Avril Lavigne je späť po boji so zriedkavou chorobou
Z lymskej boreliózy sa liečila dva roky, piesne písala v posteli.
Zaujalo nás
Aplikácia, ktorá pomôže lekárom z tváre pacienta stanoviť zriedkavú chorobu
Diagnostická odysea. I tak popisujú lekári cestu za diagnózou u ľudí so zriedkavou chorobou. Je zdĺhavá, plná pokusov a slepých uličiek. Až 80 % zriedkavých chorôb je vpísaných v génoch a polovicu pacientov tvoria deti.
5 ciest, ktoré uľahčia život so zriedkavou chorobou
Výskum, nové technológie, telekonferencie, ale aj spracovanie dát by v budúcnosti mali mať výrazný vplyv na diagnostiku a liečbu ťažko stanoviteľných diagnóz.
Vytrvalý otec sa dopátral k diagnóze svojho syna. A našiel aj liek
Keď sa Američanovi Matthewovi Mightovi a jeho žene Cristine v roku 2007 narodil prvý syn Bertrand, nikdy by si nepomysleli, ako sa ich život obráti naruby. Že ich chlapček bude prvým človekom na zemi s extrémne zriedkavou diagnózou. A že vďaka svojej húževnatosti a vytrvalosti dr. Might nájde preňho liek.
Diagnóza
Spojenie The New York Times Magazine a Netflixu prinesie začiatkom roka nezvyčajný seriál o nediagnostikovaných pacientoch trpiacich zriedkavou chorobou.
Známe osobnosti hrali golf za zriedkavé choroby
V španielskej Andalúzií sa v júni stretlo 48 náruživých slovenských golfistov, aby si nielen zahrali na výnimočných golfových ihriskách, ale aj podporili dobrú vec. Na ihriskách Valle Romano, Finca Cortesin a La Reserva sa hralo tri dni, výťažkom z turnaja hráči podporili aj OZ Zriedkavé choroby.
Dievčatku transplantovali kmeňové bunky v maternici
Nichelle Obara, mama trojročného Gabriela žijúca s rodinou na Havaji, sa počas tehotenského ultrazvuku dozvedela, že jej druhé bábätko má nezvyčajne zväčšené srdce. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že jej dcérka má zriedkavú chorobu zvanú alfa-talasémia, kvôli ktorej sa vôbec nemusí narodiť alebo sa môže narodiť mŕtva.
