Občianske združenie Zriedkavé choroby spúšťa kampaň za sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH) na Slovensku. Ide o terapiu, ktorá po dlhom čase prináša zásadnú zmenu v liečbe  závažného ochorenia, pri ktorom dochádza k poškodzovaniu drobných pľúcnych tepien, k ich zužovaniu a nadmernému množeniu buniek cievnej steny. Následkom je zvýšenie tlaku v cievach, ktoré spôsobí preťaženie a neskôr zlyhanie pravej srdcovej komory. Kampaň vychádza z autentických príbehov ľudí, ktorí bojujú s týmto progresívnym a život ohrozujúcim ochorením a ktorí nevyhnutne potrebujú mať prístup k modernej terapii.

Boj s časom a so systémom

„Chcela by som chodiť so synom na prechádzky do kopcov, vidieť ho ako rastie, ako študuje a pomáhať mu. A žiť život, ktorý nám teraz pľúcna artériová hypertenzia berie,“ hovorí v autentickom videu 47-ročná Jana Karáčová, mama 13-ročného syna Jurka. Rozhodla sa vystúpiť preto, lebo jej zdravotná poisťovňa zamietla inovatívny liek, ktorý už majú pacienti v okolitých krajinách k dispozícii a ktorý funguje na odlišnej báze ako lieky používané doteraz. Zatiaľ čo dostupná terapia sa sústredí na zužovanie ciev v pľúcach, inovatívny liek pôsobí proti nadmernému množeniu buniek cievnej steny.

Keďže Jana sľubný liek v dohľadnej dobe nedostane, pravdepodobne bude odkázaná na podkožnú pumpu, posledný typ liečby pred transplantáciou pľúc. Procedúry sa obáva, lebo je bolestivá a výrazne by jej zasiahla do každodenného života. Keby žila napríklad v Rakúsku, nemusela by o nový liek bojovať so systémom. Na Slovensku však liek dostal negatívne stanovisko od NIHO, Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve, čo znamená, že pacienti sa k nemu s vysokou pravdepodobnosťou nemusia dostať.

„NIHO hodnotí nové lieky podľa nákladovej efektívnosti a používa koeficient, ktorý určuje, koľko môže systém zaplatiť za rok kvalitného života pacienta. Pri zriedkavých ochoreniach však tento výpočet často neodráža realitu života pacientov a môže im znemožniť prístup k modernej liečbe. Pripravované legislatívne zmeny vyhliadky ešte zhoršujú,“ upozorňuje predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová.

Životne dôležitá liečba

Pacienti s PAH majú u nás k dispozícii niekoľko kategórií liekov, ktoré užívajú v stanovenom poradí. Lieky postupne prestávajú účinkovať a pacienti presne vedia, v akom štádiu ochorenia a liečby sa nachádzajú.

„Súčasná liečba je zameraná na zmiernenie príznakov a spomalenie priebehu ochorenia. Napriek zlepšeným vyhliadkam stále nemožno hovoriť o uspokojivom stave. Inovatívna liečba preukázala v klinických štúdiách významné zlepšenie fyzickej kondície pacientov, pričom aktuálne nie je jasné, či bude u nás vôbec dostupná. V kontexte prebiehajúcich právnych úprav dokonca hrozí, že mnohé kardiovaskulárne ochorenia vrátane pľúcnej hypertenzie nebudú spĺňať charakteristiku tzv. závažného ochorenia,“ hovorí MUDr. Milan Luknár z Centra pre pľúcnu hypertenziu Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb. Zároveň zdôrazňuje, že inovatívne lieky na závažné ochorenia majú prísne kritériá vstupu na slovenský trh. A keď ich nesplnia, tak budú pre pacientov s PAH nedostupné. „Pritom ide o ťažko postihnutých pacientov so zlou perspektívou bez liekov,“ dodáva.

V rámci kampane vystupuje okrem Jany Karáčovej aj Tomáš Falb, ktorý prešiel celým spektrom dostupnej liečby a na záver podstúpil náročnú transplantáciu pľúc. Ako pripomína, nie každý je vhodný na tento zákrok. V praxi je to asi len tretina pacientov s PAH. Preto je pre nich moderná liečba, ktorá im prinesie zlepšenie zdravotného stavu, životne dôležitá.

Ľudia nie sú čísla

Jana a Tomáš, obaja zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, čítajú vo videu túžby svojich spolubojovníkov s PAH. A čo by chceli vďaka inovatívnej liečbe ešte zažiť? Zuzana hovorí, že choroba jej vzala možnosť vykonávať povolanie, ktoré bolo zároveň jej vášňou. Jej snom je vrátiť sa k práci, ktorá ju napĺňala a verí, že nový inovatívny liek jej to umožní. Lukáš dúfa, že Slovensko sprístupní moderné liečebné postupy, aby mohol dokončiť doktorandské štúdium a pracovať vo svojom odbore. Tvrdí, že prístup k správnej liečbe nie je iba podanie lieku, ale šanca žiť plnohodnotne a nezávisle. Linda túži zažiť viac spoločných chvíľ s manželom a vidieť vyrastať svoju neter, krstného syna a synovca. Danka si želá byť na svadbe svojho syna na brehu oceána v Brazílii, navštíviť cudzie krajiny a vidieť vyrastať svoje vnúčatá. Ďalšia Zuzana chce vidieť svojho syna v dospelosti, byť mu oporou pri prvom zaľúbení, vidieť zošedivieť svojho manžela a dopriať svojej mame dôstojnú starobu. Ľudmila si želá ešte raz si zabehať a zatancovať si quickstep.

„Za každou žiadosťou o liečbu je príbeh človeka, jeho rodiny, blízkej komunity. V kampani sme chceli ukázať, že hodnota ľudského života sa nemeria cez neosobné tabuľky. A pokiaľ to ako spoločnosť dovolíme, vytratí sa z nás ľudskosť,“ pripomína Tatiana Kubišová. PAH na Slovensku momentálne postihuje približne 180 pacientov. Príčina jej vzniku je stále neznáma, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života. „Zdieľajte, nech nás úradníci nevymažú,“ odkazuje na záver Jana.