Ľudia so zriedkavou chorobou a ich blízki čelia mnohým výzvam. Každodenne zápasia o zdravie, bojujú so sociálnym systémom, ale často čelia aj svojmu okoliu.

Ako však reagovať proti zvedavosti, respektíve netaktnosti? Odpoveď je jednoduchá. Prestaňte sa pýtať všetečné otázky, ktoré nevedú nikam. Ak chcete pomôcť, tak pomôžte. Global Genes, nezisková organizácia obhajujúca práva pacientov, sa na iritujúce skúsenosti s okolím spýtala svojich klientov, ich reakcie publikoval magazín The Mighty.

1. Vyrastie z toho?

Polovica pacientov so zriedkavou chorobou sú deti. Majú rôzne prejavy, stupne poškodenia, niekedy nevysvetliteľné stavy, na ktorých príčinu nedokážu lekári prísť. Preto sa pýtať rodiča, či jeho dieťa vyrastie z toho, že napríklad neprijíma potravu, nedokáže sa postaviť na nohy alebo je odkázané na dýchací prístroj, je cynické. „Takýmto ľuďom odpoviem, že dúfame, že keď bude syn starší, vedci nájdu vhodnú liečbu. Najhoršia časť pre mňa je, keď na ich tvárach uvidím ľútosť. Hnevá ma to, lebo môj syn je šťastný a je nám dobre,“ zdôveruje sa Crystal Leigh Knippová, ktorej syn má chorobu krehkých kostí.

2. Myslite pozitívne

Cudzí ľudia sa nedokážu vžiť do problémov človeka so zriedkavou chorobou. Po tom, čo im poodhalíte čo i len kúsok vašich ťažkostí, budú sa vás snažiť povzbudiť. „Keď mi niekto povie, aby som myslela pozitívne, mám pocit, že ma odsudzuje. Akoby som mala predstierať, že všetko je v poriadku. Pravda je však taká, že som prišla o život, ktorý som si vysnívala… Som unavená z nepochopenia,“ hovorí Cynthia Tabernerová.

3. Je to nákazlivé?

„Keď sa ma spýtajú, či to odo mňa môžu chytiť, akoby sa ma štítili, odpoviem rázne nie,“ vyjadruje sa Aimee Burnett Caldwellová.

4. Ako si k tomu prišla?

Keď máte hepatitídu, okolie bude určite zaujímať, ako ste chorobu chytili. Samozrejme, existuje žltačka typu A, B, C. Každá je iná. Ale čo ak máte chorú pečeň z iného dôvodu? „Naozaj som nepila more alkoholu. Mám autoimunitnú hepatitídu. Moje vlastné telo útočí na moju vlastnú pečeň,“ reaguje opäť Aimee Burnett Caldwellová.

5. Keď sa budete modliť, tak sa vylieči

„Môj syn má nevyliečiteľnú zriedkavú chorobu, s ktorou sa nedožije vysokého veku… Nemyslím si, že nám pomôžu modlitby, ale výskum,“ konštatuje Geraldine Rentonová.

6. To mám aj ja

„Som unavená z toho, ako sa ma niekto v komunikácii snaží ‚dorovnať‘. Pred niekoľkými týždňami mi jedna žena tvrdila, že vie presne, ako sa cítim, lebo má rovnaké diagnózy ako ja, ibaže 10-krát horšie. Slušne a s úsmevom som ju informovala, že môj lekár by veľmi rád hovoril s jej lekárom, keďže v USA sú okrem mňa len traja ďalší pacienti s identickou zriedkavou chorobou,“ uvádza Missie Crispová.

7. Za nadváhu nemôže tvoja diagnóza

„Presne to zvyknú hovoriť. A to bez toho, že by čokoľvek vedeli o mojej diagnóze, alebo o liekoch, ktoré užívam,“ sťažuje si Cynthia Rodes Albersonová.

8. Chvalabohu, nie je to rakovina

„Tak tejto vety som sa napočúvala viac než dosť,“ pridáva Cynthia Rodes Albersonová.

9. Nevyzeráš, že si chorá/chorý

„Väčšina ľudí to myslí dobre, ale prekáža mi, keď musím reagovať na podobné komentáre stále dookola. Áno, na mnohých ľuďoch nie je vidno, že sú chorí. Mimochodom, ako vyzerá chorý človek?“ pýta sa Danielle Myersová.