Občianske združenie Zriedkavé choroby predstavuje unikátnu ilustrovanú knihu pre deti Štikrafa a iné zriedkatká. Obsahovo i výtvarne atraktívne dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou, zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej, hravej básne.

V knihe Štikrafa a iné zriedkatká strávia čitatelia chvíle plné fantázie spolu so Štikrafou, žirafou, ktorá nedokáže prestať štikútať. Stretnú sa tiež s Vlastovičkou, ktorú jej lastovičia mamka nedokáže učesať, lebo jej, podobne ako ľuďom so syndrómom neučesateľných vlasov, odstáva neskrotná hriva od hlavy. Deti sa zoznámia i s tarantulou, ktorá spadla do časostroja a stala sa z nej Starantula. Alebo spoznajú bociana Nociana, ktorý môže von vychádzať len v noci, lebo mu prekáža denné svetlo. Z ďalších magických zvieracích hrdinov sa malí čitatelia zblížia napríklad s Chlórytnačkou, Dychobrazom, Hlabradorom, Chorlom, Prstehlíkom, Malienkou, Opuchou, Sucholakom, Prechlaďateľom či Meďveďom.

Veselé stretnutia zriedkavého druhu

„Kniha dáva plášť viditeľnosti detským i dospelým pacientom so zriedkavými chorobami. Keďže tieto sa často správajú ako chameleón, pre laika, a niekedy aj odborníka, je ťažké ich rozoznať. Preto Štikrafa a iné zriedkatká oslovuje všetky zvedavé deti, stavia ich do pozície detektívov a vedie ich po stopách príznakov, nečakaných zaujímavostí i príbehov pacientov či samotných objaviteľov, až k rozlúšteniu diagnostickej záhady,“ hovorí Tatiana Kubišová, autorka knihy a zakladateľka OZ Zriedkavé choroby. Podľa nej i počas „bežnej“ choroby zažívajú deti pocity, aké má dážďovka Drážďovka, aligátor Žialigátor či sova Schova. Zriedkatká im pochopiteľne, jasne a s dôvtipom ukážu, že i to patrí k životu.

Choroba sa považuje za zriedkavú, keď ju nemá viac ľudí ako 1 človek z 2-tisíc. Polovicu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorých môže byť na Slovensku až okolo 300-tisíc, tvoria deti. V knihe majú svojich ilustrovaných zvieracích hrdinov, ktorým vdýchlo podobu desať talentovaných výtvarníčok a výtvarníkov zo Slovenska a Česka. Sú to Iveta Stehlíková, Ružena Babicová (Rosie Naive Art), Miloš Hronec, Csilla Dózsa (Csiku), Ivana Rovenská, Nevena Dobiašová, Filip Horník, Monika Tajovská, Tereza Mináriková (Tereza Bird) a Magdaléna Červeňanská (Maggie Art), ktorá trpí cystickou fibrózou. Tri roky bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju, no vďaka úspešnej transplantácii pľúc sa môže opäť venovať maľbe. V knihe ilustrovala i kapitolu o vlastnej diagnóze, ktorú reprezentuje sloníča Slaníča.

V jednotlivých kapitolách sa malí i veľkí čitatelia dozvedia viac napríklad o progérii, narkolepsii, chronickej štikútke, Dravetovej syndróme, Prader-Williho syndróme, extrapyramídových poruchách, SCID, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii. Nediagnostikované deti v knihe zastupuje had Záhad.

Kniha poteší deti v nemocniciach

Kniha Štikrafa a iné zriedkatká sa dá získať podporou projektu na crowdfundingovej platforme Donio. Uzrieť svetlo sveta by mala na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý si pripomíname v ten najzriedkavejší deň vôbec a ktorý sa po štyroch rokoch opäť objaví v kalendári. Je ním 29. február 2024. OZ Zriedkavé choroby v tento deň venuje niekoľko desiatok kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave, v ktorom sa nachádza viacero pracovísk pre zriedkavé choroby. „Keď sa nám podarí vyzbierať cieľovú sumu určenú na výdavky spojené s tlačou tisíc kusov, máme v pláne knihy venovať aj iným detským nemocniciam a oddeleniam vo viacerým mestách Slovenska. Veríme, že týmto počinom prispejeme k vytvoreniu príjemnejších spomienok detí a ich rodičov na pobyt v zdravotníckom zariadení. Vopred ďakujeme za podporu každej darkyni a darcovi,“ dodáva Tatiana Kubišová.

Táto správa bola vydaná dňa 29. 1. 2024 ako tlačová správa OZ Zriedkavé choroby.