Žije s dvomi zriedkavými chorobami

24
jan
2018
+
A
-
  • Krvácanie z nosa
  • Vysoká sedimentácia
  • Úbytok krvných doštičiek
  • Zápaly dýchacích ciest
  • Zvýšená teplota
  • Diagnóza: systémový lupus erythematosus
  • Únava
  • Opuchy
  • Bolesti na hrudníku
  • Diagnóza: pľúcna artériová hypertenzia

Vierka má 56 rokov a vo svojom živote si prešla mnohými nemocnicami. Narodila sa však zdravá a vlastne až do dospelosti nemala nijaké ťažkosti. „Moje zdravotné problémy začali po nástupe do prvého zamestnania na Televíznom vysielači Dubník, kde som pracovala ako referentka dopravy. Išlo, ako hovoril otorinolaryngológ, o banálne krvácanie z nosa. No keď k nemu dochádzalo opakovane, vyhľadala som pomoc hematológa, ktorý zistil, že mám trombocytopéniu, čiže úbytok krvných doštičiek. Nasadil mi kortikoidy. Po ich znížení stav trombocy­tov zase klesol, preto sa v Prešove v priebehu niekoľkých mesiacoch rozhodli pre odstránenie sleziny, čo bola chyba,“ hodnotí Vierka.

Útočí na ňu vlastný organizmus

Až po operácii nastali „ozajstné“ zdravotné problémy. „Bola som viac chorá ako zdravá, mala som opakované zápaly horných a dolných dýchacích ciest, trojcifernú sedimentáciu a nerobili mi dobre ani časté hospitalizácie, ktoré som postupne začala odmietať. Pre určenie diagnózy som sa ocitla na oddelení niekdajšieho Výskumného ústavu lekárskej bioniky – ZLIP v Bratislave (Združené lekársko-imunologické pracovisko). Po troch dlhých hospitalizáciách sa napokon podarilo určiť diagnózu SLE – systémový lupus erythematosus. Musím priznať bol to pre mňa veľký šok, veď som bola mladá a mala som toľko plánov,“ spomína pani Vierka. Podľa jej slov ťažko a dlho vstrebávala fakt, že má nevyliečiteľnú chorobu. Ide o nepredvídateľné chronické autoimunitné ochorenie, ktoré má u každého pacienta špecifický priebeh, príznaky a následky. Bežnými príznakmi ochorenia sú bolesti, ale aj opuchy kĺbov, svalov, teploty, bolesti na hrudníku, alergia na slnečné žiarenie, celková slabosť, malátnosť a extrémna únava. Imunitný systém nerozoznáva rozdiely medzi škodlivými vírusmi, bakté­riami zvonku a vlastnými bunkami – likviduje jednodu­cho všetko.

Zdroj: Archív V. Š.

Ďalšia diagnóza

Keď na vás útočí váš vlastný organizmus, nemáte sa pred ním kde schovať. Proti vlastnému telu sa dá bojovať len ťažko,“ triezvo vyhodnotí Vierka. Systémový lupus patrí medzi zriedkavé choroby, postihuje 10 – 30 ľudí zo 100 000. Napriek tomu, že liečba zatiaľ nie je možná, veda oproti minulosti pokročila. Napríklad pred 30 rokmi lekári pacientkam neodporúčali tehotenstvo, no v súčasnosti ich čoraz viac donosí dieťa vďaka terapii. „Toto systé­mové autoimunitné ochorenie patrí medzi reumatické ochorenia. Preto som sa po niekoľkých atakoch na organizmus ocitla v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, kde s týmto ochorením majú skúsenosti a kde som liečená a sledovaná doteraz,“ hovorí. Vďaka dôslednému sledovaniu jej lekári v roku 2008 určili ďalšiu zriedkavú chorobu – pľúcnu artériovú hypertenziu. Dochádzal jej dych, mala bolesti na hrudníku, opuchy, cítila sa extrémne unavená. „Človek sa musí naučiť počúvať svoje telo a jeho signály, oddychovať, keď je unavený, pracovať, keď vládze a tešiť sa zo života. Mne osobne pomáha aj pravidlo, že pre veci, ktoré nemôžem ovplyvniť, sa netreba trápiť. Nezabudnite na to, že každý deň je dôležitý a verím, že prežijete rovnakú vďačnosť za každý deň ako ja,“ približuje na záver pani Vierka.

Ak by ste chceli pomôcť pani Viere, kliknite na našu podstránku a môžete jej venovať príspevok. Do poznámky pre prijímateľa uveďte “VIERA”.