Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.

Izraelskí vedci úspešne otestovali molekulu, ktorá zabíja rakovinové bunky v pankrease.

Podľa prieskumu medzinárodnej organizácie EURORDIS až 7 z 10 pacientov a ich blízkych, čo sa o nich starali, muselo výrazne obmedziť alebo ukončiť svoju prácu kvôli svojej zriedkavej chorobe alebo zriedkavej chorobe člena rodiny.

Koncom augusta oslovila Krisztina Tóth cez facebokovú stránku maďarskú verejnosť, aby pomohli jej 1, 5-ročnému synovi Zentemu v boji s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou. O dva mesiace neskôr bol chlapčekovi podaný najdrahší liek na svete, ktorého cena je 2, 2 milióna eur.

Austrálska speváčka Sia Furler, známa tým, že si často zakrýva tvár svojimi čierno-bielymi vlasmi, nedávno vyjadrila podporu všetkým pacientom, ktorí trpia bolesťami. Priznala, že okrem chronickej bolesti a neurologického ochorenia ju trápi aj zriedkavý Ehlers-Danlosov syndróm (EDS). Ten postihuje 1 človeka z 5 000.

Rozprávajte svoj príbeh cez fotografie, kresby, maľby, koláže. Čas máte do konca októbra.

Detskí pacienti čakajúci na transplantáciu krvotvorných buniek môžu podstúpiť zákrok, i keď nenájdu vhodného darcu. Zatiaľ len v Ríme.