Zaujalo nás

Vytrvalý otec sa dopátral k diagnóze svojho syna. A našiel aj liek

Keď sa Američanovi Matthewovi Mightovi a jeho žene Cristine v roku 2007 narodil prvý syn Bertrand, nikdy by si nepomysleli, ako sa ich život obráti naruby. Že ich chlapček bude prvým človekom na zemi s extrémne zriedkavou diagnózou. A že vďaka svojej húževnatosti a vytrvalosti dr. Might nájde preňho liek.
Zaujalo nás

Diagnóza

Spojenie The New York Times Magazine a Netflixu prinesie začiatkom roka nezvyčajný seriál o nediagnostikovaných pacientoch trpiacich zriedkavou chorobou.
Zaujalo nás

Známe osobnosti hrali golf za zriedkavé choroby

V španielskej Andalúzií sa v júni stretlo 48 náruživých slovenských golfistov, aby si nielen zahrali na výnimočných golfových ihriskách, ale aj podporili dobrú vec. Na ihriskách Valle Romano, Finca Cortesin a La Reserva sa hralo tri dni, výťažkom z turnaja hráči podporili aj OZ Zriedkavé choroby.
Zaujalo nás

Dievčatku transplantovali kmeňové bunky v maternici

Nichelle Obara, mama trojročného Gabriela žijúca s rodinou na Havaji, sa počas tehotenského ultrazvuku dozvedela, že jej druhé bábätko má nezvyčajne zväčšené srdce. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že jej dcérka má zriedkavú chorobu zvanú alfa-talasémia, kvôli ktorej sa vôbec nemusí narodiť alebo sa môže narodiť mŕtva.
Zaujalo nás

Strapaté deti

Keď mama Cara umyje svojej dcérke Taylor vlasy, vydržia uhladené maximálne 15 minút. Potom sa začnú dvíhať, odstávať od hlavy a žiť vlastným životom. Nepomôže kondicionér, kefa ani hrebeň, koruna krásy má svoju hlavu. Taylor patrí skrátka k strapatým deťom.
Zaujalo nás

Vystúpme na vrchol hory za pacientov s pľúcnou hypertenziou

V sobotu 2. júna sa uskutoční ďalšia z aktivít, ktoré pravidelne organizuje Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou na podporu združenia a predovšetkým na zviditeľnenie tejto zákernej zriedkavej choroby. Ide o symbolický výstup pacientov s pľúcnou hypertenziou na hôľny vrch Veľkej Fatry Ostredok.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie