Na svete je nás len osem

21
dec
2017
+
A
-
  • Ochabnutosť a hyperelasticita kože
  • Visiaca, prebytočná koža
  • Koža je náchylná k zraneniu, početné jazvy
  • Typická hypermobilita (zvýšená ohybnosť) všetkých kĺbov
  • Kĺby sú nestabilné a ľahko dochádza k ich vyvrtnutiu
  • Často je postihnuté spojivové tkanivo vnútorných orgánov
  • Diagnóza: EDS (Ehlers-Danlosov syndróm)

Sara Geurts je statočná žena. Má len 26 rokov a už 16 rokov vie, že trpí Ehlers-Danlosovým syndrómom (EDS). Konkrétne jednou z jeho veľmi zriedkavých foriem, pričom na svete je momentálne evidovaných iba 8 pacientov s rovnakým typom choroby.

Priveľa kože

Už keď mala Sara 7 rokov, všimla si, že jej pokožka reaguje inak. Skrátka, rástla rýchlejšie ako zvyšok jej tela. Do toho sa pridali problémy so zvýšenou ohybnosťou kĺbov, ktoré boli nestabilné a často dochádzalo k ich vyvrtnutiu. Pokožka bola náchylná na zranenia a hojila sa jazvami. „Ľudia si mysleli, že som prudko schudla, a preto mám ovisnutú kožu. Ako dieťa som to niesla veľmi ťažko, zahaľovala som sa a v súkromí som sa dokonca sebapoškodzovala,“ priznáva mladá žena. Keď mala 10 rokov, dozvedela sa z úst lekárov, že má EDS. Ide o zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva spôsobené porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Diagnóza sa môže u každého pacienta líšiť svojou závažnosťou – od miernej až po život ohrozujúcu. Choroba sa vyskytuje približne u jedného človeka z 5 000.

Zdroj: https://themighty.com/2016/12/self-acceptance-model-ehlers-danlos-syndrome/

Verí si

Život so zriedkavou chorobou nebol pre tínedžerku ľahký, svoj prvý vzťah preto nadviazala, keď mala 23 rokov. Čakala, kým nájde niekoho, kto ju prijme takú, aká je. Partner však zareagoval presne tak, ako sa obávala, no malo to aj svoje pozitíva. Sara pochopila, že potvrdenie vlastnej hodnoty nemôže čakať od okolia, vlastne, musí si ho dať sama. Urobila svoj vlastný “coming out”. Prihlásila sa do kampane Love Your Lines (Miluj svoje krivky), ktorá odhaľuje nedokonalosti ženských tiel. Ľudí na sociálnych sieťach zaujala jej odvaha a začali ju povzbudzovať. Sara prijala svoju chorobu, a hoci je nevyliečiteľná, dáva si pozor na zranenia a chráni svoje telo, najmä kĺby, rôznymi zdravotníckymi pomôckami. Zároveň je inšpiráciou pre iných ľudí.