V sobotu 2. júna sa uskutoční ďalšia z aktivít, ktoré pravidelne organizuje Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou na podporu združenia a predovšetkým na zviditeľnenie tejto zákernej zriedkavej choroby. Ide o symbolický výstup pacientov s pľúcnou hypertenziou na hôľny vrch Veľkej Fatry Ostredok.

Kedysi sa deti s FOXG1 syndrómom považovali za autistov, alebo „zapadli“ do inej kategórie. Dnes je to samostatná diagnóza.

Katie Price je mladé dievča, ktoré odmalička trpí zriedkavou kožnou chorobou zvanou xeroderma pigmentosum. Kvôli nej trávi celý život zavretá v dome so špeciálne upravenými oknami a von vychádza zásadne len v noci.

Len pár kilometrov od našich hraníc, v susednom Česku, bola objavená doposiaľ nepopísaná mutácia neurodegeneratívneho ochorenia. Podľa portálu vysetrenie.sk, vedci

Portál primar.sme.sk priniesol zaujímavý článok o 44-ročnej Škótke, ktorá trpí Gorham-Stoutovou chorobou. Pri tomto ochorení sa pacientom odbúravajú kosti, čo im

Na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb prinášame pozitívnu správu. O tom, že dlhodobá choroba dieťaťa dokáže život zmeniť od základov, vie rozprávať

Tisíce detí zo Spojeného kráľovstva a Írska sa zúčastnilo veľkej vedeckej štúdie s cieľom zistiť, či chybný gén zdedili od niektorého zo