Rare Connect

Päťjazyčná platforma  pokrýva viac ako 70  komunít so zriedkavými chorobami. Projekt je súčasťou strategického partnerstva podpísaného v roku 2009 medzi Eurordis (Európska organizácia pre zriedkavé choroby) a NORD (Americká národná organizácia pre zriedkavé choroby).

ORPHANET
Medzinárodný portál o zriedkavých chorobách, vyhľadávanie konkrétnej diagnózy
podľa názvu, nových terapií, laboratórií a liekov sirôt.

EURORDIS
Mimovládna organizácia združujúca pacientske organizácie aktívne v upozorňovaní
na zriedkavé choroby po celom svete, angažuje sa aj v presadzovaní politických
riešení.

Európske pacientske fórum
Pomáha pacientom v oblasti verejného zdravia a zameriava sa na obhajobu práv pacientov v európskych inštitúciách.

Európska komisia

Legislatíva, plány, odporúčania, národné programy jednotlivých členských krajín spojené pod jednou strechou v rámci EÚ. Ako majú fungovať európske referenčné siete, teda špecializované pracoviská po celej Európe, do ktorých bude na základe diagnóz sústredený výskum a starostlivosť o pacientov, sa dozviete tu.

Global Genes

Jedna z popredných pacientskych organizácií, ktorá zastrešuje problematiku zriedkavých chorôb v celosvetovom meradle. Vznikla v roku 2009 z iniciatívy niekoľkých rodičov, dnes združuje 500 organizácií. Na tejto stránke nájdete zoznam a opis zriedkavých chorôb. Organizácia prevádzkuje aj informačný portál Rare Daily.

The Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

Program amerického národného centra National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), ktorý je rozdelený na dve časti – národné inštitúty zdravia a Národný inštitút na výskum genómu. Širokej verejnosti poskytuje aktuálne, spoľahlivé a ľahko zrozumiteľné informácie o zriedkavých genetických chorobách v angličtine a v španielčine.

Undiagnosed Diseases Network (UDN)

Americkú sieť nediagnostikovaných chorôb založil National Institutes of Health Common Fund. Je v nej zapojených niekoľko výskumných a klinických pracovísk, ktoré pracujú na zlepšení diagnostiky a starostlivosti o pacientov, ktorí márne pátrajú po príčinách svojho zdravotného stavu. Na stránke nájdete aj kazuistiky jednotlivých pacientov s opismi ich príznakov.

NORD National Organization for Rare Disorders

Pacientska organizácia zameraná na identifikáciu a liečbu zriedkavých chorôb, ku každej diagnóze tu nájdete aj informácie o prebiehajúcom výskume. Poskytuje vzdelávanie v tejto oblasti aj odborníkom.

Genetic Alliance UK

Užitočné informácie o genetickom testovaní a jeho dostupnosti, pacientska navigácia. Organizácia prevádzkuje aj vysoko funkčnú národnú kampaň Rare Disease UK.

Rare Diseases Clinical Research Network

Informácie o dostupných klinických štúdiách pre približne 200 zriedkavých chorôb v 21 krajinách, vyhľadávanie podľa názvu.