V nedeľu sme spolu s Danielou Hantuchovou a účastníkmi štafety D-One na bratislavskom maratóne prebehli a prekráčali 66 kilometrov na zviditeľnenie zriedkavých chorôb.

So zriedkavou chorobou nie ste sami. To bol hlavný odkaz našich dvoch štafiet, ktoré sa nám podarilo vytvoriť na 13. ročníku ČSOB Bratislava Marathon 2018. Toto krédo prišlo podporiť 24 účastníkov, z ktorých 8 bežalo štafetový polmaratón o dĺžke 21,098 kilometra. Ostatní účastníci sa pridali k ambasádorke bratislavského maratónu Daniele Hantuchovej, ktorá spolu s nimi absolvovala posledný symbolický kilometer do cieľa.

„Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne,“ vyjadrila sa na podporu pacientov so zriedkavými chorobami jedna z našich najúspešnejších tenistiek. Jej zaangažovanosť v tejto problematike, dlhodobú podporu nášho občianskeho združenia i samotnú účasť Daniely na štafete napriek nedávnej operácii pravého ramena, si veľmi vážime. Zriedkavé choroby prišli taktiež podporiť jej mama Marianna i brat Igor.

Zmyslom zapojenia sa do bratislavského maratónu bolo upozorniť verejnosť na existenciu zriedkavých chorôb, ktorých počet sa odhaduje od 6 000 do 8 000. Len na Slovensku nimi môže trpieť až 300 000 ľudí. Mnohí z nich čakajú na správnu diagnózu niekoľko rokov, čelia zdravotným ťažkostiam bez adekvátnej podpory a často i liečby. Terapia je zatiaľ známa len pri 140 zriedkavých diagnózach.

„Naše poďakovanie patrí všetkým účastníkom štafety, v ktorej boli zastúpení aj členovia a ich rodinní príslušníci z pacientskych organizácií. Sme radi, že prišlo veľa pozitívnych ľudí zo Združenia PKU, ktoré sa špecializuje na pomoc ľuďom postihnutých fenylketonúriou, a zastúpenie malo aj Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH). Verím, že sme spolu založili novú tradíciu a už teraz sa tešíme na nasledujúci ročník,“ zdôraznila Tatiana Kubišová z OZ Zriedkavé choroby.

Viac fotografií z podujatia si môžete pozrieť tu.