Ľudia so zriedkavou chorobou a ich blízki čelia mnohým výzvam aj svojmu okoliu. Ako však reagovať proti zvedavosti, respektíve netaktnosti? Odpoveď je jednoduchá. Viac v článku.

Dvojročná Marian McGlocklin z Los Angeles je postihnutá ochorením, ktoré sa vyskytuje u jedného dieťaťa zo 2150 000. Mama dievčatka si uňho všimla poruchy prehĺtania vo veku šesť mesiacov, neskôr mala ťažkosti s rovnováhou a chôdzou. Vyšetrenia zistili, že má jednu zo zriedkavých chorôb.

Zatmenie zraku, výpadky zorného poľa, škvrny pred očami sú prejavmi závažnej choroby. Nenápadná a bezbolestná choroba končí slepotou v mladom veku. Leberova heriditárna optická neuropatia je dedičná, no vedci v Nemecku poznajú liek.