Náš videoseriál v médiách
Tešíme sa, že štart nášho nového videoseriálu o slovenských pracoviskách zameraných na zriedkavé choroby, zaujal aj médiá.
Napísali o nás
Moja diagnóza: Stal sa lekárom, aby odhalil príčinu svojej choroby
Príbeh Martinčana Tomáša Šimurdu, ktorý ako jediný na Slovensku trpí zriedkavou vrodenou afibrinogenémiou, zaujal aj štáb relácie RTVS Moja diagnóza. Navštívili ho v nemocnici, kde pracuje a priniesli pohľad na život mladého človeka, ktorého vlastná choroba motivovala k výberu kariéry. Tomáš sa stal lekárom preto, aby našiel svoj chybný gén.
Hypochondria, či zriedkavá choroba?
V júlovom čísle mesačníka Zdravie oslovila redaktorka aj Tatianu Kubišovú z nášho združenia, aby sa vyjadrila k problematike náročnej diagnostiky zriedkavých chorôb. Stáva sa totiž, že niekedy si pacienti sami určia diagnózu a pritom v skutočnosti žiadnou chorobou netrpia.
Deň zriedkavých chorôb aj s nami
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu, v ktorej sme pripomenuli našu prácu a zhodnotili sme prvý rok našej existencie. Správa sa stretla so záujmom médií, mnohé z nich ju prebrali celú alebo z nej citovali.
Náš portál inšpiroval aj Pravdu
Sme veľmi rady, že články na našom portáli zaujali aj redaktorov v denníku Pravda. Vo vydaní z pondelka 21. januára venovali celú prílohu práve zriedkavým chorobám, ktoré si pozornosť naozaj zaslúžia.
Naša tlačová správa o novinke v celiakii zaujala v médiách
Novinka v liečbe celiakie, o ktorej ako prvé prostredníctvom tlačovej správy informovalo naše združenie, mala ohlas aj u viacerých slovenských médií. O zaujímavom výskume podobnosti autominutného ochorenia s cystickou fibrózou a následnej možnosti liečby napísali portály vysetrenie.sk, femme.sk a aj dia.hnonline.sk.
Inšpirácia z nášho portálu na stránke pre mamičky
Náš článok o jedinečnej aplikácii, ktorá pomáha lekárom určiť druh zriedkavej choroby na základe fotografie tváre, inšpiroval k napísaniu článku aj známy portál pre mamičky mamaaja.sk.
