Zaujalo nás

Známe osobnosti hrali golf za zriedkavé choroby

V španielskej Andalúzií sa v júni stretlo 48 náruživých slovenských golfistov, aby si nielen zahrali na výnimočných golfových ihriskách, ale aj podporili dobrú vec. Na ihriskách Valle Romano, Finca Cortesin a La Reserva sa hralo tri dni, výťažkom z turnaja hráči podporili aj OZ Zriedkavé choroby.
Rozhovory

hnonline.sk: Kvalita života pacienta určuje užitočnosť lieku

Aké základné skupiny liekov poznáme a prečo sú niektoré na trhu nekategorizované? Čo je to QUALY a ako ovplyvňuje to, či liek bude dostupný na trhu? O tomto, ako aj o nákladovosti liekov, či kvalite života pacientov sa porozprávala redaktorka Hospodárskych novín s Katarínou Fedorovou zo Združenia pacientov s hematologickými malignitami.
Správy

Téma zriedkavých chorôb aj na európskej pôde

Slovenská europoslankyňa Jana Žitňanská 19. júna zorganizovala v spolupráci s Európskym hemofilickým konzorciom konferenciu na tému „Ženy so zriedkavými poruchami zrážanlivosti krvi“. Konferencia sa konala v Európskom parlamente v Bruseli a mala za úlohu otvoriť túto tému a zvýšiť povedomie verejnosti o hemofílii a iných poruchách zrážanlivosti krvi. 
Rozhovory

Prisahala som, že budem liečiť

Prednostka Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb MUDr. Miriam Kolníková sa venuje zriedkavým neurologických chorobám už 22 rokov. Častokrát sa cíti ako detektív, ktorý pátra po diagnóze detí. Detí, ktoré sa roky vyvíjali podľa tabuliek a zrazu z plné zdravia začnú mať nevysvetliteľné problémy v škole, začnú sa im triasť ruky, či zrazu zabudnú počítať.
Zaujalo nás

Dievčatku transplantovali kmeňové bunky v maternici

Nichelle Obara, mama trojročného Gabriela žijúca s rodinou na Havaji, sa počas tehotenského ultrazvuku dozvedela, že jej druhé bábätko má nezvyčajne zväčšené srdce. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že jej dcérka má zriedkavú chorobu zvanú alfa-talasémia, kvôli ktorej sa vôbec nemusí narodiť alebo sa môže narodiť mŕtva.
Správy

Adamko stále čaká na svoj liek

Osemročný Adamko sa svoju diagnózu, ktorou trpí od narodenia, dozvedel nedávno. Ide o zriedkavú chorobu Morquio syndróm, kvôli ktorej Adamkovým bunkám chýba v lyzozómoch jeden enzým.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie