Občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY je nezisková a apolitická organizácia, ktorá pomáha združovať dobrovoľníkov, lekárov, pacientov a ich rodinných príslušníkov, štátne inštitúcie, zástupcov zdravotných poisťovní aj spoločností vyvíjajúcich lieky so štatútom „orphan“, usilujúcich o zlepšenie životných podmienok pacientov so zriedkavými chorobami.

Cieľom platformy je šíriť a podporovať verejnoprospešnú edukáciu o problematike zriedkavých chorôb a upozorňovať na existenciu tejto inak málo viditeľnej skupiny občanov a ich potrieb organizovaním osvetových kampaní tak pre laickú, ako aj odbornú verejnosť.

OZ Zriedkavé choroby založili v roku 2017 Lenka Kapustová a Tatiana Kubišová, ktoré pôsobili ako novinárky v slovenských médiách, dlhodobo sa venovali zdravotnej problematike a spolu sa snažili uchopiť problémy mnohých rodín, ktoré sa ocitli v hlbokej ľudskej kríze z dôvodu nepomenovanej diagnózy a komplikovaného hľadania postupu, ako tento zaťažujúci moment správne riešiť.

Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o komplexnej problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci.

Na stránke sa preto dočítate o najnovších poznatkoch liečby, výskume zriedkavých chorôb, živote a skúsenostiach ľudí trpiacich niektorou zo zriedkavých diagnóz. Nájdete tu aj poradenskú a konzultačnú činnosť najmä pre pacientov a ich rodinných príslušníkov. OZ Zriedkavé choroby chce spájať a spolupracovať s tímom vysokošpecializovaných odborníkov z oblastí medicíny, farmácie a legislatívy, ale aj s osobnosťami z iných oblastí, ktoré majú záujem pomôcť v šírení osvety. Chce podať pomocnú ruku ľuďom, ktorí žijú často v izolácii a zažívajú pocit bezmocnosti. Len na Slovensku ich podľa odhadov môže byť až 300 000.

Chcem pomôcť