Vážte si každý nádych
Mama detí s cystickou fibrózou a DMO hovorí o výzvach, nádeji na liečbu aj o zlyhaniach systému, ktoré komplikujú život rodinám.
Aktuality
Videoseriál: Keď internet hovorí 2,8 roka, lekári dokazujú opak
V ďalšej epizóde nášho seriálu o TOP pracoviskách pre zriedkavé choroby na Slovensku predstavujeme Centrum pre pľúcnu hypertenziu, ktoré sa nachádza na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Kardiologickej kliniky LFUK a Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Pracovisko je súčasťou Európskej referenčnej siete pre pľúcne ochorenia ERN-Lung.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v médiách
Posledný februárový deň bol ako každý rok venovaný všetkým, ktorí majú diagnostikované zriedkavé ochorenie alebo svoju diagnózu zatiaľ len hľadajú. Sme rady, že naša tlačová správa a téma ako taká oslovila aj viaceré médiá, za čo im z celého srdca ďakujeme!
Precízna medicína ako nádej pre pacientov so zriedkavými ochoreniami
Precízna medicína prináša nový pohľad na diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení. Tento inovatívny prístup zdôrazňuje, že každý pacient je jedinečný a jeho liečba by mala byť prispôsobená nielen konkrétnej diagnóze, ale aj genetickým, environmentálnym a životným faktorom. Táto metóda otvára nové možnosti pre pacientov, pre ktorých bola doteraz dostupná liečba obmedzená alebo neexistovala.
Liesje je kronikou rodičovskej lásky
Kniha a audiokniha o dievčatku Liesje s rázštepom chrbtice a hydrocefalom pochádza z pera jej otca
Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity
Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, si aj občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou.
Vaše 2 % otvárajú dvere všetkým zriedkavým
Každý 17. človek môže mať počas života jednu z tisícok raritných diagnóz. Venujte vaše 2 % OZ Zriedkavé choroby, aby sme mohli stáť pri vás v kľúčových momentoch.
Budúcnosť biobankovania na Slovensku
Koncom januára sme sa aj my zúčastnili diskusie „Biobankovanie ako nástroj pre biomedicínsky výskum na Slovensku“. Táto téma je dôležitou súčasťou tzv. personalizovanej medicíny. Na Slovensku sa kladie dôraz na vytvorenie národnej siete biobánk, ktorá má zlepšiť spoluprácu medzi výskumnými pracoviskami, podporiť zdieľanie údajov a zabezpečiť dodržiavanie medzinárodných štandardov.
Známu hollywodsku herečku na diagnózu upozornili komentáre na internete
Keď zhruba pred rokom známe americká herečka Amy Schumer natáčala svoj posledný film "Kinda Pregnant", udiala sa zaujímavá vec, ktorá jej odhalila zriedkavú diagnózu známu ako Cushingov syndróm.
