Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu a poskytli pár vyjadrení do médií. Sme rady, že sa na tému nezabúda a že sa nám ozývajú ďalší pacienti, ktorých rady nasmerujeme, prípadne prepojíme medzi sebou.

Ďalšia časť nášho videoseriálu zaujala aj médiá. O V. internej klinike LF UK a UNB a o tom, aké zriedkavé choroby sa tam diagnostikujú a liečia informoval aj portál mediweb.sk, sita.sk, aktuality24.sk a pozri.sk.

Spoluzakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, v rozhovore pre portál teraz.sk upozornila na fakt, že pacient, ktorý netrpí "štandardnou" diagnózou, často odchádza od lekára naprázdno a s odporúčaním návštevy psychiatra.

Na základe našej tlačovej správy médiá priniesli informácie z rokovania vlády. NCZI prinieslo štatistiky o počte pacientov so zriedkavými chorobami za rok 2021.

Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí trpiacich niektorou zo šesť– až osemtisíc zriedkavých chorôb, pri ktorých často nepoznáme príčinu ani možnosť liečby. Na Slovensku máme približne 300–tisíc ľudí s ochorením, ktoré je definované ako vzácne.

Rozhovor s prednostkou Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb MUDr. Miriam Kolníkovou, ktorý sme pripravili ešte v roku 2018, sa stal inšpiráciou pre Užitočnú Pravdu.

Šiesta časť nášho videoseriálu o pracovisku v Podunajských Biskupiciach, kde sa venujú deťom s cystickou fibrózou, zaujala aj viaceré médiá.