Jedna z tristo – miliónová bojovníčka Lívia

20
júl
2020
+
A
-

Rozkošná Lívia z východného Slovenska má 1,5 roka. Neudrží hlavičku, nepretáča sa, ani neštvornožkuje. Po mesiacoch pátrania po diagnóze sa jej rodičia dozvedeli zdrvujúcu správu. Lívinka má zriedkavú Canavanovu chorobu, pri ktorej sa väčšina detí nedožije 10 rokov. Svitla im však nádej v podobe génovej terapie v USA, na ktorú však potrebujú vyše milión eur.

Lívkin príbeh

Po narodení nič nenasvedčovalo žiadnym problémom, Lívka bola krásne a veselé dieťa. Spala síce veľmi často a veľa,  jej mame sa zdalo, že až priveľa. Nechcela dvíhať hlavičku a ani hračky sa jej až tak veľmi nepáčili. Prvé odporúčania zdravotných odborníkov rodičov s dievčatkom priviedli do miestneho rehabilitačného centra, v ktorom začala cvičiť podľa Vojtovej metódy. Neskôr podstúpila sonografické vyšetrenie mozgu, odbery krvi i  moču pre potreby metabolickej ambulancie. Diagnóza bola neúprosná – Canavanova choroba.

Dožije sa 10. narodenín?

Táto choroba patrí medzi zriedkavé dedičné ochorenia, poškodzuje schopnosť nervových buniek  v mozgu odosielať a prijímať správy. Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez podpory, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava (makrocefália) a podráždenosť. S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou. Choroba časom vedie k rapídnemu neurologickému poškodeniu a predčasnej smrti – väčšina detí sa dožije 10 rokov.

Nádej v podobe génovej terapie

Aj napriek tomu, že dostupné zdroje uvádzajú, že žiadna liečba neexistuje,  medicína a veda rapídne napredujú a Lívinka má nádej na život vďaka génovej terapii, ktorú je možné uskutočniť za v USA pod dohľadom lekárky Paoly Leone. Aby Lívia podstúpila túto terapiu, rodina potrebuje 1 140 000 dolárov. Preto naliehavo prosia o pomoc, aj prostredníctvom facebookovej stránky Hrdinka Lívia na bojisku Canavan. Lívkini rodičia zbierajú financie na liečbu rôznymi formami, jednou z nich je aj kúpa dúhového hrnčeka “Bojuj Lívia”.  Čím skôr sa terapia uskutoční, tým väčšia šanca je na úspech, pretože sa v tele zachová viac nervových buniek. Prihliadajúc na to, že sa liečba realizuje stále ešte len vo forme výskumu, nie je možné zo strany rodičov, požiadať o pomoc zdravotnú poisťovňu.
Podporiť Líviu sa dá aj kúpou hrnčeka