V španielskej Andalúzií sa v júni stretlo 48 náruživých slovenských golfistov, aby si nielen zahrali na výnimočných golfových ihriskách, ale aj podporili dobrú vec. Na ihriskách Valle Romano, Finca Cortesin a La Reserva sa hralo tri dni, výťažkom z turnaja hráči podporili aj OZ Zriedkavé choroby.

Nichelle Obara, mama trojročného Gabriela žijúca s rodinou na Havaji, sa počas tehotenského ultrazvuku dozvedela, že jej druhé bábätko má nezvyčajne zväčšené srdce. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že jej dcérka má zriedkavú chorobu zvanú alfa-talasémia, kvôli ktorej sa vôbec nemusí narodiť alebo sa môže narodiť mŕtva.

Keď mama Cara umyje svojej dcérke Taylor vlasy, vydržia uhladené maximálne 15 minút. Potom sa začnú dvíhať, odstávať od hlavy a žiť vlastným životom. Nepomôže kondicionér, kefa ani hrebeň, koruna krásy má svoju hlavu. Taylor patrí skrátka k strapatým deťom.

V sobotu 2. júna sa uskutoční ďalšia z aktivít, ktoré pravidelne organizuje Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou na podporu združenia a predovšetkým na zviditeľnenie tejto zákernej zriedkavej choroby. Ide o symbolický výstup pacientov s pľúcnou hypertenziou na hôľny vrch Veľkej Fatry Ostredok.

Kedysi sa deti s FOXG1 syndrómom považovali za autistov, alebo „zapadli“ do inej kategórie. Dnes je to samostatná diagnóza.

Katie Price je mladé dievča, ktoré odmalička trpí zriedkavou kožnou chorobou zvanou xeroderma pigmentosum. Kvôli nej trávi celý život zavretá v dome so špeciálne upravenými oknami a von vychádza zásadne len v noci.

Len pár kilometrov od našich hraníc, v susednom Česku, bola objavená doposiaľ nepopísaná mutácia neurodegeneratívneho ochorenia. Podľa portálu vysetrenie.sk, vedci