Každoročne si v posledný februárový deň pripomíname náš deň. Deň zriedkavých chorôb, deň pacientov, ktorí nimi trpia a všetkých tých, ktorí pri nich stoja a pomáhajú im bojovať za seba, za zdravie a často aj za svoju diagnózu. Až 25 % pacientov čaká na správnu diagnózu v rozpätí od 5 do 25 rokov. Práve preto je pre nich okrem zdravia nesmierne dôležitá aj sociálna starostlivosť. A prepojenie týchto dvoch hodnôt bude témou dňa zriedkavých chorôb v roku 2019.

Život so zriedkavou chorobou neprináša len každodenný stres a boj o zdravie, ale úzko s ním súvisí aj množstvo organizačných záležitostí. Pacient musí dávať pozor na množstvo liekov, ktoré užíva, musí si strážiť termíny návštev u lekára, keďže nie vždy chodí len k jednému, časté sú návštevy fyzioterapeutov, lekární, úradov. Toto všetko vplýva nielen na pacientov, ale aj na ich rodinných príslušníkov a priateľov. Veď aj prvý prieskum medzi pacientmi so zriedkavými chorobami priniesol výsledky, ktoré príliš neprekvapili. Až 65 % pacientov musí navštevovať rôznych špecialistov a veľmi by napríklad uvítali, keby im systém umožnil vykonať to v jeden deň a nemuseli by absolvovať niekedy logisticky veľmi náročné presuny viac dní. Časová vyťaženosť je len časť toho, čo pacientov a ich rodiny trápi.

Veľmi frustrujúce je pre pacientov aj to, že úrady medzi sebou väčšinou nekomunikujú, čo znamená, že pacienti musia o svojich ťažkostiach rozprávať opakovane a vysvetľovať všetky záležitosti spojené so svojím ochorením stále dokola. Preto chcú apelovať na rozličné organizácie a úrady, ktoré poskytujú služby, aby zlepšili vzájomnú komunikáciu a uľahčili tým existenciu nielen sebe, ale hlavne ľuďom, ktorí svoj čas potrebujú manažovať naozaj veľmi starostlivo.

Dvanásty ročník Dňa zriedkavých chorôb sa zameria na premostenie spolupráce medzi zdravotníckymi, sociálnymi a podpornými službami, aby vyriešili výzvu, ktorej čelia dennodenne pacienti so zriedkavými chorobami a ich rodiny. Bude to príležitosť na to, aby sa spojili politickí činitelia, zdravotnícki pracovníci a poskytovatelia starostlivosti a ponúkli ľuďom žijúcim so zriedkavými chorobami lepšiu spoluprácu a starostlivosť.

Aj počas ďalšieho ročníka Dňa zriedkavých chorôb budeme pokračovať v kampani na sociálnych sieťach pod hashtagom #ShowYourRare. Môžete sa zapojiť aj vy namaľovaním svojej tváre pestrými farbami a vyjadriť tak podporu všetkým, ktorí ju v boji so zriedkavými chorobami potrebujú.

Zdroj titulnej fotografie: rarediseaseday.org