Téma zriedkavých chorôb aj na európskej pôde

21
Jun
+
A
-

Slovenská europoslankyňa Jana Žitňanská 19. júna zorganizovala v spolupráci s Európskym hemofilickým konzorciom konferenciu na tému „Ženy so zriedkavými poruchami zrážanlivosti krvi“. Konferencia sa konala v Európskom parlamente v Bruseli a mala za úlohu otvoriť túto tému a zvýšiť povedomie verejnosti o hemofílii a iných poruchách zrážanlivosti krvi.

Na konferencii sa okrem europoslancov a zástupcov Európskeho hemofilického konzorcia zúčastnili aj rečníci reprezentujúci organizácie na pomoc pacientom s poruchami zrážanlivosti krvi, ako napríklad Výbor na pomoc ženám s poruchami zrážanlivosti krvi či Centrum pre hemofíliu a iné poruchy zrážanlivosti krvi. V neposlednom rade prezentáciou osvedčených postupov prispeli aj organizátori projektu určeného na zvyšovanie povedomia o týchto ochoreniach vo Švédsku a o svoje skúsenosti sa s účastníkmi konferencie podelili aj samotné pacientky.

Práve ženy, ktoré trpia poruchami zrážanlivosti krvi účastníkom vysvetlili, aké komplikácie ich čakajú v dôsledku týchto málo známych ochorení, a to napríklad pri obyčajných domácich aktivitách, ako je práca v záhradke, v profesionálnom živote až po veľké problémy pri menštruácií, ale aj tehotenstve a pôrode, ktoré zahŕňajú riziko spontánneho potratu, popôrodných komplikácií a strach z prenesenia choroby na dieťa. Možné riziká a nedostatok podpory pre tieto ženy majú podľa prieskumov významný dopad aj na ich životné rozhodnutia, keďže veľmi vysoké percento žien (medzi 40% – 72%) uviedlo, že choroba ich odrádza od založenia si rodiny. K celkovej situácií nepridáva ani komplikovaná diagnostika týchto chorôb, keďže príznaky môžu byť zachytené celou škálou lekárov od všeobecného lekára až po stomatológa či dermatológa a mnohokrát sú podceňované.

Prečítajte si celý článok na stránke europskenoviny.sk.