Princezná s červeným srdcom na čele
Poppy-Rae oslávi v novembri len dva roky a už si užila mediálnu slávu. Narodila sa totiž s nezvyčajným materským znamienkom na čele. Ružová škvrna sa dva dni po pôrode sformovala do tvaru srdca.
Zaujalo nás
Vyhrajte krásne ceny s fotografiou
Čo pre vás znamená život so zriedkavou chorobou? Čo to znamená pre vašu rodinu, priateľov a tých, na ktorých vám záleží? Zachyťte ten moment a zapojte sa do súťaže.
Prelomoví biológovia sa zamerajú na ďalšie zriedkavé choroby
Molekulárni biológovia z Murdoch University v Perthe vlani získali celosvetové ocenenie. Vyvinuli liek Exondys-51, ktorý je prvým svojho druhu, obnovuje totiž bielkovinu dystrofín, ktorý udržuje pacientov so svalovou dystrofiou mimo invalidných vozíkov
aktuality.sk: Zriedkavé ochorenie ju oberá o dych, jej pľúca sa menia na suchý zips
Ešte pred dvomi rokmi robila Anna Marečková (57) opatrovateľku v Rakúsku. Teraz už ledva prejde pár krokov a uvariť obed jej trvá dva dni. Pľúca jej ničí zriedkavé ochorenie. Prečítajte si príbeh pani Anny.
9 vecí, ktoré počúvajú ľudia so zriedkavou chorobou od svojho okolia
Ľudia so zriedkavou chorobou a ich blízki čelia mnohým výzvam aj svojmu okoliu. Ako však reagovať proti zvedavosti, respektíve netaktnosti? Odpoveď je jednoduchá. Viac v článku.
Experimentálna liečba pomáha dvojročnému dievčatku
Dvojročná Marian McGlocklin z Los Angeles je postihnutá ochorením, ktoré sa vyskytuje u jedného dieťaťa zo 2150 000. Mama dievčatka si uňho všimla poruchy prehĺtania vo veku šesť mesiacov, neskôr mala ťažkosti s rovnováhou a chôdzou. Vyšetrenia zistili, že má jednu zo zriedkavých chorôb.
LHON sa dedí po matke
Zatmenie zraku, výpadky zorného poľa, škvrny pred očami sú prejavmi závažnej choroby. Nenápadná a bezbolestná choroba končí slepotou v mladom veku. Leberova heriditárna optická neuropatia je dedičná, no vedci v Nemecku poznajú liek.
