Rozkošná Lívia z východného Slovenska má 1,5 roka. Neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Po mesiacoch pátrania po diagnóze sa jej rodičia dozvedeli zdrvujúcu správu. Lívinka má zriedkavú Canavanovu chorobu, pri ktorej sa väčšina detí nedožije 10 rokov. Svitla im však nádej v podobe génovej terapie v USA, na ktorú však potrebujú vyše milión eur.

Druhý ročník pochodu za pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou sa konal uplynulý víkend od 26.-28. júna. Každý, kto sa zaregistroval a prešiel, prípadne aj odbehol akúkoľvek vzdialenosť, vzdal tak hold pacientom, pre ktorých je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. My v našom združení sme v duchu hesla "Pohybom pre lepšie pľúca" spoločne spravili 77 520 krokov.

Lekári v New Yorku hovoria o zvláštnej diagnóze u detí s Covid-19. Ide zrejme o Kawasakiho chorobu, ktorá sa vyskytuje najmä u chlapcov na pomedzí zimy a jari.

Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.

Izraelskí vedci úspešne otestovali molekulu, ktorá zabíja rakovinové bunky v pankrease.

Podľa prieskumu medzinárodnej organizácie EURORDIS až 7 z 10 pacientov a ich blízkych, čo sa o nich starali, muselo výrazne obmedziť alebo ukončiť svoju prácu kvôli svojej zriedkavej chorobe alebo zriedkavej chorobe člena rodiny.

Koncom augusta oslovila Krisztina Tóth cez facebokovú stránku maďarskú verejnosť, aby pomohli jej 1, 5-ročnému synovi Zentemu v boji s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou. O dva mesiace neskôr bol chlapčekovi podaný najdrahší liek na svete, ktorého cena je 2, 2 milióna eur.