Nadväzujúc na minuloročnú tému, aj v roku 2018 budeme naďalej rozvíjať myšlienku dôležitosti výskumu zriedkavých chorôb. Ten prispieva k rozvoju diagnostických nástrojov, liekov a liečebných postupov, čím pacientom s náročnými diagnózami a ich rodinám pomáha zlepšiť ich životný štandard.

Výskum nevyhnutne potrebuje pacientov a ich spätnú väzbu. Oni totiž nie sú iba jeho predmetom, sú aj jeho samotným spúšťačom a posúvajú ho vpred. Častokrát pacienti proaktívne zakladajú združenia na financovanie výskumu, podieľajú sa na strategickom plánovaní a dolaďovaní presných parametrov, ktoré majú byť skúmané. Jednoducho povedané, bez pacientov by nebol výskum.

Napriek všetkému úsiliu, ktoré bolo doposiaľ na výskum vynaložené, stále ostáva vyše 6 000 zriedkavých chorôb a zhruba 30 miliónov ľudí so zriedkavou chorobou v Európe, väčšine ktorých chýba ten správny liek. Aby sa to zmenilo, účasť pacientov na výskume musí prejsť do ďalšieho štádia.

Európska nezisková aliancia pacientskych organizácií Eurordis by chcela lepšie porozumieť názoru a skúsenosti ľudí so zriedkavými chorobami v oblasti ich výskumu. Vaše skúsenosti s výskumom môžete aliancii vyjadriť vyplnením tohto krátkeho dotazníka.

Viac o Dni zriedkavých chorôb a jeho téme pre rok 2018 sa dozviete tu.