Napísali o nás

Príbeh Tadeáška v médiách

O statočnom Tadeáškovi a jeho mamine Martine, ktorá vlastnými silami pátrala po synovej diagnóze, sme písali na našej stránke vo februári. Príbeh rodiny, ktorá sa medzičasom z Bratislavy vrátila do rodiska chlapcovej mamy, spracovali aj v týždenníku MY Kysuce. Chlapčeka totiž integrovali do materskej školy práve v Turzovke, a tak môže zažívať bežné detské radosti.
Napísali o nás

Koronavírus u detí môže sprevádzať zriedkavá choroba

Informácia o zaujímavých prípadoch prepojenia vírusu COVID-19 so zriedkavou Kawasakiho chorobou oslovila aj médiá. Veľmi rady sme poskytli vyjadrenie tlačovej agentúre TASR, ktorá spracovala článok o tomto zvláštnom súbehu diagnóz. Ten sa objavuje u detí, predovšetkým u chlapcov a má závažné príznaky.
Napísali o nás

Moja diagnóza: Stal sa lekárom, aby odhalil príčinu svojej choroby

Príbeh Martinčana Tomáša Šimurdu, ktorý ako jediný na Slovensku trpí zriedkavou vrodenou afibrinogenémiou, zaujal aj štáb relácie RTVS Moja diagnóza. Navštívili ho v nemocnici, kde pracuje a priniesli pohľad na život mladého človeka, ktorého vlastná choroba motivovala k výberu kariéry. Tomáš sa stal lekárom preto, aby našiel svoj chybný gén.
Napísali o nás

Hypochondria, či zriedkavá choroba?

V júlovom čísle mesačníka Zdravie oslovila redaktorka aj Tatianu Kubišovú z nášho združenia, aby sa vyjadrila k problematike náročnej diagnostiky zriedkavých chorôb. Stáva sa totiž, že niekedy si pacienti sami určia diagnózu a pritom v skutočnosti žiadnou chorobou netrpia.
Napísali o nás

Deň zriedkavých chorôb aj s nami

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu, v ktorej sme pripomenuli našu prácu a zhodnotili sme prvý rok našej existencie. Správa sa stretla so záujmom médií, mnohé z nich ju prebrali celú alebo z nej citovali.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie