EURORDIS Photo Award 2019 pozná svojich finalistov
Do finále postúpilo 5 fotografií z viac než 40 krajín. Za vybranú snímku, ktorá vás najviac chytila za srdce, môžete zahlasovať do 12. februára.
Aktuality
Liek pre alkaptonurikov
Najviac pacientov zapojených do klinickej štúdie skúmajúcej účinnú látku na alkaptonúriu bolo v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch.
Naša tlačová správa o novinke v celiakii zaujala v médiách
Novinka v liečbe celiakie, o ktorej ako prvé prostredníctvom tlačovej správy informovalo naše združenie, mala ohlas aj u viacerých slovenských médií. O zaujímavom výskume podobnosti autominutného ochorenia s cystickou fibrózou a následnej možnosti liečby napísali portály vysetrenie.sk, femme.sk a aj dia.hnonline.sk.
Nádej pre celiatikov
Nový pohľad na celiakiu by mohol konečne priniesť účinnú terapiu. Európsky výskum sa zameral na molekulárne podobnosti medzi celiakiou a cystickou fibrózou, pričom dokázal, že účinná zložka pôvodne vyvinutá na liečbu cystickej fibrózy má potenciál liečiť celiakiu. Táto choroba je inak viazaná na celoživotné vyhýbanie sa lepku, u časti pacientov je však i táto diéta neúčinná.
Inšpirácia z nášho portálu na stránke pre mamičky
Náš článok o jedinečnej aplikácii, ktorá pomáha lekárom určiť druh zriedkavej choroby na základe fotografie tváre, inšpiroval k napísaniu článku aj známy portál pre mamičky mamaaja.sk.
O zriedkavých chorobách v Maminke a Mojom zdraví
V decembrových číslach časopisov Maminka a Moje zdravie sa dočítate aj o našom združení a o zriedkavých chorobách. V Maminke sa pozreli na to, akými raritnými ochoreniami zvyknú trpieť deti a odborníčka na neurológiu prezradí tipy na to, ako ich u detí včas odhaliť a na čo si ako rodič treba dať pozor.
Zriedkavá forma celiakie súčasťou výskumu
Celiakia, autoimunitná choroba spôsobená trvalou neznášanlivosťou lepku, je v našej spoločnosti čoraz viac rozšírená. Odhadom ju má na Slovensku každý 250-ty človek, viac postihuje ženy. Nedá sa síce liečiť a je viazaná na celoživotnú bezlepkovú diétu, no jej dodržiavaním sa klasická forma tohto ochorenia vie „dať na ústup“ a tenké črevo sa zregeneruje. Vedeli ste však, že celiakia má aj svoju „zriedkavú variantu“? Pri tej bezlepková diéta nezaberá a môže viesť až k smrti.
Štyria mušketieri bojujú za svoj liek
Jakubko, Peťko, Robko a Adamko. Štyria slovenskí chlapci, štyria mušketieri, ktorých spája jeden smutný fakt. Všetci majú zriedkavú chorobu zvanú Duchennova svalová dystrofia (DMD). A všetci štyria sú vhodnými adeptmi na schválenie liečby podľa platných indikačných kritérií. Problém však majú traja z nich, ktorí sú poistení v súkromnej zdravotnej poisťovni Dôvera.
O našej cene za komunikáciu
Vo štvrtok 25. októbra sa uskutočnilo slávnostné odovzdávanie cien v oblasti Public Relations PRokop 2018. Spomedzi 114 prihlásených projektov porota udelila jedno výnimočné ocenenie práve nášmu OZ Zriedkavé choroby.
