Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí trpiacich niektorou zo šesť– až osemtisíc zriedkavých chorôb, pri ktorých často nepoznáme príčinu ani možnosť liečby. Na Slovensku máme približne 300–tisíc ľudí s ochorením, ktoré je definované ako vzácne. Prečo vzácne? Pretože postihuje menej ako päť osôb z 10–tisíc. Prepočítané, medzi dvoma tisíckami ľuďmi nájdeme menej ako jedného človeka s určitým typom zriedkavého ochorenia. Toto je úvod do článku o problematike zriedkavých chorôb, ako aj o našom združení. Napísala ho pani Dorota Hudecová z denníka Pravda.