Nikdy sa nevzdáva

31
Jan
+
A
-
  • Dýchavičnosť pri bežných činnostiach
  • Únava
  • Búšenie srdca
  • Rýchly, nepravidelný pulz
  • Opuchy členkov, brucha a nôh
  • Modrasté pery a koža
  • Bolesť na hrudníku
  • Diagnóza: pľúcna artériová hypertenzia

Narodila sa s vrodenou srdcovou vadou. Konkrétne išlo o defekt komorového septa s Eisenmengerovým syndrómom. Ako sedemmesačná absolvovala plastiku aorty, no k náprave nedošlo. Dnes už 33-ročná Jarka žila svoj život plnohodnotne, i keď jej pripravil ďalšiu výzvu v podobe zriedkavej choroby.

Zdroj: Archív J. Ď.

Srdcové záležitosti

Odmalička bola sledovaná na kardiologickej ambulancii, užívala pravidelne lieky a viackrát bola hospitalizovaná aj na bratislavskej detskej klinike na Kramároch. Srdce sa ohlasovalo pri fyzickej aktivite, v škole, ako aj s priateľmi pri rôznych aktivitách. Napriek tomu sa neuzavrela do seba. Skončila strednú školu a našla si priateľa, teraz už manžela. „Keď som mala dvadsať rokov, môj stav sa zhoršil natoľko, že som vyhľadala odbornú pomoc v Národnom ústave srd­cových a cievnych chorôb v Bratislave, kde ma hospitalizovali a po následných vyšetreniach aj diagnostikovali pľúcnu artériovú hypertenziu. Nasadili mi aj liečbu a zvažovali ma zaradiť do zoznamu čakateľov na transplantáciu. Odvtedy som pravidelne sledovaná na tamojšom Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca,“ hovorí Janka. Keďže liek na úplné vyliečenie pľúcnej artériovej hypertenzie zatiaľ neexistuje, liek má len zastaviť alebo aspoň spomaliť postup choroby. Našťastie, má podporu. Keď sa jej vtedy ešte len priateľ dozvedel o diagnózach, snažil sa s ňou absolvovať každé dôležité vyšetrenie. Veľa sa pýtal, veľa sa dozvedel.

Zdroj: Archív J. Ď.

Modrá nie je dobrá

Pri tomto druhu ochorenia sa musí každý pacient zmieriť s niektorými faktami, ktoré nie je možné zmeniť. „Rýchla chôdza, dlhé prechádzky a mnoho ďalších činností nie je možné vykonávať. Takisto typické pre túto chorobu sú modrá farba pier a ne­chtov. Moje nechty sú v tvare hodinového sklíčka, čo je charakteristické pre vrodenú srdcovú chybu. Každodenné chodenie po schodoch bolo nemysliteľné, a preto sme museli riešiť aj bytovú otázku a presťahovať sa z krásneho dvojposchodového domu do bytovky s výťahom. Nutným zlom sú aj pravidelné mesačné kontroly krvi a časté vyšetrenia a v neposlednom rade aj hospitalizácie,“ konštatuje Jarka. Podľa nej najťažšie bolo zmieriť sa s tým, že do úvahy neprichádza tehotenstvo. Po dieťati však obidvaja túžili, a napokon sa im podarilo do života vniesť svetlo v podobe Terezky, ktorá má dnes deväť rokov. „Nevzdávam sa a užívam si život ako sa len dá. Pokiaľ mi to zdravotný stav dovolí, snažím sa pomaly a opatrne vykonávať všetky činnosti ako bežný človek, síce pomalšie, ale hlavne ide o to nevzdávať sa,“ hovorí odhodlane. Jarka i jej manžel sú členmi Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH), ôsmy rok sa zúčastňujú osvetovej činnosti a snažia sa informovať verejnosť o zriedkavej chorobe. Jarkin manžel sa riadi krásnym mottom: „Neexistujú problémy, sú len prekážky, ktoré nechceme riešiť. Ak ti život postaví do cesty prekážku, nezastaň pred ňou. Sú aj iné možnosti. Preraz ju, preskoč, obíď alebo podlez, ale hlavne niečo rob.“