Pacienti natočili svoje príbehy
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou si na Deň zriedkavých chorôb pripravilo sympatickú kampaň. Jej členovia, ale aj rodinní príslušníci pacientov, natočili krátke videá, aby porozprávali o živote s diagnózou.
Zaujalo nás
Americká sieť expertov pomáha zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci
Pred štyrmi rokmi vznikla v Spojených štátoch amerických výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov z celej krajiny, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. Oslovili sme jej pracovníkov, ktorí nás povzbudili a uistili, že prijímajú aj prihlášky zo zahraničia.
Zriedkavé očné choroby a poruchy
Niektoré očné choroby sú zriedkavé. Ich prehľad pripravil National Eye Institute, ktorý je súčasťou amerických národných inštitútov zdravia.
Liek na Pompeho chorobu
Za všetkým hľadaj rodiča – aj za liekom na Pompeho chorobu. Zatiaľ čo otec inicioval prvú a zatiaľ jedinú liečbu na túto zriedkavú diagnózu, dnes pracuje na vývoji genetickej terapie.
Virtuálna realita mení vnímanie bolesti
Nemusíte cvičiť jogu ani meditovať. 3D filmy naučia mozog zvládať bolesť lepšie.
Avril Lavigne je späť po boji so zriedkavou chorobou
Z lymskej boreliózy sa liečila dva roky, piesne písala v posteli.
Aplikácia, ktorá pomôže lekárom z tváre pacienta stanoviť zriedkavú chorobu
Diagnostická odysea. I tak popisujú lekári cestu za diagnózou u ľudí so zriedkavou chorobou. Je zdĺhavá, plná pokusov a slepých uličiek. Až 80 % zriedkavých chorôb je vpísaných v génoch a polovicu pacientov tvoria deti.
