O našom združení v časopise Moje zdravie
V novembrovom vydaní mesačníka Moje zdravie si môžete prečítať rozhovor s našou Tatianou Kubišovou, ktorá prezradila, ako naše združenie pracuje a ako sa snaží pomáhať pacientom.
Aktuality
Videoseriál: Mutácia v géne môže vyzerať v každej generácii inak
V piatej časti nášho videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby sme navštívili Oddelenie lekárskej genetiky v Onkologickom ústave svätej Alžbety v Bratislave. Ide o jedno z najväčších slovenských laboratórnych pracovísk zaoberajúcich sa genetickým testovaním v onkológii, ktoré zabezpečuje diagnostiku dedične podmienených onkologických ochorení.
Videoseriál: Porucha sluchu sa nedá oklamať
Štvrtá časť osvetového videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby predstavuje Centrum diagnostiky porúch sluchu a kochleárnej implantácie na Klinike otorinolaryngológie a chirurgie hlavy a krku LFUK a UNB. Ide o najväčšie centrum zamerané na problematiku rehabilitácie porúch sluchu a hluchoty pomocou stredoušných a vnútroušných implantátov na Slovensku, pričom diagnostikuje a lieči deti i dospelých.
Jedna z tristo - miliónová bojovníčka Lívia
Rozkošná Lívia z východného Slovenska má 1,5 roka. Neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Po mesiacoch pátrania po diagnóze sa jej rodičia dozvedeli zdrvujúcu správu. Lívinka má zriedkavú Canavanovu chorobu, pri ktorej sa väčšina detí nedožije 10 rokov. Svitla im však nádej v podobe génovej terapie v USA, na ktorú však potrebujú vyše milión eur.
Pochodovali sme za tých, čo nevládzu s dychom
Druhý ročník pochodu za pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou sa konal uplynulý víkend od 26.-28. júna. Každý, kto sa zaregistroval a prešiel, prípadne aj odbehol akúkoľvek vzdialenosť, vzdal tak hold pacientom, pre ktorých je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. My v našom združení sme v duchu hesla "Pohybom pre lepšie pľúca" spoločne spravili 77 520 krokov.
Koronavírus u detí môže sprevádzať zriedkavá choroba
Informácia o zaujímavých prípadoch prepojenia vírusu COVID-19 so zriedkavou Kawasakiho chorobou oslovila aj médiá. Veľmi rady sme poskytli vyjadrenie tlačovej agentúre TASR, ktorá spracovala článok o tomto zvláštnom súbehu diagnóz. Ten sa objavuje u detí, predovšetkým u chlapcov a má závažné príznaky.
Ministerstvo zdravotníctva informovalo o podpore zriedkavých chorôb za minulý rok
Na posledom rokovaní vlády Ministerstvo zdravotníctva SR informovalo vládu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu k Národnému programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2019.
Spúšťačom je koronavírus
Lekári v New Yorku hovoria o zvláštnej diagnóze u detí s Covid-19. Ide zrejme o Kawasakiho chorobu, ktorá sa vyskytuje najmä u chlapcov na pomedzí zimy a jari.
Videoseriál: Nádory tenkého čreva patria medzi zriedkavé
V tretej časť nášho videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby predstavujeme Oddelenie klinickej onkológie E, ktoré patrí pod II. Onkologickú kliniku LFUK a NOÚ. Viac ako 20 rokov sa venuje liečbe nádorov tráviaceho traktu, malígneho melanómu a tiež pľúc a hrudníka.
