Posledným aprílovým dňom skončila polročná pilotná štúdia novorodeneckého skríningu zameraná na diagnostiku ďalších dvoch život ohrozujúcich zriedkavých ochorení - spinálnej

Každý rok si 17. apríla pripomíname Svetový deň hemofílie. V tento deň poukazujeme na život pacientov s týmito zriedkavými diagnózami  - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a vyjadrujeme im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.

V roku 2022 nastal pokrok v poznaní a liečbe zriedkavých chorôb, od lepšieho pochopenia toho, koľko z týchto chorôb existuje, až po začiatok nových klinických skúšok, ktoré môžu viesť k novým terapiám.

Ambulanciami V. Internej kliniky LF UK a UNB prejde ročne okolo 50 000 pacientov, 3 000 je hospitalizovaných. Končia u nich bežné, ale aj najťažšie a akútne stavy z celého regiónu.

V sobotu 3. decembra, kedy je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím, sa začal pilotný ročník kampane AJ MY SME TU. Kampaň organizuje Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím (ÚKOZP) a jedným z jej cieľov je zviditeľniť práve aj také organizácie, akou je tá naša.

Na Šiestej celoslovenskej pacientskej konferencii, ktorá sa uskutočnila v dňoch 25. – 26. novembra 2022 v Bratislave, sa aj tento rok udelili ocenenia Asociácie na ochranu práv pacientov (AOPP) „Môj lekár“ a „Moja sestra“.

V roku 2021 zaevidovalo Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) 3049 pacientov so zriedkavou chorobou. To je číslo, ktoré vláde 8. júna predložilo Ministerstvo zdravotníctva v ročnej hodnotiacej správe o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Keďže kvôli pandémii boli minulý rok expertízne pracoviská mimoriadne vyťažené, je to len zlomok skutočného počtu pacientov.