Napísali o nás

Deň zriedkavých chorôb aj s nami

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu, v ktorej sme pripomenuli našu prácu a zhodnotili sme prvý rok našej existencie. Správa sa stretla so záujmom médií, mnohé z nich ju prebrali celú alebo z nej citovali.
Zaujalo nás

Pacienti natočili svoje príbehy

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou si na Deň zriedkavých chorôb pripravilo sympatickú kampaň. Jej členovia, ale aj rodinní príslušníci pacientov, natočili krátke videá, aby porozprávali o živote s diagnózou.
Zaujalo nás

Americká sieť expertov pomáha zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci

Pred štyrmi rokmi vznikla v Spojených štátoch amerických výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov z celej krajiny, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. Oslovili sme jej pracovníkov, ktorí nás povzbudili a uistili, že prijímajú aj prihlášky zo zahraničia.
Správy

Pocit na nezaplatenie

Plávať sa môže naučiť každý, či už má telesné alebo zrakové postihnutie. Dokazujú to i dvaja mladí nevidomí plavci, na ktorých tréningu sme sa boli pozrieť.
Zaujalo nás

Liek na Pompeho chorobu

Za všetkým hľadaj rodiča – aj za liekom na Pompeho chorobu. Zatiaľ čo otec inicioval prvú a zatiaľ jedinú liečbu na túto zriedkavú diagnózu, dnes pracuje na vývoji genetickej terapie.
Správy

Deti už nemusia čakať na výsledok 24 hodín

Národný ústav detských chorôb získal nový prístroj na diagnostiku cystickej fibrózy, je presnejší a rýchlejší. V blízkej budúcnosti plánuje zakúpiť i druhý modul, pomocou ktorého získa výsledok okamžite.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#slezina
#sluch
#slzy
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie