Správy

Kniha o Štikrafe je pokrstená

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, známych osobností a priateľov nášho združenia.
Správy

Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom

Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko podujatí.
Správy

OZ Zriedkavé choroby prináša detskú knihu Štikrafa a iné zriedkatká

Občianske združenie Zriedkavé choroby predstavuje unikátnu ilustrovanú knihu pre deti Štikrafa a iné zriedkatká. Obsahovo i výtvarne atraktívne dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou, zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej, hravej básne.
Správy

Rozsvieťme červené svetlá pre hemofilikov

Každý rok si 17. apríla pripomíname Svetový deň hemofílie. V tento deň poukazujeme na život pacientov s týmito zriedkavými diagnózami  - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a vyjadrujeme im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie