CDKL5 Slovakia
mutácia v géne CDKL5
poskytovanie sociálnej pomoci, organizácia podujatí, kurzov, podpora vzdelávania, rehabilitácie, zaobstarávanie pomôcok, osveta, financovanie výskumu ochorenia
Neziskové organizácie
OZ Naše motýliky
viacnásobné postihnutia detí
podpora vzdelávania detí, zaobstaranie pomôcok, podpora rodín, osveta, denné centrum, organizácia školení, seminárov
Klub cystickej fibrózy
cystická fibróza
ochrana práv pacientov, integrácia, sociálna prevencia, finančná podpora, publikačná činnosť, sociálne poradenstvo
Klub motýlik – Liga proti reumatizmu
systémový lupus erythematosus
pomoc pacientom, osveta, informovanie o ochorení, vzdelávacie konferencie, pobyty
Slovenská myelómová spoločnosť
mnohopočetný myelóm
prevencia, vzdelávanie, výskum, podpora pacientskych aktivít
Národné združenie pre PKU
fenylketonúria
poradňa, rekondičné pobyty
Asociácia tuberóznej sklerózy (ASTUS)
tuberózna skleróza
informačná a osvetová činnosť, organizácia podujatí, odborná, vzdelávacia, rekreačná činnosť, sociálna pomoc, poradenstvo, rehabilitácie
Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek
onkologické ochorenia
osveta, informovanie, register pacientov, zbieranie financií, podpora výskumu, psychologická pomoc, sociálna pomoc, rekondičné pobyty
Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus
rázštep chrbtice (spina bifida), vodnatieľka mozgu (hydrocefalus)
inklúzia pacientov v spoločnosti, tábory a podujatia pre deti, informovanie o chorobe, raná intervencia
Priatelia slaných detí
cystická fibróza
poradenstvo, konzultácie, finančná podpora, informovanie o chorobe, benefičný koncert
Združenie ojedinelých genetických ochorení
vrodené metabolicko-genetické ochorenia
podpora a hájenie záujmov pacientov, informovanie o ochoreniach, zjednodušenie životných podmienok pacientov, finančná výpomoc
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
svalová dystrofia
podpora pacientov, odborná pomoc, presadzovanie práv pacientov, integračné pobyty, konzultácie s fyzioterapeutom, agentúra osobnej asistencie
Slovenská asociácia cystickej fibrózy
cystická fibróza
poradenstvo, výmena skúseností, odborné semináre, stretnutia pacientov
DEbRA Slovakia
epidermolýza (Epidermolysis bullosa) – choroba motýlích krídel
podpora pacientov, informovanie o chorobe
Asociácia Marfanovho syndrómu
Marfanov syndróm
informovanie o chorobe, organizácia stretnutí pacientov, poradenstvo, odborné semináre
Spoločnosť pre alkaptonúriu na Slovensku a v Českej republike (AKUSSaC)
alkaptonúria – choroba čiernych kostí
organizácia stretnutí pacientov, poradenstvo, odborné semináre
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.
Pľúcna hypertenzia (PH) je zvýšenie krvného tlaku v pľúcnych cievach.