Správy

Rozsvieťme červené svetlá pre hemofilikov

Každý rok si 17. apríla pripomíname Svetový deň hemofílie. V tento deň poukazujeme na život pacientov s týmito zriedkavými diagnózami  - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a vyjadrujeme im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.
Napísali o nás

Pripomenuli sme si Deň zriedkavých chorôb

Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu a poskytli pár vyjadrení do médií. Sme rady, že sa na tému nezabúda a že sa nám ozývajú ďalší pacienti, ktorých rady nasmerujeme, prípadne prepojíme medzi sebou.
Zaujalo nás

Pri závažnom ochorení vie byť nápomocné aj poistenie

Hoci sa zriedkavé choroby považujú za ojedinelé, na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí denne bojujú s jednou zo 6 až 8-tisíc zriedkavých chorôb. Na Slovensku je takýchto „zriedkavých“ pacientov približne 300-tisíc. Ide o veľký počet rodín a jednotlivcov, ktorí museli výrazne obmedziť bežné aktivity alebo odísť z práce kvôli zriedkavej chorobe.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie