Narodená bez žlčníka
- Žlč nemala ako odtekať
- Poškodenie pečene druhého stupňa
- Pridružené problémy so slezinou
- Vraj jediná šanca je transplantácia
- Primárna diagnóza: atrézia žlčových ciest
Radka Šerédiová mala bezproblémové tehotenstvo, všetky výsledky testov boli na jednotku, pôrod bol tiež ukážkový a rýchly. S manželom Dávidom sa im narodila dcéra Sárka. Keď ju na ďalší deň zobrali v rámci novorodeneckých vyšetrení na ultrazvuk, celý život rodiny Šerédiovcov sa zmenil počas jedinej minúty. Dievčatku chýbal žlčník.
Operácia potvrdila poškodenie pečene
Krvné testy bábätka len potvrdili sonografický nález. Sárka mala vysoké hodnoty bilirubínu v krvi, žlč jej nemala kam odtekať. Lekári v komárňanskej nemocnici sa s takýmto prípadom ešte nestretli, začali si sami zbierať informácie a následne odporučili urýchlený prevoz sanitkou na bratislavské Kramáre. Bábätku robili každý deň vyšetrenia, rozbory moču a stolice a čakali, kým dosiahne 4 týždne. Od tohto veku je totiž indikovaná tzv. Kasaiova operácia, pomenovaná po japonskom lekárovi, pri ktorej sa pripoja žlčovody k pankreasu, aby odviedli žlč. Táto operácia má najväčší význam, ak sa vykoná v 4 týždňoch veku dieťatka, najneskôr do 60 dní. Neskôr je totiž pečeň tak veľmi poškodená, že jedinou záchranou je až jej transplantácia.
Rodičom najprv lekári povedali, že skúsia operáciu len laparoskopicky. Keď však ani po dvoch hodinách nevychádzali zo sály, bolo im jasné, že museli rezať viac. „Po štyroch hodinách si nás zavolali a ja som nevedela rozprávať, len mi stekali slzy po tvári. Vtedy sme sa až dozvedeli, čo všetko museli Sárke v brušku opraviť. Keď potom prišli výsledky z biopsie, povedali, že nie sú dobré. Sárka mala už druhý stupeň poškodenia pečene zo šiestich. U tak malého bábätka to je dosť zlé,“ spomína mama Radka. V nemocnici pobudli mesiac a pol. Okrem pečene malo dievčatko pridružené aj problémy so slezinou, krv jej tam nevedela dobre prúdiť pre zúžené cievy v brušku, ktoré bolo preto veľmi veľké. Aby toho nebolo málo, dostalo aj trombózu, priamo do pečene.
Veľmi nám pomáha aj viera v Boha a modlitby. Sárka ani nezaspí, kým sa každý večer nepomodlí k anjelikom, aby sa jej pečienka a slezinka regenerovala a poďakuje za zdravie.
Doktor Google ordinoval
Sárkina primárna diagnóza znie atrézia žlčových ciest. Ide o zablokovanie pretekania žlče z pečene do žlčníka, môže mať za následok zlyhanie pečene. Toto ochorenie patrí medzi zriedkavé, málo informácií o ňom majú aj samotní lekári. Šerédiovci si v prvom momente pomáhali internetom. „Vygooglili“ si články, väčšinou v cudzom jazyku, museli si prekladať, konzultovať. Spoznali sa takto s pánom, ktorý má rovnako postihnuté dieťa. Jemu pomohli v hodine dvanástej, chlapček už bol kvôli nefunkčnej pečeni čierny a urýchlene mu ju museli v Nemecku transplantovať. Darcom bol jeho otec a rodina potom ostala v Nemecku aj žiť, kvôli lepšej zdravotnej starostlivosti a celkovo lepšiemu prístupu lekárov. K tomuto ochoreniu býva pridružený aj problém so zrážanlivosťou krvi, hladina trombocytov je veľmi nízka.
Sárka má okrem toho aj a fibrózu pečene, má ju zjazvenú. Problémom pri tejto diagnóze je aj to, že akékoľvek lieky, ktoré sa pacientovi podávajú, zaťažujú už aj tak postihnutú pečeň. Sárka nemala takmer žiadnu imunitu, keď ochorela, čo bolo aj raz do mesiaca, zakaždým mala vysoké teploty okolo 40 stupňov. Hodnoty CRP mávala aj 220. Keď dostala antibiotiká, stalo sa, že po dvoch dávkach ožltla, pretože pečeň už nestíhala. Musela preto hneď do nemocnice na podávanie liekov do žily.
Vyskúšajme bylinky
Šerédiovci však okrem klasickej medicíny hľadali aj iné cesty pre svoju Sárku. Počas jednej návštevy lekára sa zoznámili s rodinou, kde sa chlapček narodil s kilovým nádorom na pečeni. Podstúpil zákrok v Essene, kde mu ho odstránili a ostalo mu zachovaných zhruba 10 % z pečene. Rodičia skúšali alternatívnu medicínu s pomocou pani bylinkárky, ktorá pozná princípy očisty tela, i pečene. Dnes má chlapček štyri roky a pečeň, ktorá má schopnosť regenerácie, mu pekne dorástla a žije plnohodnotný život. Preto skúsili aj Šerédiovci Sárke podávať bylinky na očistu pečene, aloe vera, chlorelu a jačmeň. Veľmi pomáhajú semienka pestreca mariánskeho, zaliate studenou vodou a hodinku – dve vylúhované. Potom sa zamiešajú do postrúhaného jablka alebo do sliviek a dievčatko ich zje.
Rovnako dobre zaberali aj cibuľové obklady, lebo cibuľa vyťahuje z tela toxíny. „Transplantácia je obrovským rizikom. Neviete, či telo príjme nový orgán, musíte brať doživotne lieky, už nič nebude ako predtým,“ priznáva svoje obavy mama Radka. Na pravidelných kontrolách rodičia i lekári videli, že krvné výsledky sa zlepšujú, resp. že sa nezhoršujú. Až do jedného dňa.
Dieťa jednoducho cíti, že mu rodičia veria a sú ochotní spolu s ním bojovať. Ono síce vie, že väčšinu musí vybojovať samé, ale potrebuje a vždy bude potrebovať podporu.
Baľte kufre, ide sa do Essenu
Keď mala Sárka 11 mesiacov, v nedeľu na obed zazvonil u Šerédiovcov telefón. Na druhej strane bola lekárka, ktorá im oznamovala, aby si pobalili kufre. Vraj niet na čo čakať a dievčatko musí podstúpiť transplantáciu pečene. Rodina si pobalila veci na pol roka, otec Dávid prerušil prácu a do týždňa odcestovali do nemeckého Essenu. Mama Radka podstúpila sériu testov, ktoré ukázali, že by bola vhodnou darkyňou pre svoju dcérku. Sárke urobili ultrazvuk špičkoví lekári, ktorí však zhodnotili, že jej pečeň sa regeneruje. Zhodli sa v tom, že momentálne nepotrebuje transplantáciu, ale v budúcnosti ju nevylúčili.
Šerédiovci pobudli v Essene dva týždne, Sárka mala opäť virózu, ktorú jej preliečili. „Keď nám oznámili, že transplantáciu jej nie je treba, boli sme pobalení za dve sekundy,“ smeje sa Radka. Malej Sárke robili viackrát počas života aj gastrofibroskopiu v narkóze, keďže jej pečeň je zjazvená a varixy sa musia pravidelne kontrolovať, či nekrvácajú. Posledné veľké vyšetrenie jej robili nedávno v štyroch rokoch, kedy podstúpila opäť biopsiu. Lekári prekvapene skonštatovali, že poškodenie pečene sa nezväčšilo, stále ostáva na druhom stupni. „Nevravíme, že sa nás transplantácia nebude nikdy týkať, ale vzdialený Essen to už nebude. Tam operujú deti maximálne do 20 kilogramov. Staršie deti operujú vo Viedni a v Prahe, dospelých zase u nás, v Banskej Bystrici,“ vysvetľuje otec Dávid.
U nás sa za hlúposti neplače
Rodičia chodili so Sárkou na kontroly každý mesiac, teraz už len každé tri mesiace. Robia jej krvné testy, pečeňové testy, výsledky posielajú do Bratislavy. Popritom pokračujú s bylinkovou kúrou, snažia sa zdravo stravovať celá rodina, aby si nezaťažovali pečeň. Okrem toho Sárka momentálne berie lieky na tlak v cievach. Keď ju obchádza choroba, vždy sa ju rodičia snažia začať liečiť najprv prírodne, až ako posledná možnosť nastupuje tradičná medicína. „Nemôžeme si proste dovoliť zaťažiť jej pečeň liekmi. Vždy po liekoch je aj dva mesiace nesvoja. Vo vyše 90 % nám však tento prírodný prístup zatiaľ zaberá,“ hovorí Dávid. Taktiež keď ochorie jeden z rodičov, lieči sa alternatívne. „Pokiaľ je to bežná viróza, neberieme to nejako tragicky, neizolujeme sa, aby ju Sárka od nás nedostala. Imunita sa jej zlepšuje, ale stále nie je stabilná, takže sme opatrnejší,“ dodáva otec statočného dievčatka.
Každé vyšetrenie, odber krvi, hospitalizáciu sa snažia dcérke vysvetliť a pripraviť ju na to. Nechodia okolo nej v po špičkách, ale neustále veria, že všetko bude dobré. „Keď Sárke padne pero a chcela by preto začať plakať, uzemníme ju, že v našej rodine sa plače pre iné veci, nie pre padnuté pero. Už sme si ju vycvičili, neplače, ani keď sa udrie,“ so smiechom a nadsázkou hovorí Dávid. „Niežeby sme na ňu boli tvrdí, to nie. Chceme však, aby bola silná, ak by sa čokoľvek udialo a aby bola rozumná, aby vedela, že treba vydržať. Proste bojovníčka,“ dopĺňa ešte otec. Sárka chodí normálne do škôlky, do rodiny pribudol aj braček Dávidko. „Keď sme sa dozvedeli, že čakáme chlapca, padol nám kameň zo srdca. Ide totiž o to, že jedno z 10 000 detí je postihnutých atréziou žlčových ciest a z tých chorých detí je jedno z 10 000 chlapec. Čiže ochorenie postihuje prevažne dievčatá,“ vysvetľuje Dávid. Aj testy, ktoré mu urobili hneď po narodení našťastie potvrdili, že je v poriadku.
Rodina Šerédiovcov pôsobí silne a zomknuto, ale Radka s Dávidom priznávajú, že majú strach každý deň. „Sme v pozore, vieme, že sa všetko môže kedykoľvek zmeniť. Obaja sme silní, ale toho nastavenia, byť neustále v strehu, sa už nezbavíme. Boli momenty, keď sme strácali nádej, ale vždy sme sa premohli a povedali sme si, že to nemôžeme vzdať. Sárinka si bez nás neporadí a kto iný, ak nie my jej môžeme pomôcť. Najviac nám pomáhala viera v to, že sa jej raz polepší a samozrejme rodina a známi. Dieťa jednoducho cíti, že mu rodičia veria a sú ochotní spolu s ním bojovať. Ono síce vie, že väčšinu musí vybojovať samé, ale potrebuje a vždy bude potrebovať podporu,“ hovorí Dávid. „Tiež nám veľmi pomáha aj viera v Boha a modlitby. Sárka ani nezaspí, kým sa každý večer nepomodlí k anjelikom, aby sa jej pečienka a slezinka regenerovala a poďakuje za zdravie,“ uzatvára Radka.
Ak by ste chceli pomôcť Sárke, kliknite na našu podstránku a môžete jej venovať príspevok. Do poznámky pre prijímateľa uveďte „SÁRKA“.