Najnovšie články

Zobraziť všetky články
Správy

Aj Slovensko sa zaodeje do farby krvi na podporu hemofilikov

Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a ma...
Správy

Kniha o Štikrafe je pokrstená

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, zást...
Správy

Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom

Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťo...

Ďalšie články

Viac noviniek

Kde hľadať pomoc

Príbehy pacientov

Zobraziť všetky príbehy

300000

Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou
0%
pacientov čaká na správnu diagnózu 5 - 30 rokov
0%
pacientov na základe nesprávnej diagnózy podstúpi operáciu
0%
pacientov sú deti
0%
zriedkavých chorôb je genetického pôvodu

Podpora osobností