Dochádzal jej dych

25
jan
2018
+
A
-
  • Dýchavičnosť pri bežných činnostiach
  • Únava
  • Búšenie srdca
  • Rýchly, nepravidelný pulz
  • Opuchy členkov, brucha a nôh
  • Modrasté pery a koža
  • Bolesť na hrudníku
  • Diagnóza: pľúcna artériová hypertenzia

O svojom ochorení dlho nevedela. To je pre pľúcnu artériovú hypertenziu príznačné. V mnohom sa podobá na iné ochorenia, preto sa ťažko diagnostikuje. „Najprv som sa len zadýchavala pri chôdzi do kopca, pripisovala som to fajčeniu, a tak som prestala fajčiť. Môj stav bol napriek tomu čoraz horší. Napokon som už nezvládala ani bežné domáce práce. Mala som závrate, zahmlievalo sa mi pred očami,“ hovorí pani Iveta Makovníková z Veľkého Krtíša, ktorá pred stanovením diagnózy pracovala ako učiteľka.

Išla na bežné vyšetrenie, skončila v Bratislave

Príznaky ako búšenie srdca, rýchly pulz, dýchavičnosť, opúchanie členkov, únava sa dajú pripísať viacerým diagnózam. Najčastejšie majú ľudia s podobnými symptómami ischemickú chorobu srdca, zúženie aortálnej chlopne až srdcové zlyhávanie. Ale dá sa zameniť aj s astmou alebo spánkovým apnoe. Na to, že by mohlo ísť o zriedkavú chorobu, v tom čase myslel málokto. Pani Iveta sa o tom, že má pľúcnu artériovú hypertenziu dozvedela vlastne náhodou – pri úplne inom zdravotnom probléme. „Mala som obličkový kamienok, pre ktorý som podstúpila vyšetrenia v martinskej nemocnici. Odtiaľ ma poslali rovno do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave, kde sa moja diagnóza potvrdila,“ rozpráva pani Iveta, ktorá mala vtedy 43 rokov a dvoch neplnoletých synov, pre ktorých chcela veľmi žiť. Lekári jej povedali, že ide o nevyliečiteľné ochorenie. Nikto jej nevedel odpovedať na otázku, čo môže očakávať a kedy. Postup choroby je totiž individuálny. Čím skôr sa zachytí a lieči, tým je jej postup pomalší. Po veľkom naliehaní sa však dozvedela, že neliečený pacient sa dožije len jedného až dvoch rokov. Liečený pacient má asi päťročnú perspektívu.

Zdroj: Archív I. M.

„Rakovina ciev“

O pľúcnej artériovej hypertenzii hovoria odborníci ako o „rakovine ciev“, i keď nejde o onkologické ochorenie. Tento popis však vystihuje pravú podstatu choroby, ktorej príčina je dodnes neznáma. V istom okamihu života dochádza u pacientov s touto zriedkavou chorobou k zúženiu drobných pľúcnych tepien. V ich stenách sa začnú množiť bunky, čoho následkom zhrubnú. Tento fenomén má negatívny vplyv na pravú komoru srdca, ktorá vytláča do pľúc krv na okysličenie. Na to, aby prečerpala cez pľúca dostatočné množstvo krvi, musí preto vytvoriť vysoký tlak. Po čase však toto vypätie prestane zvládať, dochádza k jej preťaženiu a napokon k zlyhaniu. U človeka sa tento stav prejaví dýchavičnosťou i pri bežnej fyzickej činnosti, modraním pier, opuchmi nôh, mdlobami a hromadením vody v tele. U Ivety trvalo sedem rokov, kým sa jej stav zhoršil natoľko, že potrebovala transplantáciu pľúc. Hoci bola na kyslíkovom prístroji, čas potrebný na nájdenie vhodného darcu, jej pomohli získať lieky siroty, ktoré sú jedinou možnou terapiou v pokročilom štádiu choroby. „Celé roky som sa poriadne nevyspala, lebo spať s kyslíkovou maskou nie je bežné. Naučila som sa tento nedostatok kompenzovať relaxačnými cvičeniami, aby som si aspoň trochu oddýchla. Bola som unavená, ubolená, ale nezvyčajne trpezlivá. Choroba ma naučila pokore a dala mi iný pohľad na život,“ hodnotí spätne.

Zdroj: Archív I. M.

Nový začiatok

Transplantácia pľúc sa najbližšie vykonáva vo Viedni. „Neviem, kto bol mojím darcom, no cítim k nemu veľkú vďačnosť. Profesor Walter Klepetko, ktorý ma operoval, mi oznámil, že som dostala mimoriadne kvalitné pľúca, a mal pravdu,“ vysvetľuje pani Makovníková, pričom dodáva, že jej život sa dnes na prvý pohľad neodlišuje od života zdravého človeka. Konečne sa môže prechádzať po vonku, o čom snívala v čase, keď bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju. Je nastavená na imunosupresívnu liečbu na potlačenie imunity a vzhľadom na to, že sa musí vyhýbať infekčnému prostrediu, vzdala sa povolania učiteľky. V roku 2010, ešte pred samotnou transplantáciou, však založila občianske združenie Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou s cieľom pomáhať iným pacientom s touto diagnózou, ktorých je na Slovensku okolo 250, a najmä edukovať odbornú i laickú verejnosť. Včasná diagnostika totiž znamená dlhší a kvalitnejší život. Občianske združenie dnes vydáva informačno – edukačné materiály, poskytuje poradenstvo, realizuje rôzne kampane zamerané na zvýšenie povedomia o chorobe (výstupy na vrcholy slovenských hôr, účasť na bežeckých pretekoch atď.), organizuje stretnutia, zúčastňuje sa na odborných seminároch a konferenciách, pričom sa angažuje aj na poli darcovstva orgánov. Najmä vďaka Ivete Makovníkovej dnes nie je pľúcna artériová hypertenzia neznámy pojem.

Ak by ste chceli pomôcť pani Ivete alebo jej združeniu, kliknite na našu podstránku a môžete jej venovať príspevok. Do poznámky pre prijímateľa uveďte „IVETA“.