Portrétová fotografka Karen Haberberg vydala v októbri knihu fotografií Obyčajný deň: Deti so zriedkavými genetickými chorobami. Rozhodla sa tak upriamiť pozornosť na ochorenia, ktorých názvy síce znejú netypicky, ale v konečnom dôsledku trápia každého desiateho Američana.

So svojím fotoaparátom navštívila domovy 27 detí s Marfanovým syndrómom, polymikrogýriou alebo Tay-Sachsovou chorobou. Na fotografiách zachytáva nielen vážnosť situácie, v ktorej sa deti – často iba ležiace, neschopné hovoriť či jesť – ocitli, ale aj dennodenný boj ich rodičov a súrodencov. Prostredníctvom svojich chorých detí však rodiny pochopili, že si musia vážiť každý nový deň a nemôžu brať nič na istotu.

Fotografka sama prišla v mladosti o svojho brata, ktorý trpel Tay-Sachsovou chorobou a dieťa jej najlepšej kamarátky je postihnuté Angelmanovým syndrómom.

Rozhovor s Karen Habeberg si môžete prečítať tu.

Fotografie: Karen Habeberg