Vaše 2 % otvárajú dvere všetkým zriedkavým
Každý 17. človek môže mať počas života jednu z tisícok raritných diagnóz. Venujte vaše 2 % OZ Zriedkavé choroby, aby sme mohli stáť pri vás v kľúčových momentoch.
Správy
Budúcnosť biobankovania na Slovensku
Koncom januára sme sa aj my zúčastnili diskusie „Biobankovanie ako nástroj pre biomedicínsky výskum na Slovensku“. Táto téma je dôležitou súčasťou tzv. personalizovanej medicíny. Na Slovensku sa kladie dôraz na vytvorenie národnej siete biobánk, ktorá má zlepšiť spoluprácu medzi výskumnými pracoviskami, podporiť zdieľanie údajov a zabezpečiť dodržiavanie medzinárodných štandardov.
Spustili sme videopodcast Dozriedkava
Začiatkom januára uzrel svetlo sveta náš najnovší počin, videopodcast Dozriedkava. V OZ Zriedkavé choroby sme tak urobili ďalší krok zameraný na zviditeľnenie zriedkavej komunity. Naším zámerom je pozývať inšpiratívnych ľudí žijúcich s jedným či dokonca viacerými vzácnymi ochoreniami, ktorí divákov a poslucháčov počas epizódy vtiahnu do svojho sveta. Cez ich osobné príbehy sa zoznámia s konkrétnou diagnózou, jej terapiou i s pacientskym združením.
Keď dochádza dych, môže zlyhávať srdce
Keď dochádza dych, zlyhávať môžu pľúca aj srdce. Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) sa vyznačuje rýchlym priebehom, no stanovenie diagnózy komplikuje fakt, že dýchavica ako hlavný príznak je častá a môže často imitovať iné ochorenia. Aj to je dôvod, prečo diagnostika trvá zvyčajne 2 roky.
Aj Slovensko sa zaodeje do farby krvi na podporu hemofilikov
Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl.
Kniha o Štikrafe je pokrstená
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, známych osobností a priateľov nášho združenia.
Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom
Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko podujatí.
