Uncategorized

Téma zriedkavých chorôb aj na európskej pôde

Slovenská europoslankyňa Jana Žitňanská 19. júna zorganizovala v spolupráci s Európskym hemofilickým konzorciom konferenciu na tému „Ženy so zriedkavými poruchami zrážanlivosti krvi“. Konferencia sa konala v Európskom parlamente v Bruseli a mala za úlohu otvoriť túto tému a zvýšiť povedomie verejnosti o hemofílii a iných poruchách zrážanlivosti krvi. 

Najnovšie články

Zobraziť všetky články
Rozhovory

Prisahala som, že budem liečiť

Prednostka Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb MUDr. Miriam Kolníková sa venuje zriedkavým neurologických chorobám už 22 rokov. Častokrát sa cíti ako detektív, ktorý pátra po diagnóze detí. Detí, ktoré sa roky vyvíjali podľa tabuliek a zrazu z plné zdravia začnú mať nevysvetliteľné problémy v škole, začnú sa im triasť r...
Zaujalo nás

Dievčatku transplantovali kmeňové bunky v maternici

Nichelle Obar, mama trojročného Gabriela žijúca s rodinou na Havaji, sa počas tehotenského ultrazvuku dozvedela, že jej druhé bábätko má nezvyčajne zväčšené srdce. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že jej dcérka má zriedkavú chorobu zvanú alfa-talasémia, kvôli ktorej sa vôbec nemusí narodiť alebo sa môže narodiť mŕtva. Matka sa však nevzdávala a na p...
Správy

142 ľudí vystúpilo na vrchol za pacientov s pľúcnou hypertenziou

V sobotu 2. júna vystúpilo na Ostredok 142 zaregistrovaných účastníkov, aby podporili pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou. Túru nesúcu názov Vystúpim za teba organizovalo už po štvrtý raz Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, ktoré sa týmto zapojilo do európskej osvetovej kampane Get breathless for pulmonary hypertension. Na najvyšší vrc...

Ďalšie články

Viac noviniek

Kde hľadať pomoc

Príbehy pacientov

Zobraziť všetky príbehy

300000

Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou
0%
pacientov čaká na správnu diagnózu 5 - 30 rokov
0%
pacientov na základe nesprávnej diagnózy podstúpi operáciu
0%
pacientov sú deti
0%
zriedkavých chorôb je genetického pôvodu

Podpora osobností