29.09.2024

Keď dochádza dych, môže zlyhávať srdce

Keď dochádza dych, zlyhávať môžu pľúca aj srdce. Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) sa vyznačuje rýchlym priebehom, no stanovenie diagnózy komplikuje fakt, že dýchavica ako hlavný príznak je častá a môže často imitovať iné ochorenia. Aj to je dôvod, prečo diagnostika trvá zvyčajne 2 roky.

Správy

17.04.2024

Aj Slovensko sa zaodeje do farby krvi na podporu hemofilikov

Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl.

Správy

04.03.2024

Kniha o Štikrafe je pokrstená

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, známych osobností a priateľov nášho združenia.

Správy

29.02.2024

Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom

Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko podujatí.

Správy

30.01.2024

OZ Zriedkavé choroby prináša detskú knihu Štikrafa a iné zriedkatká

Občianske združenie Zriedkavé choroby predstavuje unikátnu ilustrovanú knihu pre deti Štikrafa a iné zriedkatká. Obsahovo i výtvarne atraktívne dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou, zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej, hravej básne.

Správy

02.05.2023

Pilotná štúdia novorodeneckého skríningu SMA a SCID zachytila pozitívnych novorodencov

Posledným aprílovým dňom skončila polročná pilotná štúdia novorodeneckého skríningu zameraná na diagnostiku ďalších dvoch život ohrozujúcich zriedkavých ochorení - spinálnej

Správy

14.04.2023

Rozsvieťme červené svetlá pre hemofilikov

Každý rok si 17. apríla pripomíname Svetový deň hemofílie. V tento deň poukazujeme na život pacientov s týmito zriedkavými diagnózami - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a vyjadrujeme im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.