčná sieť pre dedičné metabolické poruchy (MetabERN)

MetabERN vytvorí platformu na konzultácie v reálnom čase pre postupy prijímania klinických rozhodnutí a posilní programy translačného výskumu v rámci dedičných metabolických chorôb. Sieť bude poskytovať znalosti v rámci siete aj nad jej rámec prostredníctvom rozširovania sa do ďalších regiónov a krajín.

Koordinátor: Professor Maurizio Scarpa, Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken, Nemecko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, University Hospital Liège, University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven, University Hospital Brussels
Bulharsko: University Hospital “Alexandrovska” Sofia
Chorvátsko: University Hospital Centre Zagreb
Česká republika: General University Hospital in Prague
Dánsko: Copenhagen University Hospital Rigshospitalet
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Louis-Mourier, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Antoine-Béclère, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Beaujon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, CHRU de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert-Debré, Hospices Civils de Lyon
Nemecko: Charité Universitätsmedizin Berlin, Medizinische Hochschule Hannover, Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken, Universitätsklinikum Magdeburg, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Universitätsklinikum Heidelberg, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsmedizin Mainz
Maďarsko: University of Debrecen
Taliansko: AO Padua, AOU Pisan, AOU Federico II – Naples, AOU Siena, AOU of Udine, IRCCS Institute Giannina Gaslini – Genoa, AOU Meyer – Florence, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, S. Gerardo Hospital – Monza, AOUI Verona, Hospital San Paolo – Milan
Litva: Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groningen, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Maastricht University Medical Center+, University Medical Center Utrecht
Nórsko: Bergen Hospital Trust, Oslo University Hospital
Poľsko: University Hospital in Krakow
Portugalsko: Centro Hospitalar do Porto, EPE, Centro Hospitalar de São João, EPE, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE, Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE, Hospital Senhora da Oliveira, Guimarães, EPE
Slovinsko: University Medical Centre Ljubljana
Španielsko: Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Universitario 12 de Octubre, Hospital Universitario de Cruces
Švédsko: Karolinska University Hospital, Sahlgrenska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Birmingham Children’s Hospital NHS Foundation Trust, Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust

Európska referenčná sieť pre multisystémové cievne choroby (VASCERN)

Sieť VASCERN pozostáva z piatich pracovných skupín pre zriedkavé choroby: dedičná hemoragická teleangiektázia (HHT-WG), dedičné choroby hrudníkovej aorty (HTAD-WG), stredné tepny (vaskulárny typ Ehlers-Danlosovho syndrómu) (MSA-WG), pediatrický a primárny lymfedém (PPL-WG) a cievne anomálie (VASCA-WG). Vyhradená pracovná skupina pre pacientov umožňuje zástupcom pacientov zapájať sa do všetkých činností siete ERN.

Koordinátor: Professor Guillaume Jondeau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bichat, Paríž, Francúzsko

Členovia:

Belgicko: University Hospital Antwerp, AZ Sint-Maarten, University Hospitals Saint-Luc, University Hospital Ghent, University Hospital Leuven
Dánsko: Odense University Hospital
Fínsko: Helsinki University Hospital, Finland
Francúzsko: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bichat, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Européen Georges-Pompidou, Hospices Civils de Lyon
Nemecko: Universitäres Herzzentrum Hamburg, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Freiburg
Maďarsko: Semmelweis University
Írsko: Our Lady’s Children Hospital Crumlin
Taliansko: ASST-Fatebenefratelli-Sacco – Rome, AOU Careggi, Florence, “Maggiore” hospital – Crema, Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia, Pediatric hospital Bambino Gesù, Rome, AOU Consorziale polyclinic – Bari
Holandsko: Academic Medical Center Amsterdam, Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Radboud University Medical Center Nijmegen, University Medical Center Groningen together with Nij Smellinghe Drachten, St Antonius Hospital Utrecht
Švédsko: Karolinska University Hospital
Spojené kráľovstvo: Derby Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, Imperial college Healthcare NHS Trust, St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust