Správy

Minulý rok bolo zaevidovaných cez 3000 pacientov so zriedkavými chorobami

V roku 2021 zaevidovalo Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) 3049 pacientov so zriedkavou chorobou. To je číslo, ktoré vláde 8. júna predložilo Ministerstvo zdravotníctva v ročnej hodnotiacej správe o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Keďže kvôli pandémii boli minulý rok expertízne pracoviská mimoriadne vyťažené, je to len zlomok skutočného počtu pacientov.
Správy

Deň zriedkavých chorôb si pripomíname už 15 rokov

Celosvetová iniciatíva pravidelne upozorňuje na 300-miliónovú skupinu ľudí, ktorá môže trpieť niektorou zo siedmich tisícok zriedkavých chorôb. Naše združenie pôsobí na Slovensku už šiesty rok a zameriava sa na osvetu a navigáciu pacientov, ktorí trpia niektorou z nich, alebo po svojej diagnóze len pátrajú. Posledný februárový deň môže svoju solidaritu s týmito pacientmi vyjadriť každý z nás.
Správy

Trpíte silným krvácaním? Táto brožúra vám pomôže zorientovať sa.

Nadmerná tvorba modrín, neprimerané krvácanie z nosa, ťažko zastaviteľné krvácanie, ale aj prisilná menštruácia môžu byť jedným z príznakov najčastejšieho vrodeného krvácavého ochorenia pomenovanom po fínskom lekárovi Ericovi von Willebrandovi. Na jeho najčastejšie príznaky, príčiny i liečbu sa zameriava nová brožúra zostavená pod odborným dohľadom MUDr. Tomáša Šimurdu.
Správy

Chlapčeka s vývojovou chybou zachránili v NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) zachránili život chlapčekovi, ktorý sa narodil s najťažšou vývojovou chybou uropoetického a gastro-intestinálneho traktu, aká sa na Slovensku vyskytne raz za 5 – 6 rokov. Mateo mal rázštep brušnej dutiny a jeho tráviaca a močová sústava neboli oddelené. O tom, že trpí zriedkavou vývojovou chybou, sa rodičia dozvedeli v 32. týždni tehotenstva.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie