Experimentálna liečba: Lekári mu nedávali šancu, no dvojročného chlapca zachránila terapia z Talianska

14
jún
2019
+
A
-

Detskí pacienti čakajúci na transplantáciu krvotvorných buniek môžu podstúpiť zákrok, i keď nenájdu vhodného darcu. Zatiaľ len v Ríme.

Je neuveriteľné, čo všetko dokážu urobiť rodičia pre záchranu svojho dieťaťa. Svoje by o tom vedeli rozprávať mama a otec Alexa Montresora, ktorí sú síce Taliani, ale spoznali sa v Londýne, kde aj žijú. Keď sa im narodil syn, ani vo sne by im nenapadlo, že o niekoľko mesiacov napíšu na sociálne siete: „Iba 0,002 % detí má túto chorobu a až 50 % detí z nich zomiera v priebehu prvého mesiaca života.“

Preteky s časom

Alessandro Montresor má dnes dva roky, no jeho život začal predčasným pôrodom. Už v nemocnici bolo jasné, že niečo nie je v poriadku, jeho telo trápili infekcie, teploty. Podrobná diagnostika ukázala, že chlapček má zriedkavú chorobu, ktorá sa nazýva hemofagocytová lymfohistiocytóza a vzniká na podklade vrodenej poruchy imunitného systému, pričom postihuje krvotvorbu. Ide o vážny zdravotný stav, ktorý môže viesť k zlyhaniu organizmu. Alessandro bol zaradený do klinickej štúdie, v rámci ktorej dostával experimentálny liek. Malo to však jeden háčik, pozitívne účinky trvali iba päť týždňov po ukončení terapie. V tom čase už chlapček čakal na darcu krvotvorných buniek, lebo jediným účinným riešením bola ich transplantácia.

Zdroj: https://www.facebook.com/AlessandroMariaMontresor/

Tsunami solidarity

Ibaže nájsť vhodného darcu bolo ako hľadať pomyselnú ihlu v kope sena. Napriek tomu, že v medzinárodnej databáze darcov kostnej drene, krvotvorných buniek a pupočníkovej krvi je ich registrovaných 30 miliónov, ani jeden nebol na 100 % kompatibilný s Alessandrom. Rodičia sa preto rozhodli zorganizovať veľkú akciu v rodnom Taliansku, do ktorej sa zapojilo viac než 23-tisíc ľudí. Získali veľkého sponzora, urobili masívnu kampaň a vždy avizovali, v ktorom meste bude prebiehať registrácia darcov – či už prostredníctvom odberu krvi, alebo vzorky slín. Ľudia stáli v dlhom rade, len aby zistili, či budú môcť zachrániť malého Alessandra, ktorého život visel na vlásku. Žiaľ, chlapec mal takú vzácnu kombináciu HLA znakov, že kritériám napokon nevyhovel nikto.

Zdroj: https://www.facebook.com/AlessandroMariaMontresor/

Unikátna terapia

Zostávalo jediné. Chlapec musel podstúpiť experimentálnu terapiu, ktorú uskutočňuje jedine detská nemocnica Bambino Gesu v Ríme. Lekári odoberú krvotvorné bunky jednému z rodičov, s ktorým dieťa vykazuje väčšiu zhodu HLA znakov. V tomto prípade to bol otec Paolo. Následne bunky modifikovali, čiže ich upravili tak, aby čo najviac znížili riziko odvrhnutia štepu. Túto terapiu aplikovali v nemocnici na oddelení onkohematológie a transfúznej medicíny po prvýkrát pred štyrmi rokmi. Odvtedy tu odliečili s 90 % úspešnosťou 150 detí, z toho 6 malo rovnakú diagnózu ako Alessandro, iné trpeli onkologickými diagnózami či ťažkými poruchami imunity. Dôležité je, že Alessandrovi sa po terapii naštartovala zdravá krvotvorba a je v poriadku. Jeho príbeh môže sledovať aj na sociálnych sieťach.

Viac sa dočítate v angličtine tu.