Správy

Vláda hodnotila plán aktivít pre zriedkavé choroby

V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020.
Napísali o nás

Príbeh Tadeáška v médiách

O statočnom Tadeáškovi a jeho mamine Martine, ktorá vlastnými silami pátrala po synovej diagnóze, sme písali na našej stránke vo februári. Príbeh rodiny, ktorá sa medzičasom z Bratislavy vrátila do rodiska chlapcovej mamy, spracovali aj v týždenníku MY Kysuce. Chlapčeka totiž integrovali do materskej školy práve v Turzovke, a tak môže zažívať bežné detské radosti.
Správy

Situácia v oblasti zriedkavých chorôb sa môže zlepšiť

Vláda na dnešnom zasadnutí schválila akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na ďalšie roky. Medzi jeho priority patria rozvíjanie informovanosti širokej aj odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb.
Správy

Liečba PAH za posledné roky postúpila

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) mala včera svoj deň. Pripomenuli sme si liečbu a prognózy tohto zriedkavého ochorenia. Odborníci z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) zdôraznili, že je je síce liečiteľné, nie však vyliečiteľné. Dobrou správou je, že za posledných 12 rokov narástol počet liekov, ktoré dokážu skvalitniť a predĺžiť život pacientov s PAH.
Správy

Vďaka modernej liečbe môžu žiť ľudia s hemofíliou naplno

Päťdesiat rokov dozadu ľudia trpiaci hemofíliou prežívali život plný obmedzení. Vďaka modernej liečbe, ktorá je dostupná aj na Slovensku, je dnes život ľudí s touto zriedkavou diagnózou dlhší a kvalitnejší. 17. apríl, Svetový deň hemofílie, je tak okrem iného aj oslavou pokroku, ktorý sme dosiahli v uplynulých rokoch.
Správy

Pacienti s krvácavými poruchami - je očkovanie proti Covidu bezpečné?

Trpíte na niektorú z krvácavých porúch ako hemofília, von Willebrandova  choroba,  trombocytopénia či inú zriedkavú chorobou zrážanlivosti krvi a obávate sa, či je pre vás očkovanie proti Covid-19 vhodné? Slovenská spoločnosť hemostázy a trombózy pripravila prehľadné odporúčanie na základe usmernení svetovo uznávaných odborných inštitúcií, ktoré vám zodpovie všetky otázky.
Správy

Projekt Európskej komisie „rieši nevyriešené“ zriedkavé choroby

Ešte dva roky zostávajú do ukončenia zaujímavého projektu týkajúceho sa zriedkavých chorôb. Ide o päťročnú výskumnú aktivitu financovanú z európskych zdrojov, ktorá má za cieľ vytvoriť čo najviac diagnostických testov na odhalenie zriedkavých chorôb. Do projektu Solve-RD je zatiaľ zapojených 22 účastníkov – univerzít a laboratórií z Európskych referenčných centier, ako aj organizácia Eurordis, ktorá je strechou pre pacientske organizácie v Európe.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#chôdza
#chrbtica
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#dermatológia
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie