V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020.

Realizovaný bol pilotný projekt podpory registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb, ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb. V rámci projektu sa podarilo nahlásiť do predmetného registra ďalších 1 768 prípadov so zriedkavou chorobou. Ďalších 1412 prípadov  (najmä novodiagnostikovaných) pribudlo do registra na základe zákonnej povinnosti prostredníctvom genetikov.

V roku 2020 bolo v EÚ registrovaných Európskou liekovou agentúrou 22 liekov so štatútom orphan, čiže pre zriedkavé choroby. Do slovenského úhradového systému sa však podarilo vstúpiť len štyrom, a navyše, všetky tieto boli registrované zo strany EMA už v minulých rokoch (2012 – 2018).

Celú hodnotiacu správu si môžete stiahnuť tu.

Ilustračná foto: Pexels