Napísali o nás

Pravda: Keď výnimočnosť nie je darom

Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí trpiacich niektorou zo šesť– až osemtisíc zriedkavých chorôb, pri ktorých často nepoznáme príčinu ani možnosť liečby. Na Slovensku máme približne 300–tisíc ľudí s ochorením, ktoré je definované ako vzácne.
Správy

Deň zriedkavých chorôb si pripomíname už 15 rokov

Celosvetová iniciatíva pravidelne upozorňuje na 300-miliónovú skupinu ľudí, ktorá môže trpieť niektorou zo siedmich tisícok zriedkavých chorôb. Naše združenie pôsobí na Slovensku už šiesty rok a zameriava sa na osvetu a navigáciu pacientov, ktorí trpia niektorou z nich, alebo po svojej diagnóze len pátrajú. Posledný februárový deň môže svoju solidaritu s týmito pacientmi vyjadriť každý z nás.
Správy

Trpíte silným krvácaním? Táto brožúra vám pomôže zorientovať sa.

Nadmerná tvorba modrín, neprimerané krvácanie z nosa, ťažko zastaviteľné krvácanie, ale aj prisilná menštruácia môžu byť jedným z príznakov najčastejšieho vrodeného krvácavého ochorenia pomenovanom po fínskom lekárovi Ericovi von Willebrandovi. Na jeho najčastejšie príznaky, príčiny i liečbu sa zameriava nová brožúra zostavená pod odborným dohľadom MUDr. Tomáša Šimurdu.
Napísali o nás

Moja psychológia: Príbeh lásky Gabiky a Jozefa

Gabiku a Jozefa poznáme už pár rokov. Jozefov príbeh o tom, ako pátral po svojej diagnóze, ako ho označovali za hypochondra a ako už nevládal ďalej, sme priniesli ešte v roku 2019. Odvtedy sa nám pravidelne ozývajú médiá so záujmom o tento príbeh. Tak, ako aj časopis Moja psychológia, kde si v septembrovom čísle môžete prečítať, ako im pomáha vzájomná láska.
Správy

Chlapčeka s vývojovou chybou zachránili v NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) zachránili život chlapčekovi, ktorý sa narodil s najťažšou vývojovou chybou uropoetického a gastro-intestinálneho traktu, aká sa na Slovensku vyskytne raz za 5 – 6 rokov. Mateo mal rázštep brušnej dutiny a jeho tráviaca a močová sústava neboli oddelené. O tom, že trpí zriedkavou vývojovou chybou, sa rodičia dozvedeli v 32. týždni tehotenstva.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#CFC
#chôdza
#chrbtica
#chrupavky
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#deformácie
#dermatológia
#diéta
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#encefalopatia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#fenylketonúria
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hydrocefalus
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#Noonanovej syndróm
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#osteogenesis imperfecta
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pku
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#spina bifida
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie