Informovali sme médiá o aktuálnych štatistikách
Na základe našej tlačovej správy médiá priniesli informácie z rokovania vlády. NCZI prinieslo štatistiky o počte pacientov so zriedkavými chorobami za rok 2021.
Aktuality
Minulý rok bolo zaevidovaných cez 3000 pacientov so zriedkavými chorobami
V roku 2021 zaevidovalo Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) 3049 pacientov so zriedkavou chorobou. To je číslo, ktoré vláde 8. júna predložilo Ministerstvo zdravotníctva v ročnej hodnotiacej správe o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Keďže kvôli pandémii boli minulý rok expertízne pracoviská mimoriadne vyťažené, je to len zlomok skutočného počtu pacientov.
Transplantácia rúk u pacienta so sklerodermiou dáva nádej ostatným
Tím pre transplantáciu rúk v Leeds Teaching Hospitals vykonal prvú transplantáciu rúk na svete u pacienta so sklerodermiou
Pravda: Keď výnimočnosť nie je darom
Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí trpiacich niektorou zo šesť– až osemtisíc zriedkavých chorôb, pri ktorých často nepoznáme príčinu ani možnosť liečby. Na Slovensku máme približne 300–tisíc ľudí s ochorením, ktoré je definované ako vzácne.
Rozhovor s MUDr. Kolníkovou v Užitočnej Pravde
Rozhovor s prednostkou Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb MUDr. Miriam Kolníkovou, ktorý sme pripravili ešte v roku 2018, sa stal inšpiráciou pre Užitočnú Pravdu.
Nová časť videoseriálu zaujala aj médiá
Šiesta časť nášho videoseriálu o pracovisku v Podunajských Biskupiciach, kde sa venujú deťom s cystickou fibrózou, zaujala aj viaceré médiá.
Bedeker zdravia: Deň zriedkavých chorôb
Pravidelne prispievame aj do časopisu Bedeker zdravia. Tentokrát si pani redaktorka posvietila na Deň zriedkavých chorôb a porozprávala sa o ňom s našou Tatianou Kubišovou.
Videoseriál: Inovatívna liečba rieši samotnú príčinu cystickej fibrózy
V šiestej časti videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé
choroby sme sa pozreli do bratislavského Centra pre liečbu cystickej fibrózy v Podunajských Biskupiciach.
Deň zriedkavých chorôb si pripomíname už 15 rokov
Celosvetová iniciatíva pravidelne upozorňuje na 300-miliónovú skupinu ľudí, ktorá môže trpieť niektorou zo siedmich tisícok zriedkavých chorôb. Naše združenie pôsobí na Slovensku už šiesty rok a zameriava sa na osvetu a navigáciu pacientov, ktorí trpia niektorou z nich, alebo po svojej diagnóze len pátrajú. Posledný februárový deň môže svoju solidaritu s týmito pacientmi vyjadriť každý z nás.
