Napísali o nás

akcnezeny.sk: Až 80% zriedkavých chorôb má pôvod v genetike

Zakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, poskytla rozhovor Kristíne Majerovej z portálu akcnezeny.sk. Dozviete sa v ňom, či sú dostupné lieky pre ľudí trpiacimi zriedkavými chorobami, koľko pacientov tvoria deti, aké pocity prežívajú pacienti počas svojej diagnostickej odysey a aká je spolupráca jednotlivých krajín v oblasti zriedkavých chorôb. 

Najnovšie články

Zobraziť všetky články
Správy

Trpíte silným krvácaním? Táto brožúra vám pomôže zorientovať sa.

Nadmerná tvorba modrín, neprimerané krvácanie z nosa, ťažko zastaviteľné krvácanie, ale aj prisilná menštruácia môžu byť jedným z príznakov najčastejšieho vrodeného krvácavého ochorenia pomenovanom po fínskom lekárovi Ericovi von Willebrandovi. Na jeho najčastejšie príznaky, príčiny i liečbu sa zameriava nová brožúra zostavená pod odborným dohľa...
Správy

Chlapčeka s vývojovou chybou zachránili v NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) zachránili život chlapčekovi, ktorý sa narodil s najťažšou vývojovou chybou uropoetického a gastro-intestinálneho traktu, aká sa na Slovensku vyskytne raz za 5 – 6 rokov. Mateo mal rázštep brušnej dutiny a jeho tráviaca a ...
Správy

Nový web a aplikácia pre pacientov s hereditárnym angioedémom

Diagnostika zriedkavých ochorení je vo všeobecnosti, vzhľadom na ich výskyt, výzvou aj pre lekárov – špecialistov. Platí to aj v prípade ochorenia hereditárny angioedém (HAE), ktoré bolo doposiaľ na Slovensku identifikované u cca 100 pacientov. V prípade pacientov s nevyliečiteľným ochorením HAE je dôležité nielen správne určenie diagnózy, ale aj ďalší manažment ...

Ďalšie články

Viac noviniek

Kde hľadať pomoc

Príbehy pacientov

Zobraziť všetky príbehy

300000

Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou
0%
pacientov čaká na správnu diagnózu 5 - 30 rokov
0%
pacientov na základe nesprávnej diagnózy podstúpi operáciu
0%
pacientov sú deti
0%
zriedkavých chorôb je genetického pôvodu

Podpora osobností