Svetoznáma speváčka trpí zriedkavou chorobou

18
okt
2019
+
A
-

Austrálska speváčka Sia Furler, známa tým, že si často zakrýva tvár svojimi čierno-bielymi vlasmi, nedávno vyjadrila podporu všetkým pacientom, ktorí trpia bolesťami. Priznala, že okrem chronickej bolesti a neurologického ochorenia ju trápi aj zriedkavý Ehlers-Danlosov syndróm (EDS). Ten postihuje 1 človeka z 5 000.

Ide o zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva spôsobené porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Diagnóza sa môže u každého pacienta líšiť svojou závažnosťou – od miernej až po život ohrozujúcu. Typickými príznakmi sú ochabnutosť a hyperelasticita kože, visiaca, prebytočná koža náchylná k zraneniu, početné jazvy. Tiež sa môže vyskytovať zvýšená ohybnosť kĺbov a často je postihnuté spojivové tkanivo vnútorných orgánov.

Táto choroba zatiaľ nie je liečiteľná, ale dá sa zvládať pomocou liekov proti bolesti a fyzikálnou terapiou. Speváčka Sia pod svojím príspevkom na Twitteri získala 173 tisíc podporných “lajkov” a takmer 5 tisíc povzbudivých komentárov. Rozbehla tak diskusiu o téme zriedkavých chorôb a upriamila pozornosť  verejnosti na ich existenciu.