Víťazné fotografie EURORDIS Photo Award 2018
Fotografická súťaž EURORDIS Photo Award 2018 má od včera svojich víťazov. Zábery na tému, čo znamená život so zriedkavou chorobou,
Správy
Dobrá správa: Liek pre menej ako 150 pacientov bol schválený v USA
Nádej pacientom so zriedkavou chorobou, tzv. Sly syndrómom, dala koncom minulého roka americká vládna agentúra FDA (Úrad pre kontrolu potravín
Prelom v liečbe dedičnej slepoty
Čoskoro bude k dispozícii revolučná liečba pre pacientov s dedičnou slepotou, môže za to génová terapia. Výskum ide neustále vpred.
Odštartovali sme náš projekt
V pondelok 5. februára sme zorganizovali prvú tlačovú konferenciu, na ktorej sme verejnosti predstavili nový projekt zameraný na zriedkavé choroby. Jeho
Za lieky „na výnimku“ by nemal doplácať pacient
Na spoločnom rokovaní na pôde rezortu zdravotníctva sa poisťovne na Slovensku na spoločnom stanovisku o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia. Zistite viac o zmenách novely zákona.
Ministerstvo zdravotníctva vypracovalo zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby
Ministerstvo zdravotníctva skoncipovalo Zoznam 59 pracovísk, pre zriedkavé choroby. Ďalším krokom bude zapojenie Slovenskej republiky do európskych referenčných sietí s cieľom zamerať sa na výskum zriedkavých chorôb. Pozrite si zoznam tu.
Témou Dňa zriedkavých chorôb v roku 2018 je výskum. Zapojiť sa môžete aj vy
Nadväzujúc na minuloročnú tému, aj v roku 2018 budeme naďalej rozvíjať myšlienku dôležitosti výskumu zriedkavých chorôb. Ten prispieva k rozvoju diagnostických nástrojov, liekov a liečebných postupov, čím pacientom s náročnými diagnózami a ich rodinám pomáha zlepšiť ich životný štandard.
