30.01.2024

OZ Zriedkavé choroby prináša detskú knihu Štikrafa a iné zriedkatká

Občianske združenie Zriedkavé choroby predstavuje unikátnu ilustrovanú knihu pre deti Štikrafa a iné zriedkatká. Obsahovo i výtvarne atraktívne dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou, zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej, hravej básne.

Správy

02.05.2023

Pilotná štúdia novorodeneckého skríningu SMA a SCID zachytila pozitívnych novorodencov

Posledným aprílovým dňom skončila polročná pilotná štúdia novorodeneckého skríningu zameraná na diagnostiku ďalších dvoch život ohrozujúcich zriedkavých ochorení - spinálnej

Správy

14.04.2023

Rozsvieťme červené svetlá pre hemofilikov

Každý rok si 17. apríla pripomíname Svetový deň hemofílie. V tento deň poukazujeme na život pacientov s týmito zriedkavými diagnózami - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a vyjadrujeme im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.

Správy

26.02.2023

Rok 2022 bol prelomový v diagnostike nových zriedkavých chorôb. Ich počet vzrástol na 10 867

V roku 2022 nastal pokrok v poznaní a liečbe zriedkavých chorôb, od lepšieho pochopenia toho, koľko z týchto chorôb existuje, až po začiatok nových klinických skúšok, ktoré môžu viesť k novým terapiám.

Správy

20.12.2022

Videoseriál: Štítna žľaza na jazyku, ľudia s oboma pohlaviami či so sklenenými kosťami

Ambulanciami V. Internej kliniky LF UK a UNB prejde ročne okolo 50 000 pacientov, 3 000 je hospitalizovaných. Končia u nich bežné, ale aj najťažšie a akútne stavy z celého regiónu.

Správy

04.12.2022

Kampaň AJ MY SME TU poukazuje na osoby so zdravotným postihnutím a organizácie, ktoré sa im venujú

V sobotu 3. decembra, kedy je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím, sa začal pilotný ročník kampane AJ MY SME TU. Kampaň organizuje Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím (ÚKOZP) a jedným z jej cieľov je zviditeľniť práve aj také organizácie, akou je tá naša.

Správy

27.11.2022

Ocenenie Môj lekár získali aj dvaja lekári z pracovísk pre zriedkavé choroby

Na Šiestej celoslovenskej pacientskej konferencii, ktorá sa uskutočnila v dňoch 25. – 26. novembra 2022 v Bratislave, sa aj tento rok udelili ocenenia Asociácie na ochranu práv pacientov (AOPP) „Môj lekár“ a „Moja sestra“.