Správy

Nový web a aplikácia pre pacientov s hereditárnym angioedémom

Diagnostika zriedkavých ochorení je vo všeobecnosti, vzhľadom na ich výskyt, výzvou aj pre lekárov – špecialistov. Platí to aj v prípade ochorenia hereditárny angioedém (HAE), ktoré bolo doposiaľ na Slovensku identifikované u cca 100 pacientov. V prípade pacientov s nevyliečiteľným ochorením HAE je dôležité nielen správne určenie diagnózy, ale aj ďalší manažment nastavenia a dodržiavania správnej liečby.

Najnovšie články

Zobraziť všetky články
Správy

Liek na rakovinu prsníka pomôže aj deťom so zriedkavou chorobou

Mutácia v géne, ktorá spôsobuje vrodenú poruchu buniek cievneho systému, sa vyskytuje u 1 až 2 z 10 000 detí. Táto zriedkavá choroba postupne postihuje kožu, podkožie, svaly a ohrozuje život pacientov. Lekári v Brne prišli na to, ako poruchu liečiť. Odborníci z Fakultnej nemocnice Brno zistili, že mutácia, ktorá spôsobuje túto poruchu cievneho syst...
Správy

Vláda hodnotila plán aktivít pre zriedkavé choroby

V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020. Realizovaný bol pilotný projekt podpory registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb, ktorý je súčasťou Národného ...
Správy

Situácia v oblasti zriedkavých chorôb sa môže zlepšiť

Vláda na dnešnom zasadnutí schválila akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na ďalšie roky. Medzi jeho priority patria rozvíjanie informovanosti širokej aj odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb, ďalej rozširovanie a skvalitňovanie diagnostiky, liečby a starostlivosti o týchto pacientov, prev...

Ďalšie články

Viac noviniek

Kde hľadať pomoc

Príbehy pacientov

Zobraziť všetky príbehy

300000

Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou
0%
pacientov čaká na správnu diagnózu 5 - 30 rokov
0%
pacientov na základe nesprávnej diagnózy podstúpi operáciu
0%
pacientov sú deti
0%
zriedkavých chorôb je genetického pôvodu

Podpora osobností