Klinický výskum je nevyhnutnou métou na ceste k vzniku novej účinnej látky, či už ide o vakcínu, alebo liečbu širokého spektra chorôb vrátane tých zriedkavých. Prinášame vám prehľad o tom, čo všetko tento pojem zahŕňa a čo obnáša.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou si na Deň zriedkavých chorôb pripravilo sympatickú kampaň. Jej členovia, ale aj rodinní príslušníci pacientov, natočili krátke videá, aby porozprávali o živote s diagnózou.

Pred štyrmi rokmi vznikla v Spojených štátoch amerických výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov z celej krajiny, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. Oslovili sme jej pracovníkov, ktorí nás povzbudili a uistili, že prijímajú aj prihlášky zo zahraničia.

Niektoré očné choroby sú zriedkavé. Ich prehľad pripravil National Eye Institute, ktorý je súčasťou amerických národných inštitútov zdravia.

Za všetkým hľadaj rodiča – aj za liekom na Pompeho chorobu. Zatiaľ čo otec inicioval prvú a zatiaľ jedinú liečbu na túto zriedkavú diagnózu, dnes pracuje na vývoji genetickej terapie.

Nemusíte cvičiť jogu ani meditovať. 3D filmy naučia mozog zvládať bolesť lepšie.

Z lymskej boreliózy sa liečila dva roky, piesne písala v posteli.