Skrytú hrozbu, ktorú odhalí kvapka krvi novorodenca, priblížili aj médiá
Včasná diagnostika zriedkavých ochorení môže zachrániť život. Téma vrodenej hyperplázie nadobličiek a významu novorodeneckého skríningu zaujala aj médiá.
Napísali o nás
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v médiách
Posledný februárový deň bol ako každý rok venovaný všetkým, ktorí majú diagnostikované zriedkavé ochorenie alebo svoju diagnózu zatiaľ len hľadajú. Sme rady, že naša tlačová správa a téma ako taká oslovila aj viaceré médiá, za čo im z celého srdca ďakujeme!
Štikrafa zaujala aj médiá
Sme veľmi rady, že naša kniha Štikrafa a iné zriedkatká zaujala aj médiá. Momentálne je dielo v procese príprav a tešíme sa, keď uzrie svetlo sveta. Ďakujeme portálom teraz.sk, lekari.sk a milliardcity.com za informovanie svojich čitateľov.
Pripomenuli sme si Deň zriedkavých chorôb
Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu a poskytli pár vyjadrení do médií. Sme rady, že sa na tému nezabúda a že sa nám ozývajú ďalší pacienti, ktorých rady nasmerujeme, prípadne prepojíme medzi sebou.
Naše video o V. internej klinike v médiách
Ďalšia časť nášho videoseriálu zaujala aj médiá. O V. internej klinike LF UK a UNB a o tom, aké zriedkavé choroby sa tam diagnostikujú a liečia informoval aj portál mediweb.sk, sita.sk, aktuality24.sk a pozri.sk.
teraz.sk: Pacient, ktorý nemá bežnú diagnózu, ide od lekára naprázdno
Spoluzakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, v rozhovore pre portál teraz.sk upozornila na fakt, že pacient, ktorý netrpí "štandardnou" diagnózou, často odchádza od lekára naprázdno a s odporúčaním návštevy psychiatra.
Informovali sme médiá o aktuálnych štatistikách
Na základe našej tlačovej správy médiá priniesli informácie z rokovania vlády. NCZI prinieslo štatistiky o počte pacientov so zriedkavými chorobami za rok 2021.
